En el Congreso de Pacientes de PANLAR 2021 se abordaron diferentes temáticas, entre ellas la presentación del Consenso en la toma de decisiones compartidas.
Transcripción
EF: Hola a todos y bienvenidos a un nuevo videoblog de Global Rheumatology, donde estamos haciendo un cubrimiento de todo lo que es PANLAR 2021. Estamos con la doctora Emilia Arrighi, ella hace parte del Congreso de Pacientes que se desarrolla este año y nos va a hablar de un Consenso que se presentó. Doctora, bienvenida.
EA: Gracias, Estefanía. Encantada de acompañar a Global Rheumatology. Sé que están cubriendo todo el Congreso, así que muy entusiasmada de contar con esta herramienta adicional, que es la cobertura de Global Rheumatology, para que todos estemos enterados de lo que está pasando en el Congreso de Pacientes.
EF: Doctora, cuéntenos de qué trata el consenso que se presentó.
EF: Nosotros lo que hicimos en el Congreso de Pacientes es presentar la metodología que vamos a desarrollar. Ya venimos trabajando en todo lo que es la parte previa para elaborar este consenso que va a estar impulsado por el grupo JUNTOS, como ustedes saben el grupo está formado por pacientes y por médicos, entonces en esta oportunidad creemos que que esta temática que bueno que está muy en boga, que es una temática de máximo interés, necesita ser tratada con más detalle más profundidad y entonces lo que vamos a hacer es, por un lado, lo que ya hicimos fue conformar un comité de expertos, se van a hacer una serie de entrevistas semiestructuradas durante el congreso, se desarrolló un simposio específico en esta área que fue de gran interés.
Tuvimos la oportunidad de escuchar a uno de los expertos máximos mundiales en este tema que es el doctor Víctor Montori, de la Mayo Clinic, tuvimos la oportunidad también de escuchar la participación directa de una líder de de España, de la Liga Reumatológica Catalana, Elisenda De la Torre, que es una persona que también en este área viene trabajando de manera continuada y que nos daba un poco la visión de qué es lo que está pasando en España, en Europa.
Luego tuvimos el aporte de líderes locales por región, compartiendo un poco cuál es la visión, su impresión sobre cómo están los pacientes y cómo están los profesionales en relación a esta temática. ¿Qué es lo que nos queda por hacer ahora? Bueno, vamos a impulsar una encuesta poblacional abierta sobre utilizando un instrumento, un cuestionario que ya hay validado sobre toma decisiones compartidas para después, a partir de estos datos que recojamos de toda la región, imagínate, Estefanía, que van a participar pacientes toda la región panamericana con distintas enfermedades reumáticas, de distintas edades.
Así que vamos a tener una gran fuente de información para que luego, junto a los líderes de cada una de estas regiones de pacientes, y también de profesionales de la salud, podamos determinar en un consenso este documento final con una serie de recomendaciones que creo que nos van a ayudar para poder ir mejorando en todo lo que tiene que ver con con este área de de conocimiento que son la toma de decisiones compartidas.
EF: Precisamente nos está hablando de toma decisiones compartidas, ¿en qué radica la importancia de este aspecto?
EA: Es un tema, como decíamos, del cual se habla mucho, pero que en realidad todavía está más instalado en el discurso que en la acción. Yo creo que para lograr una verdadera conversación en profundidad entre profesionales de la salud, entre especialistas en Reumatología y pacientes son necesarios distintos factores. Uno de los factores de los que se habló mucho en el Simposio está relacionado con el tiempo disponible en la consulta, otro está relacionado con que ahí tenemos que hacer como dos avances por parte de los pacientes, a ver cuánto los pacientes se animan a preguntar un poco más, que muchos tienen un perfil como un poco más tímido frente al al especialista, y por ahí les cuesta preguntar, o no están acostumbrados, y por el otro lado reforzar en los profesionales de las de la salud, en este caso los reumatólogos, las habilidades relativas a la escucha, y cómo entonces los pacientes pueden llegar a recibir la información que necesitan para junto con el especialista, junto con el profesional, que es el que tiene la experiencia, es el que tiene ese bagaje poder juntos llegar a una decisión que sea que deje satisfechos ambas partes, que podamos cumplir con las exigencias clínicas, pero que también tengamos, el punto de vista del paciente y ese compromiso.
Porque vimos también que eso va a impactar después, en la adherencia al tratamiento, en la manera en que va a ser fiel o no al seguimiento de las consultas, o sea, tiene un impacto muy grande en en la perspectiva de tratamiento en general del paciente.
EF: ¿Cuál es la invitación a pacientes, a médicos, a todos a que entren a PANLAR 2021 y vean todo lo que está sucediendo como este caso esta presentación?
EA: No se lo pueden perder. Esta mañana tuvimos a uno de los expertos más importantes en este tema y así seguirá, así que les invitamos a todos a que también nos vayan siguiendo en las redes, está el hashtag de PANLAR, van a encontrar de manera fácil estar informados de todo lo que está sucediendo y hay un montón de temas muy interesantes.
Es muy importante estar cerca también de este Congreso porque, como es un Congreso que está diseñado también desde la perspectiva de los pacientes, comprendemos también el nivel de importancia de los temas, y cómo los pacientes van a estar jerarquizando los temas por ahí de manera distinta, hoy un debate muy apasionante sobre la vacuna contra el covid-19 está súper atrapante, así que les invitamos a seguirlo de cerca.
EF: Muchísimas gracias, doctora, por ese espacio para Global Rheumatology.
EA: A ustedes y excelente trabajo. Un saludo a todos.
