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Las necesidades de los pacientes con artritis psoriásica y psoriasis en la región panamericana

Por : Estefanía Fajardo
Periodista científica de Global Rheumatology by PANLAR.



18 Noviembre, 2021

https://doi.org/10.46856/grp.30.e102

"PANLAR recopiló las opiniones y recomendaciones de pacientes y reumatólogos expertos en el tema, sobre las necesidades insatisfechas de quienes tienen diagnóstico de enfermedad psoriásica y las plasmó en un documento de posición. "

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La psoriasis es una enfermedad crónica, no transmisible, dolorosa, que en la actualidad no tiene cura y puede afectar el aspecto físico de la persona e impactar negativamente la calidad de vida de los pacientes.(1)

Además de la piel, la psoriasis puede estar asociada con una artritis inflamatoria conocida  como Artritis Psoriásica (APs) que puede afectar cualquier articulación incluyendo la columna vertebral, estimándose que alrededor del 30 al 40% de los pacientes la desarrollarán en algún momento de su vida. (2)

En América Latina, la psoriasis y sus comorbilidades son un reto creciente de salud pública. Esto, en parte, por la gran inequidad en la distribución de los insumos de salud, atención médica y el enfoque de los gobiernos por priorizar la distribución de recursos para el control de las enfermedades agudas dejando en segundo plano la atención de las enfermedades crónicas tales como la enfermedad psoriásica.(3)

Desde hace varios años la enfermedad psoriásica se ha separado de otras enfermedades reumáticas como una entidad específica, con sus propias características, demografía, y evolución. 

Puede ocurrir a cualquier edad y es más común en el grupo etario entre los 40 y los 59 años, con una prevalencia variante entre los países de 0,09% a 11,4%, lo cual la convierte en un grave problema de salud pública a nivel mundial. (4)

También se ha demostrado que tanto la psoriasis como la artritis psoriásica tienen un efecto significativo en la calidad de vida. La investigación en artritis psoriásica ha crecido enormemente en los últimos años y ha permitido la incorporación de estrategias y medicamentos que están cambiando las perspectivas de la comunidad de pacientes. Sin embargo, existen todavía muchas limitaciones en el conocimiento, el acceso al tratamiento, y en la terapéutica misma, que desenmascaran las necesidades insatisfechas de nuestros pacientes.

 

DOCUMENTO PANLAR

Es sabido que las autoridades de salud necesitan de datos para poder tomar las mejores decisiones. Es por ello que PANLAR, a lo largo de varios meses construyó un documento de posición: Necesidades de pacientes con psoriasis y artritis psoriásica en la región, 2021.

Tal como cuando en el marco del 2° Congreso Panamericano de Pacientes con Enfermedades Reumáticas se presentó el Manifiesto panamericano sobre las enfermedades reumáticas, ahora se hace la entrega de este documento de recomendaciones. (5)  

Con esto, se hace importante generar estructuras de diálogo entre los distintos protagonistas y, entre ellos, las sociedades científicas, organizaciones de pacientes, colegios profesionales, investigadores y académicos para desarrollar estrategias de salud que mejor respondan a las necesidades de los pacientes.

En este documento, PANLAR ha querido recopilar las opiniones y recomendaciones de pacientes que transitan con la enfermedad y reumatólogos expertos en el tema, sobre las necesidades insatisfechas de los pacientes con enfermedad psoriásica. 

En este sentido, la intención de PANLAR después de meses de estudio y trabajo de campo, es hacer un llamado de atención a los responsables de políticas de salud, sociedades médicas, médicos, asociaciones de pacientes, pacientes y, en definitiva, toda la sociedad, sobre estas necesidades y la urgencia de atenderlas.

 

CIFRAS

El documento plantea también la historia natural de la enfermedad. Indica que las personas con enfermedad psoriásica pueden pasar por períodos de dolor intenso, fatiga, prurito insoportable, eritema generalizado o segmentario con o sin descamación, sangrado de grandes áreas de la piel y afección de las articulaciones. Investigaciones recientes también sugieren que el riesgo de comorbilidades como las enfermedades cardiovasculares está aumentado en estos pacientes, magnificando así la necesidad crítica del acceso oportuno a opciones de tratamientos eficaces. (6)

Señala también que el diagnóstico tardío da como resultado mayor deterioro funcional y erosión ósea provocando retraso en el tratamiento lo que puede impactar negativamente la salud mental del paciente debido al aumento de las limitaciones funcionales y la disminución de la calidad de vida. (7)

Adicionalmente, se expresa que los pacientes con psoriasis tienen un 39% más de probabilidades de ser diagnosticados con depresión que aquellos que no la padecen, mientras que el riesgo de un diagnóstico de ansiedad es un 31% más alto. (8)

