Hablemos de Lupus tem demonstrado ser uma iniciativa de sucesso no campo da educação do paciente, neste vídeo blog vamos conversar com a Dra. Cristina Drenkard sobre esta experiência e as recomendações para estender estas iniciativas a um nível regional.
TRANSCRIPÇÃO
EF: Olá a todos e bem-vindos ao novo vídeo blog da Global Rheumatology, no qual abordaremos diferentes tópicos. Desta vez estamos com a Dra. Cristina Drenkard, professora associada da Emory University nos Estados Unidos e diretora do programa Hablemos de Lupus. Precisamente vamos falar deste programa, como é a questão da educação dos pacientes e toda essa integração que é feita. Bem-vinda, doutora.
CD: Muito obrigada, Estefania. É um prazer estar com você e com o público da Global Rheumatology.
EF: Como surgiram os projetos de educação para pacientes com lúpus, especificamente Hablemos de Lupus?
CD: Hablemos de Lupus surgiu porque um grupo de médicos que se dedicam ao lúpus viu a necessidade não atendida em termos de educação que os pacientes com essa doença recebem ou recebiam, assim como os seus familiares. Isto em relação aos grupos e especificamente em espanhol, que foi um dos grandes déficits, a maior parte das informações sérias e confiáveis existentes até aquele momento sobre lúpus para pacientes estavam disponíveis em inglês ou traduzidas do inglês para o espanhol, o que não é adequado porque pessoas que falam inglês ou que moram nos Estados Unidos ou em outros países têm necessidades diferentes, vivem em circunstâncias diferentes, os sistemas de saúde são diferentes e, portanto, os seus problemas também. Então, cientes dessa necessidade, decidimos começar com esta tarefa de educar à população latino-americana com lúpus.
EF: Há quanto tempo você está com Hablemos de Lupus?
CD: Começamos em 2017 com a ideia de fornecer educação confiável e de fácil compreensão, como disse antes, para a população latino-americana por meio de redes sociais e um site, para atingir um grande número de pessoas. Sabemos que existem muitas formas de educação e muitos canais, mas a nossa intenção era justamente atingir o maior número possível e é por isso que em 2017 lançamos o programa primeiro pelo Facebook e YouTube, Twitter e depois quando o Instagram começou a se tornar mais popular, também adicionamos o Instagram, como também nosso site, que compila uma grande quantidade de informações muito adaptadas às necessidades da linguagem dos pacientes.
EF: Doutora, o que deve ser levado em consideração para desenvolver este tipo de programa para gerar educação ao paciente?
CD: É fundamental que os interessados estejam em diálogo, em comunicação, que haja uma interação entre quem conhece a parte científica e técnica, os médicos e profissionais de saúde, mas também é extremamente importante levar em conta ao paciente, a pessoa que apresenta, que sofre da doença, para poder dar-lhe as informações do que necessita, de acordo com as necessidades desta pessoa ou desta população. Portanto, poder chegar a um consenso entre estas duas partes importantes para poder dar um produto que realmente chegue às pessoas com informações confiáveis, informações sérias, informações úteis, que sejam fáceis de digerir e que o público realmente sinta, sinta que eles pertencem, que realmente atende às suas necessidades.
EF: Vamos falar sobre as melhores práticas e as estratégias que foram usadas ao longo deste tempo e a experiência que as gerou.
CD: Realmente tem sido um caminho muito rico em experiências, em aprendizado. Nós estabelecemos um sistema em que o público, os pacientes, seus familiares, seus amigos, que acessam ao Facebook e às nossas redes sociais podem se expressar, podem ter voz por esses canais e que o grupo de educadores também está por trás disso, eu digo, porque não estamos realmente agindo como médicos quando interagimos com o público de Hablemos de Lupus, somos educadores. No sentido de que escutamos as perguntas, as preocupações do público e há uma equipe nos bastidores, digamos - para dizer de alguma forma - que está permanentemente dando uma resposta ao público, respondendo, dando recursos, fornecendo informações, para tornar isto como algo interativo e personalizado.
Além disso, quando começamos a ver o grande interesse que havia por parte da população latino-americana com lúpus em saber mais sobre a doença e como lidar com a doença, também começamos a fazer uma atividade mensal que é vídeos ao vivo de bate-papo com os especialistas. Estes são desenvolvidos convidando tanto médicos com grande experiência em lúpus, levando pacientes que também têm a sua voz nestes vídeo chats e tudo isso é transmitido ao vivo pelo YouTube e Facebook, e então o público tem a possibilidade de ouvir os especialistas, fazer perguntas e receber as respostas na hora.
É realmente uma atividade que tem dado muita satisfação porque as pessoas se sentem ouvidas e há uma interação imediata, não precisam esperar que a resposta seja dada em tempo diferido, portanto são aspectos que temos vindo a desenvolver ao longo do programa aprendendo um pouco sobre as necessidades dos pacientes, sobre o que eles nos pediam para ter mais recursos.
Outro exemplo é um grupo fechado que criamos chamado "Amigos de Hablemos de Lupus", que foi criado com base em uma pesquisa que fizemos alguns meses após o início do programa, onde muitas das pessoas que responderam à pesquisa nos pediram para interagir mais entre si, entre pacientes, entre pares, então decidimos criar esse grupo que é fechado por convite, onde os pacientes têm o seu próprio espaço e lá eles dão apoio emocional uns aos outros, compartilham experiências, dão conselhos, e é gerenciado por um ou uma paciente que tem muita experiência, pela experiência com a doença, mas também que recebeu muita educação sobre a doença, que trabalha equilibrando um pouco as interações no grupo e cuidando para que nenhuma informação seja transmitida ou postada que possa ser negativa para o público.
