El doctor Daniel Fernández habla del proceso de construcción y consolidación de las guías PANLAR y los retos en materia de la Unidad de Investigación.
EF: Hola a todos y bienvenidos a un nuevo videoblog de Global Rheumatology, donde estaremos revisando lo que han sido las guías PANLAR que se presentaron en PANLAR 2022. Estamos con el doctor Daniel Fernández. Doctor, bienvenido.
DF: Hola, Estefanía. Un gusto estar contigo y con toda la audiencia de Global Rheumatology.
EF: Doctor, inicialmente hablemos de la Unidad de Investigación y lo que se ha desarrollado. Todo lo que se evidenció en PANLAR 2022.
DF: Claro que sí, la Unidad de Investigación ha venido creciendo desde su inicio en el año 2019 en el PANLAR de Quito. Fue cuando desde la presidencia del doctor Enrique Soriano se decidió iniciar este trabajo colaborativo para fomentar la investigación en PANLAR.
En este en este PANLAR en Miami, se presentaron los adelantos de lo que hemos venido trabajando desde la Unidad de Investigación en conjunto con la doctora Lorena Brance,, quien es la persona con la cual hemos estado formando un equipo que está dirigiendo y que está fomentando la investigación en todos los países de la Liga.
Entonces, la idea de nosotros es poder llevar un mensaje de integración en cada uno de los países para que las ideas que podamos tener, que puede ser una idea local en uno de los países, podamos llevarla hacia otras regiones para ojalá hacer investigación colaborativa y desarrollar nuevos proyectos de investigación que nos lleven adelante en este tema a nivel regional.
EF: ¿Cómo se construyeron las nuevas guías de artritis psoriásica?
DF: La artritis psoriásica es una enfermedad muy importante. De importancia, no solamente en las Américas, sino en todo el mundo. Han salido guías de manejo, recientemente tuvimos las guías de GRAPA publicadas en Nature Review Rheumatology, las guías del año 2019, pero no ajeno a ello, y entendiendo estas nuevas guías que han venido saliendo recientemente desde PANLAR hemos decidido trabajar particularmente con expertos de toda la región.
En el desarrollo de guías y en este caso, artritis psoriásica fue la que hemos desarrollado más recientemente, es una guía que trabajamos desde la Unidad de Investigación como la coordinación y con un grupo de expertos de toda la región. Utilizamos metodología GRADE, que es una metodología validada a nivel mundial que permite hacer una búsqueda de las principales guías que en el momento estén publicadas, calificarlas según su calidad, escoger una guía fuente, que para el caso de la guía de artritis psoriásica, fue la guía de EULAR 2019 y a partir de ello los expertos evalúan las recomendaciones que se tienen y definen si esas recomendaciones ya responden todas las preguntas que se puedan tener desde este grupo de expertos para la guía local. Si hay nuevas preguntas, se hacen y se aprovecha esta búsqueda de literatura que se tiene, la guía fuente para de esta forma, empleando esa metodología GRADE poder disminuir un poco los costos y los tiempos que implica el desarrollo de la guía, los empleamos esa metodología trabajamos en conjunto con un grupo de expertos de toda la región desarrollamos una recomendaciones, algunas venían de la guía fuente, otras se adaptaron, y se hicieron algunas nuevas y luego de ello, construimos un documento, una serie de recomendaciones y un algoritmo que lo presentamos en el PANLAR de Miami.
En este momento ya estamos en la fase final que es terminar el manuscrito el artículo final que se va a someter a una revista internacional en idioma inglés y de esa forma puede ser, finalizar, ojalá final de este año, con la publicación de nuestra primera guía de artritis, psoriásica de PANLAR.
EF: ¿Qué diferencia existe frente a las guías ya existentes, las que usted acaba de mencionar de otras sociedades? Además, como región ¿nos diferenciamos o tenemos análisis diferenciales?
DF: Claro, Estefanía. Ahí hay unas particularidades que son muy de nuestra región y de por sí que no son comunes a la región, tenemos particularidades en cada uno de los países de Latinoamérica y PANLAR también incluye Estados Unidos y Canadá, entonces son países diferentes, son poblaciones diferentes, pero en general tenemos unas particularidades en lo que refiere a el acceso a ciertos medicamentos al costo de los mismos y a las características también de nuestros pacientes que pueden hacer que, en determinadas recomendaciones dentro de las guías de manejo, puedan hacerse recomendaciones en uno u otro sentido con algunos medicamentos. Entonces es muy importante que, teniendo en cuenta tanto la heterogeneidad de la enfermedad, porque la artritis psoriásica es una enfermedad heterogénea, así como las particularidades que pueden tener nuestros pacientes y también nuestro sistema de salud, se hace necesario que existan guías locales.
Cuando digo locales me refiero a la región de América que pueden ser diferentes en ese sentido, entonces en el en la aplicabilidad en los recursos disponibles y en la experiencia.
Porque finalmente los expertos que han reunido para hacer estas guías también aportan aspectos muy importantes de su experiencia, entonces si bien la recomendaciones y las guías de manejo están basadas en evidencia científica.
El aspecto importante de estas guías es que esta evidencia se aterriza en la realidad gracias a la participación de los expertos que fueron parte en este grupo desarrollador de nuestra guía de artritis psoriásica.
EF: ¿Esto cambiará o permitirá mejoras en el tema de tratamientos para la población?