Hasta el 84% de los pacientes con APs presentan manifestaciones cutáneas antes del primer síntoma clínico evidente a nivel articular, lo que explica por qué a menudo los dermatólogos son los primeros especialistas en enfrentarse al reto de establecer un diagnóstico precoz de la APs y aunque están ampliamente familiarizados con las lesiones cutáneas de la psoriasis, pueden tener menos experiencia con las manifestaciones musculoesqueléticas asociadas, además de que la mayoría no realizan un cribado de APs en la práctica clínica habitual lo que implica un potencial retraso diagnóstico. La prevalencia estimada de APs no diagnosticada entre los pacientes con psoriasis que están recibiendo tratamiento en consultas dermatológicas oscila entre el 15 y el 30%. (9,10)

Tomando en contexto lo anterior, se destaca que el diagnóstico tardío da como resultado mayor deterioro funcional y erosión ósea provocando retraso en el tratamiento lo que puede impactar negativamente la salud mental del paciente debido al aumento de las limitaciones funcionales y la disminución de la calidad de vida.(7)

Y, teniendo en cuenta el diagnóstico y tratamiento oportuno de la AP, se destaca que al hacerlo, se previene la enfermedad progresiva y daño articular irreversible o posible invalidez. La importancia de trabajar a través de un grupo interdisciplinario que incluya a los dermatólogos para lograr reducir el número de pacientes que quedan sin diagnosticar es elemental. (7)

La derivación oportuna al especialista, explica el documento, permitirá un abordaje y control precoz de la patología, la prescripción del tratamiento terapéutico apropiado y el acompañamiento y debido seguimiento del médico tratante, garantizando así las mejores opciones disponibles.

 

DESARROLLO DEL ESTUDIO 

El desarrollo del estudio tomó aproximadamente ocho meses. Se inició en febrero con la preparación de la estructura y los alcances que se querían lograr con este documento de posición. Para responder a los objetivos que persiguió este documento, se utilizó una metodología de tipo cualitativa que incluyó la organización de grupos de discusión o focus group con expertos reconocidos. 

En primera instancia, se conformó un Comité de expertos conformado por representantes especialistas de PANLAR en artritis psoriásica y líderes de organizaciones de pacientes de Argentina, Brasil, Colombia, Costa Rica, Chile, Ecuador, Estados Unidos, México, Panamá, República Dominicana y Uruguay.

Posteriormente, se realizó una distribución de los participantes en los grupos de manera que existiera un equilibrio entre profesionales y líderes de pacientes y que en ambos grupos estuvieran representados todos los países participantes. 

El desarrollo de este estudio se estructuró de acuerdo con las fases: 

   

 I.Revisión de la literatura científica

 

II.Trabajo de campo: los miembros del comité de expertos recibieron una invitación a participar donde se les informaron los objetivos del estudio, además de la dinámica y sus roles.

Se organizaron dos grupos de discusión en formato virtual el 2 y 3 de julio de 2021. Cada grupo contó con la participación de 12 expertos y tuvo una duración aproximada de dos horas respectivamente. Las sesiones fueron moderadas por un investigador experto en este tipo de técnicas, y se contó con el asesoramiento de 1 profesional que tomó notas.

A través de un proceso de codificación, se detectaron los mensajes clave, correspondientes a distintas áreas previamente identificadas y con ello se realizó un análisis de contenido.

 

III. Elaboración de resultados: cada grupo elaboró un listado de recomendaciones que se integraron en 10 puntos finales “Decálogo de recomendaciones”. Los expertos de ambos grupos revisaron, hicieron comentarios y consensuaron las recomendaciones finales que se detallan en el informe final del documento de posición.

 

DECÁLOGO

Gracias a la metodología del estudio y los grupos de discusión se determinaron 10 recomendaciones finales la cuales se enumeran en la tabla 1 y se plasman de forma abreviada. 

Dichas recomendaciones hacen referencia a cuatro áreas fundamentales de acción: Acceso a diagnóstico y tratamiento oportuno; organizaciones de pacientes y comunidad; sociedades científicas; y políticas de salud.

 

TABLA 1. DECÁLOGO DE RECOMENDACIONES ABREVIADAS

 

TABLA 1. DECÁLOGO DE RECOMENDACIONES ABREVIADAS

Acceso a diagnóstico y tratamiento oportuno

1-Atención eficiente al paciente de manera transdisciplinaria, con base en guías de práctica clínica, teniendo en cuenta las comorbilidades asociadas.

2.-Acceso eficaz a métodos e instrumentos diagnósticos y de telemedicina.

3.-Apoyo psicológico integral al paciente y detección precoz de enfermedad mental o riesgo de suicidio.

Organizaciones de pacientes y comunidad

4.-Innovación en el área de educación para los pacientes, familiares, cuidadores y organizaciones de la sociedad civil, que permitan generar escuelas de pacientes expertos.

5.-Colaboración estrecha entre sociedades científicas y organizaciones de pacientes para diseñar acciones de advocacy y disminuir el estigma.

Sociedades Científicas

6.-Educación continua y actualizada a profesionales de la salud de atención primaria y otras especialidades relacionadas con su atención.

