En PANLAR 2021 se presentará un estudio de seguimiento a una cohorte de pacientes para plantear estos dos conceptos desde el mundo de vista médico, pero también teniendo en cuenta la participación y el sentir de los pacientes con LES.
Transcripción
EF: Hola a todos y bienvenidos a un nuevo videoblog de Global Rheumatology, donde estaremos haciendo una serie de entrevistas sobre las presentaciones orales que tendremos en el Congreso de PANLAR 2021. Estamos con el doctor Manuel Ugarte. Doctor, bienvenido.
MU: Muchas gracias por la invitación.
EF: Doctor, cuéntenos, ¿de qué trata su presentación en PANLAR 2021?
MU: En esta oportunidad vamos a mostrar los datos de la cohorte que tenemos nosotros acá, y lo que vamos a analizar es el impacto de remisión y actividad baja en los desenlaces reportados por pacientes con lupus. ¿Cuál es la idea acá? remisión y actividad baja como concepto se han planteado desde el punto de vista médico, es decir, es una definición eminentemente médica, en la opinión del médico, el paciente está bien controlado y está recibiendo medicamentos seguros, pero no incluye la opinión del paciente y hay una serie de explicaciones por las cuales no se incluyó.
Lo que queremos saber nosotros es si eso que nosotros llamamos remisión o actividad baja, se asocia con que el paciente realmente se siente mejor, entonces nosotros buscamos algunos índices que ya estaban validados, que es el índice de la Lupus Fundation sobre actividad medida por el paciente, que es para medir fatiga y que es el el índice productivo laboral donde para ver cómo impactan estos estados en productividad laboral.
Básicamente lo que nosotros encontramos, es que tanto remisión como actividad baja se asociaron a una mejor percepción por parte del paciente, es decir, el paciente sentía que tenían menos actividad de enfermedad. El paciente sentía que tenía menos fatiga y en cuanto productividad laboral, básicamente fue remisión lo que se asoció a una mejor productividad laboral, hay actividad baja, no tuvo sucesión.
EF: ¿Cuánto tiempo se hizo esta medición y este seguimiento?
MU: La cohorte tiene ocho/nueve años hasta ahorita, pero este análisis es básicamente de las visitas entre 2019 y 2020 digamos, porque ya con la con la pandemia había una interferencia ahí en todo lo que sucede.
EF: Precisamente, ¿cómo hicieron en el tema de la pandemia?
MU: Bueno, en el tema de pandemia, como los pacientes ya conocían estos índices, digamos, nosotros pudimos mantener a toda la parte de desenlaces reportados por pacientes, pero por ejemplo, en este índice de la Lupus Fundation nosotros ya habíamos probado previamente que este índice correlaciona bien con lo que el médico percibía, entonces nosotros hemos podido seguir manejándolos basándonos un poco en lo que ellos reportaban y en algunos que se dan laboratorio, sobre todo en la en el primer año de pandemia donde acá en Lima casi nada fue presencial, entonces teníamos que confiar en nuestros pacientes y, para suerte nuestra, como ya conocían los instrumentos eran muchos más fácil saber que estábamos hablando de lo mismo, que cuando, por ejemplo, le decíamos si había dolor articular ya sabían de qué tipo de dolor o qué tipo de hinchazón y podían diferenciarse si era de su articulación o estaban reteniendo líquido.
EF: ¿Y qué sigue luego de esta investigación? ¿Tienen planeado hacer otro estudio con esta cohorte?
MU: Sí, de hecho, con uno de estos índices de la Lupus Fundation tenemos un financiamiento de PANLAR para ver el impacto en el daño, que idealmente debió haber sido realizado entre el 2020 y 2021, pero por la pandemia hubo que reprogramar y que espero que esté terminado para para el 2022 porque ya lo hemos reiniciado, entonces si todo va bien, deberíamos terminarlo.
EF: Finalmente, doctor, a quienes nos ven en esta entrevista qué invitaciones les da para que entren a las sesiones y conozcan toda esta investigación y las otras que hay, e incluso todos los simposios que existen dentro del programa científico.
MU: PANLAR es uno de los congresos más grandes en el mundo y tiene la ventaja para nosotros, que hablamos español, que es el congreso más grande de habla hispana.
He tenido oportunidad de revisar el el programa el programa es muy bueno, es muy diverso hay presentaciones de alto nivel en una serie de temas, entonces yo creo que que para la mayoría de nosotros, todos deberíamos estar ahí sentados viendo las sesiones, he tenido oportunidad de revisar ya varios de los resúmenes porque ya están en la web, entonces realmente hay trabajos muy interesantes para ver charlas muy interesantes para ver, entonces espero encontrarnos con varios de nosotros por ahí.
EF: Doctor, muchísimas gracias por este espacio para contarnos de lo que será su presentación en PANLAR 2021.
MU: Gracias, hasta pronto.
¿Cuándo?
13 de agosto
Hora
11:10 - 11:15 de Colombia
12:10 a 12:15 de Miami
9:10 a 9:15 de Costa Rica
13:10 a 13:15 de Argentina