DF: Sí, yo creo que esto permite aterrizar esa evidencia a la realidad de cada país. Lo vimos en los ejercicios que hicimos. Esto es un trabajo que llevamos un poco más de un año y que hicimos siempre por zoom. Esto fue todo un trabajo virtual por la situación de pandemia, de por sí nos conocimos todos los expertos personalmente fue ahora en Miami en el PANLAR, entonces este trabajo colaborativo permitió identificar algunas particularidades que teníamos en algunos de los países, del acceso y de la práctica que permitieron generar una serie de recomendaciones que van a permitirle a los médicos en sus países poder definir unas terapias específicas o unas conductas terapéuticas específicas basadas en la guía, pero, insisto, aterrizadas a la realidad local de una región que si bien es heterogénea, pero tiene características comunes en cuanto a lo que es el acceso de los medicamentos y la disponibilidad de los mismos en un sistema de salud que, como siempre sucede, los sistemas de salud tienen unas necesidades que tienden al infinito, pero unos recursos que siempre serán finitos y, por ello, aterrizar esa evidencia a la práctica diaria y a la realidad es lo que pretende una guía de manejo como la guía de artritis psoriásica de PANLAR.
EF: ¿Cómo fue el proceso de diferentes países en la investigación en general? Y lo digo no solamente por el tema de la guía, lo hablo como unidad de investigación de PANLAR
DF: Ha sido un proceso muy interesante, un proceso de aprendizaje. Personas, culturas diferentes dentro de nuestra misma región. Esto es un proceso en el cual buscamos desde la Unidad de Investigación preguntas, preguntas de investigación, valga la redundancia y una vez identificamos ciertas preguntas, buscamos grupos de estudio dentro de PANLAR que puedan estar interesados en responder esas preguntas en forma general, pero también en forma particular para sus países. Entonces la articulación que hemos venido liderando de la Unión de Investigación de PANLAR lo que busca es que la Unidad se convierta en un eje sobre el cual puedan girar los diferentes expertos, los grupos de estudio de PANLAR y puedan trabajar conjuntamente, no solamente en el aspecto del conocimiento técnico reumatológico, sino que también podamos trabajar con el apoyo que damos desde la Unidad de Investigación, desde el punto de vista metodológico.
Y también muy importante con una herramienta que aprovecho para comentarlo aquí en esta entrevista, Estefanía, y para que toda la gente Global Rheumatology y que hace parte de PANLAR, varios de ellos también lo puedan tener en cuenta, estamos adelantando varios registros que son como la descripción de personas o pacientes con determinadas condiciones y, durante el último año, estuvimos trabajando para que PANLAR tuviese acceso a una herramienta que se llama REDCap.
Es una herramienta de captura y almacenamiento de información para investigación, entonces una forma de articular a nuestros expertos en toda la región, es tener un mecanismo común para capturar los datos porque usualmente la gente usaba Google Forms o usaba una hoja de Excel y la subían a un drive, cada uno subía sus datos. Ahora para la Unidad de Investigación, y para PANLAR en general, tenemos un acceso a REDCap propio para PANLAR que le permitirá facilitar a los investigadores los procesos que les van a traer la información, a capturarla y el proceso posteriormente para procesar y analizar.
Así que el trabajo colaborativo va desde este tema de tener un software ahora a nuestra disposición, hasta articular y tener en contacto a nuestros expertos en toda la región.
EF: Muy importante esto y también saber qué retos nos quedan luego de todo esto que nos comenta como Unidad de Investigación y el tema de las guías.
DF: Bueno, como retos seguramente es avanzar en nuestros registros activos. Tenemos un registro activo ahora que es el registro de inhibidores de Janus quinasa, un estudio en vida real proyectado a tres años que estamos también liderando desde la Unidad de Investigación con el apoyo del doctor Enrique Soriano. Y este trabajo lo que busca es evaluar el perfil de los pacientes que usan ese tipo de medicamentos para enfermedades reumáticas, y es un reto para nosotros poder mantener activo el registro y a la gente animada trabajando e ingresando pacientes, eso por ese lado del registro.
Con otro registros estamos pensando y trabajando en la creación de nuevos registros, un registro en vasculitis, un registro en autoinmunidad y embarazo, un registro de enfermedades oculares en Reumatología y de esa forma permitirnos conocer cómo son nuestros pacientes porque es la única forma de saber si nuestros pacientes y las condiciones que manejamos los reumatólogos de Latinoamérica pueden tener ciertas particularidades. Y el tema de las guías, pues tenemos en este momento ya la guía de artritis psoriásica, la de espondiloartritis axial, tres guías de vasculitis que también ya están finalizadas y estamos una de ellas sometida en una revista y las otras dos en proceso de reacción, y venimos con tres guías de manejo ya para trabajo de 2022 y lo que nos queda de 2023 que son la guía de manejo de artritis reumatoide, artritis idiopática juvenil y osteoporosis que son las que ya vienen en camino y esperamos trabajar durante todo el próximo año. Así que trabajo y expectativas hay muchas, y muchos deseos de que muchas más personas se sigan animando a ser investigación y entendemos que en la práctica es complejo, el reumatólogo tiene muchas ocupaciones, tiene muchos pacientes, pero queremos que los reumatólogos de América Unidos desde PANLAR se animen a adelantar investigaciones y a poder llevar un poco más allá, en un nivel más alto la práctica de la Reumatología aplicada a la investigación.
EF: Doctor, muchísimas gracias por ese espacio y éxitos en todos los retos que tiene la Unidad de Investigación y para hablar.
DF: Gracias, Estefanía. Un gusto además contar con Global Rheumatology como un instrumento muy importante para PANLAR y también para nosotros para poder llevar esta información y poder divulgar los productos para todas las personas.