7.-Diseño de estrategias para el acceso eficiente a reumatólogos especialistas y aumento en la fuerza laboral de salud.

8.-Fomento de estudios epidemiológicos, económicos y sociales para tener datos de carga de la enfermedad

Políticas de salud

9.-Acceso a tratamientos continuos y de calidad que contemplen distintas líneas de abordaje y mecanismos de acción.

10.-Aplicación de controles de farmacovigilancia y calidad por parte de las autoridades sanitarias para evitar medicamentos falsos y el desarrollo de estudios farmacológicos que no cumplan con los estándares de calidad.


Por todo lo anterior, es claro que los países de la región están preparándose cada vez mejor para involucrar los distintos agentes responsables en las mesas de diálogo y decisión. Se trata de un proceso de democratización de la salud. 

Los gobiernos de todo el mundo ya están incluyendo, además de los referentes científicos y especialistas de la patología, a los representantes de organizaciones de pacientes, quienes aportan una posición única e irremplazable. Ellos traducen las necesidades y preferencias de los pacientes y advierten de primera mano cuáles son las barreras con las que se encuentran día a día en sus países para poder acceder a una atención de calidad.

Adicionalmente, para la difusión de este documento hay una serie de actividades planificadas que se irán coordinando no solo a nivel regional, sino localmente, según la situación de cada país. 

Las mismas, estarán orientadas no solo a dar a conocer los resultados de este documento a nivel social, a nivel de las organizaciones y sociedades participantes; sino a través de encuentros con las autoridades de salud para generar mejoras en las estrategias existentes de abordaje en una patología tan compleja como puede ser el caso de la enfermedad psoriásica. Este documento tiene la misión de fortalecer las estrategias de advocacy en la región.

*Este texto fue construido con el aporte de los doctores Enrique R. Soriano, Carlo V Caballero, Emilia Arrighi y  Ana Paula León, quienes fueron parte del proceso de construcción del documento presentado.

 

Descargue el documento

 

REFERENCIAS

  1. Kavanaugh, A., Helliwell, P., & Ritchlin, C. T. (2016). Psoriatic arthritis and burden of disease: patient perspectives from the population-based multinational assessment of psoriasis and psoriatic arthritis (MAPP) survey. Rheumatology and therapy, 3(1), 91-102.
  2. Smolen, J. S., Breedveld, F. C., Burmester, G. R., Bykerk, V., Dougados, M., Emery, P., ... & Van Der Heijde, D. (2016). Treating rheumatoid arthritis to target: 2014 update of the recommendations of an international task force. Annals of the rheumatic diseases, 75(1), 3-15
  3. Toloza. Sergio M.A, Valle-Oñate y Espinoza Luis R. Psoriatic Arthritis in South and Central America. Current Rheumatol Rep (2011), 13:360-368.
  4. World Health Organization. Global reports on Psoriasis. [en línea]. Geneva: WHO; 2016 [consultado 2 Jun 2021]. Disponible en: https://apps.who.int/iris/handle/10665/204417
  5. PANLAR. Manifiesto panamericano sobre las necesidades reumáticas. [en línea]. Barranquilla, Colombia: PANLAR; 2018. [consultado 10 Jun 2021]. Disponible en: https://globalrheumpanlar.org/sites/default/files/inline-files/Manifiesto%20Panamericano%20sobre%20las%20Enfermedades%20Reuma%CC%81ticas.pdf
  6. National Psoriasis Foundation. [en línea]. EEUU: National Psoriasis Foundation; 1996- 2021. Position statement on access to care. [consultado 2 Jun 2021]. Disponible en: https://www.psoriasis.org/access-to-carestatement/#:~:text=The%20Access%20to%20Care%20Statement,on%20the%20psoriatic%20disease%20community
  7. Husni ME, Merola JF, Davin S. The psychosocial burden of psoriatic arthritis. Semin ArthritisRheum. 2017;47(3):351-360
  8. Jadon DR, Stober C, Pennington SR, FitzGerald O. Applying precision medicine to unmet clinical needs in psoriatic disease. Nat Rev Rheumatol [en línea]. 2020 Nov [consultado 2 Jun 2021]; 16(11):609-627. doi: 10.1038/s41584-020-00507-
  9. Haroom M, Kirby B, FitzGerald O. High prevalence of psoriatic arthritis in patients with severe psoriasis with suboptimal performance of screening questionnaires . Ann Rheum Dis [en línea]. 2013 [consultado 5 Jun 2021]; 72(5): 736–740. doi: 10.1136/annrheumdis-2012-201706.
  10. Ranza R, Carneiro S, Qureshi AA, Martins G, Rodrigues JJ, Romiti R, et al. Prevalence of psoriatic arthritis in a large cohort of Brazilian patients with psoriasis. J Rheumatol. [en línea]. 2015 May [consultado 05 Jun 2021];42(5):829-34. doi: 10.3899/jrheum.140474.
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