Registro ESPALDA (Registro de ESPondiloartritis AxiaL De America )
Introducción
Las espondiloartritis (Esp) son un grupo heterogéneo de enfermedades reumáticas que se han clasificado juntas porque comparten gran cantidad de características clínicas, radiológicas, epidemiológicas y genéticas, que las distinguen claramente de las otras enfermedades inflamatorias del aparato locomotor. Actualmente se divide a las Esp según la preponderancia de su compromiso en dos grandes grupos, las EsP axiales (EspAx) y las periféricas.
A nivel mundial y también en nuestra región ha habido experiencias altamente positivas, con la creación de registros con estas patologías 1,2. El último registro que se realizó en América fue RESPONDIA 3,4, el cual nos permitió hace ya más de 10 años conocer las características de nuestros pacientes con dichas patologías. Hoy en día los criterios de clasificación se han actualizado, nuestra población se ha modificado y nuestros conocimientos sobre la patología también. Creemos importante poder realizar un nuevo registro de pacientes con Espondiloartritis axial.
Objetivo
Desarrollar un registro americano de pacientes con EspAx, Registro ESPALDA (Registro de ESPondiloartritis AxiaL De America), centralizado a través de un sistema informático compartido vía internet, en el cual podamos ver las características de nuestros pacientes en la región y compararlas con registros de otras regiones, viendo la singularidad de nuestros pacientes.
Materiales y métodos
En esta cohorte se incluirían pacientes adultos (edad ≥ 18 años) consecutivos, con diagnóstico de EspAx según criterios clasificación ASAS, que acudan a la consulta de los distintos centros participantes. El diagnóstico de EspAx deber ser hecho por un reumatólogo. Todos los pacientes deberán otorgar su consentimiento para participar en el estudio. Se realizaran visitas anuales. Se Consignara tiempo de evolución de los síntomas y del diagnóstico, sexo, edad y grupo étnico ,educación, hábito tabáquico (+/- y paq/año), consumo de alcohol, antecedentes familiares de EsP, presencia de manifestaciones de EsP, tratamientos anterior y actual. Se consignará la duración de rigidez matinal en minutos, Escala visual análoga (EVA) de dolor, dolor nocturno y rigidez matinal (0-100 mm). Se realizarán maniobras para la detección de sacroileítis (al menos una y se puntuará como positiva/negativa lado izquierdo/ lado derecho) , se palparán las articulaciones esternoclaviculares, manubrioesternal, esternocostales, y BASMI . Se solicitará eritrosedimentación (ESR) en mm/h y proteína C reactiva (PCR) en mg/dl, HLA B27 y radiografías (Rx) panorámica de pelvis, fergusson, columna lumbar perfil y cervical perfil, en caso de ser necesario Resonancia magnética de sacroliacas. Los grados de sacroileítis se puntuarán según criterios de Nueva York. El paciente completara los autocuestionarios: BASFI, BASDAI , ASQol, WPAI, ASAS HI. Se evaluara la actividad de la enfermedad utilizando el ASDAS y BASDAI. Se evaluara actividad física mediante cuestionario IPAQ.
Los datos serán centralizados a través de la pagina web www.espaldapanlar.com.ar Cada centro será encargado de cargar los datos de sus pacientes.
Autorías
Todos los centros serán invitados y podrán participar
Solo los centros con 25 pacientes o mas cargados podrán aparecer entre los autores y podrán solicitar los datos estadísticos para su posterior análisis y publicación.
Contactos
El Grupo de estudio de Espondiloartritis PANLAR los invita a participar del proyecto Espalda, un cohorte de pacientes de Espondiloartritis axial de América.
Esperamos la participación para poder obtener datos de los pacientes con Espondiloartritis de nuestra región.
El protocolo y la ficha podrán ser descargados haciendo click aquí.
Ante cualquier duda podrán consultar con Wilson Bautista (wilson.bautista@gmail.com) y Fernando Sommerfleck (fersommerfleck@gmail.com)
Bibliografía
1. Collantes E, Zarco P, Muñoz-Gomariz E, Juanola X, Mulero J, Fernandez-Sueiro J, et al. Disease pattern of Spondyloarthropathies in Spain:description of the first National Registry (REGISPONSER). Rheumatology(Oxford) - Extended Report. 2007;46 (8):1309-15. https://doi.org/10.1093/rheumatology/kem084
2. Zarco P, González CM, Rodriguez DLA, Peiro E, Mateo I, et al. Manifestaciones extraarticulares en pacientes con
espondiloartritis.Características basales de la cohorte de pacientes con espondiloartritis del estudio AQUILES. Reumatol Clin. 2015;11(2):83–89 https://doi.org/10.1016/j.reuma.2014.04.003
3. Daniel R. Palleiro y Emilia Spangenberg. Registro Iberoamericano de Espondiloartritis (RESPONDIA):Uruguay. Reumatol Clin. 2008;4 Supl 4:S73-8.
4. Landi M, Maldonado-Ficco H, Perez-Alamino R, Maldonado-Cocco JA, Citera G, et al. Gender differences among patients with primary ankylosing spondylitis and spondylitis associated with psoriasis and inflammatory bowel disease in an iberoamerican spondyloarthritis cohort. Medicine (Baltimore). 2016 ;95(51). DOI 10.1097/MD.0000000000005652
