Manifiesto Panamericano sobre las Enfermedades Reumáticas: La perspectiva de los pacientes.

3. RESULTADOS

Durante la deliberación, los miembros del jurado pudieron debatir acerca de los temas de mayor interés, según un guión semiestructurado en el que se identificaron las áreas temáticas que se iban a explorar. Se tomó como punto de partida la evidencia aportada por los especialistas para luego identificar, no solo las necesidades clínicas y asistenciales, sino también las necesidades emocionales, familiares, sociales y laborales de los afectados y de sus familias.

La encomienda con el veredicto fue consensuada por los distintos líderes y  describen las necesidades y recomendaciones para mejorar la detección y atención de las ERyMEs en la región (Tabla 2).

Siguiendo el análisis cualitativo de la información los resultados principales se codificaron en los grupos  que se muestran a continuación:

3.1 Prevención, detección y diagnóstico oportuno

Una de las necesidades principales fue la de ofrecer mayor información a la población general acerca de los síntomas de las ERyMEs. Todavía sigue siendo preocupante la falta de diagnóstico precoz y esto influye directamente en el pronóstico y tratamiento de estas patologías. Se plantearon además las demoras en el diagnóstico que, en muchos casos, puede prolongarse por meses o años, según el lugar de residencia del paciente y el acceso que pueda tener a la educación y consulta con un especialista. Por este motivo, señalaron la importancia de reforzar de manera sistemática campañas de concientización social dirigidas a la población general.

“Información y educación a la población acerca de los signos y síntomas de las enfermedades reumáticas”.

Los miembros del jurado coincidieron en que existen en algunos países un número insuficiente de especialistas en reumatología y se vuelve aún más complejo el acceso para pacientes que viven en zonas rurales. Por lo tanto, recomiendan una mayor formación en esta especialidad a los estudiantes de carreras de las ciencias de la salud, además de una preparación específica a médicos de atención primaria.

“Promover el estudio de las enfermedades reumáticas en la carrera de Medicina y, donde sí existe esta materia, fortalecerla”.

“Formación en enfermedades reumáticas para estudiantes, profesionales de la salud y equipo de atención primaria”.

Si esta situación se presenta de manera evidente para los adultos, se vuelve aún más complejo en los niños, en quienes estas enfermedades son menos prevalentes y, por tanto, más difíciles de identificar. Por este motivo, es esencial la derivación oportuna al especialista, ya que de esto depende el impacto en la calidad de vida de los pacientes y su posible discapacidad, aseguran los miembros del jurado.

“No todos los pediatras están preparados para diagnosticar en los niños enfermedades reumáticas”.

“Sistema de salud que garantice la detección temprana y derivación oportuna al especialista de las enfermedades reumáticas”.

3.2 Atención integral por parte de un equipo multidisciplinario en centros especializados.

El abordaje integral del paciente con ERyMEs y sus familias, es determinante a la hora de medir el impacto en la calidad de vida. En este sentido, un abordaje centrado en el paciente incluye: las mejores opciones terapéuticas para cada caso y la asistencia psicológica, emocional, social y laboral, si fuera necesario. Por este motivo, los miembros del jurado reclaman centros de atención especializada.

También resulta fundamental, que los pacientes tengan un buen autocuidado y asuman un papel más activo en el manejo de su enfermedad; además de la posibilidad de poder continuar con la vida laboral o escolar/universitaria.

“Que existan las condiciones para que la persona siga desenvolviéndose dentro de su entorno y siga siendo útil laboralmente”.

“Importante el reconocimiento de la discapacidad”.

La atención integral debe incluir además, según afirman los miembros del jurado, el acceso oportuno a los cuidados paliativos y al tratamiento del dolor.

3.3 Rol de las organizaciones de pacientes y de la sociedad civil

Reconocimiento mayor del rol de las organizaciones de pacientes, no solo en su labor de concientización social, acompañamiento y servicios de asistencia psicológica y legal, sino también en el área de educación al paciente. Darle visibilidad constituye un acto de justicia y una estrategia para aumentar las posibilidades terapéuticas de las personas afectadas y coordinar mejor los esfuerzos junto con los centros de asistencia, los especialistas, las políticas gubernamentales y la optimización de los recursos disponibles.

“Que el sistema de salud reconozca el trabajo de las organizaciones en la educación en autocuidado a pacientes y cuidadores, y active el sistema de colaboración conjunta”.

Otra de las áreas de trabajo de las organizaciones de pacientes, es la protección de los derechos laborales. La reinserción laboral de las personas con ERyMEs debe ser abordada en un contexto multidisciplinar, de tal manera que el paciente pueda normalizar su actividad en el trabajo, con un apoyo dirigido, que evite el gran impacto de la enfermedad a nivel económico y social.

“A muchos empleados no los ascienden en sus trabajos por el hecho de padecer la enfermedad”.

“Solicitar a los Gobiernos que se desarrollen políticas orientadas a la preservación del puesto laboral o la reinserción en caso de incapacidad por enfermedades reumáticas”.

Los niños que padecen ERyMEs desde temprana edad, además de las dificultades en la detección de su patología, enfrentan barreras en el acceso a una asistencia especializada y educativa adaptada a sus necesidades. Su tarea también se dirige al entorno del niño, a sus compañeros, a la manera de evitar situaciones de discriminación y aislamiento.

“Hoy día, el mundo de la salud reconoce la importancia del apoyo de padres en el manejo de enfermedades crónicas como la nuestra”.

En este sentido, el reconocimiento del rol en educación y empoderamiento de los pacientes también constituye otra de las áreas donde, según afirman los miembros del jurado, las organizaciones de pacientes están listas para liderar. 

3.4 Participación de los pacientes en políticas de salud

Otras de las prioridades identificadas por el jurado, es la incorporación de los pacientes en la toma de decisiones relativas a políticas públicas. Actualmente existe una tendencia internacional a incluir la perspectiva y las prioridades de los pacientes a la hora de tomar decisiones que afectarán las estrategias de abordaje a las distintas enfermedades.

“Instruir a las organizaciones de pacientes de enfermedades reumáticas en la toma de decisiones en políticas públicas y mecanismos de participación ciudadana”.

Entre los ámbitos de participación, la opinión sobre la incorporación de tecnologías sanitarias, es otra de las áreas de interés. Si bien los miembros del jurado son conscientes de las dificultades de financiación de los sistemas de salud de los distintos países, consideran necesario el acceso a la innovación y a mejores condiciones de calidad de vida.

En búsqueda de la garantía de la gobernabilidad del sistema de salud, los líderes de organizaciones de pacientes han identificado primordialmente la alianza entre los distintos actores. En las mesas de decisión se debería contar con autoridades sanitarias, miembros gubernamentales, la academia y las sociedades científicas para coordinar y optimizar los recursos disponibles.

“Promover alianzas, estrategias entre sistemas de salud pública y organizaciones de pacientes orientadas tanto a la educación como a la difusión, así como reforzar el empoderamiento de pacientes con enfermedades reumáticas”.

El Manifiesto Panamericano sobre las Enfermedades Reumáticas fue desarrollado, suscrito y avalado por más de treinta organizaciones de pacientes que representan distintas ERyMEs, de diversos países de la región.