EF: Como é a operação, o dia a dia e a estrutura que eles fazem, e qual a participação dos educadores e pacientes? Porque já vimos que há trabalho que anda em sinergia e que anda junto
CD: O trabalho também foi um aprendizado, fomos aprendendo à medida que avançávamos. Quando começamos havia um grande volume de comentários do público e realmente percebemos que precisávamos de uma equipe para poder responder a grande quantidade de dúvidas que havia, então convocamos reumatologistas com experiência em lúpus da nossa equipe, a maior parte da equipe somos do grupo latino-americano para o estudo do lúpus, ou grupo GLADEL. Temos uma ótima resposta e temos uma equipe de reumatologistas respondendo e revezando-se, se comunicando para realmente poder responder a todas as perguntas. E que também receberam treinamento para que as perguntas sejam respondidas de forma objetiva. Não consultamos, não damos recomendações específicas sobre nenhum tratamento porque não é a interface onde o paciente deve procurar isso, mas sim fornecemos informações objetivas que podem ajudar ao paciente a entender melhor o seu problema e fornecemos ferramentas para se comunicar melhor com o seu médico sobre o seu problema.
Portanto, toda a equipe que responde o faz de forma objetiva, dando informações gerais e sempre recomendando ao paciente e, de certa forma, motivando-o a ir ao seu médico com estas informações e buscar mais respostas, buscar respostas específicas em outro lugar também.
Também pelo que foram muitas perguntas e respostas, muitas perguntas às vezes se repetem porque obviamente o público também é dinâmico, entra e sai, novos seguidores, criamos um repositório de perguntas e respostas que não são muito úteis para poder responder imediatamente quando são perguntas exatas. Portanto, tem sido realmente um processo criativo de avançar e aprender na medida que avança.
EF: Quais são os principais desafios, mas também as vantagens que existem nestes programas de educação do doente, tendo em conta, além disso, que já estamos num mundo, numa sociedade hiper conectada e a informação vem de todos os lugares? Como focar para que os pacientes tenham as informações corretas no momento e tudo seja um processo?
CD: Como você diz, a Internet, as redes sociais invadiram todos nós, e dentro desse universo de informação que realmente explodiu, principalmente nos últimos anos desde a pandemia, mas mesmo antes - porque começamos antes da pandemia - tudo isso tem os seus desafios e riscos, que devem ser levados em conta tanto pelos pacientes quanto pelos médicos que orientam aos nossos pacientes. E um destes grandes desafios é aprender a selecionar e filtrar a informação, e todos nós médicos temos que fazer isso. Quando buscamos a informação científica, devemos também realizar um processo de seleção e filtragem. Os pacientes devem fazer o mesmo para poder usar apenas a informação que seja confiável, de qualidade e que possa ajudá-los com as suas necessidades individuais, caso contrário o paciente pode ser vítima de pessoas que buscam apenas benefício pessoal ou monetário prometendo remédios falsos, ou remédios mágicos com curas falsas e caras, que realmente são contraproducentes.
Por isso é muito importante que façamos um processo de seleção baseado nas necessidades dos pacientes, os próprios pacientes, com as perguntas e comentários, nos dão uma guia do que eles precisam saber, se é mais sobre problemas emocionais, sobre o que é uma reativação do lúpus, sobre quais medicamentos são usados para as diferentes manifestações, então com base em tudo o que estamos lendo e absorvendo do público, estamos dando uma resposta e claro selecionada por reumatologistas com experiência em lúpus, portanto, é informação baseada em evidências.
Mas o que é fundamental por parte do médico assistente e do paciente é a comunicação entre eles para que o médico também dê orientações ao seu paciente onde encontrá-la, ou quais são as fontes sérias e confiáveis onde ele pode encontrar as informações necessárias para os seus problemas específicos, porque também faz parte do tratamento, não só dar a medicação, não apenas fazer o diagnóstico com base nos sintomas e manifestações que o paciente tem, mas também orientá-lo no seu processo de se informar e saber mais sobre a sua doença, e é aí que é extremamente importante o diálogo entre o médico assistente e o paciente e muito disso é o que tentamos fazer através do Hablemos de Lupus, capacitar ao paciente para que quando ele fizer uma pergunta no nosso programa, nos nossos canais, nós motivá-los a dialogar sobre esse tema com o seu médico e assim realmente dar um destaque diferente às necessidades do paciente, também no âmbito do consultório.
EF: Doutora, o que segue neste processo e, você considera que tudo o que você avançou com Hablemos de Lupus, poderia ser extrapolado para outra doença, para outro tipo de população de doenças reumáticas?
CD: Com certeza pode ser extrapolado para qualquer doença crônica e doenças reumáticas. É necessária uma equipe de médicos e pacientes determinados, que tenham vocação para a educação e que definam os objetivos, as formas de desenvolver o programa. A gente passou por esse caminho das redes sociais, porque como eu falei, queríamos atingir um grande número de pacientes latino-americanos, mas também existem outras formas, existem associações de pacientes que também trabalham em conjunto com reumatologistas e existem na PANLAR, é claro, eles foram pioneiros no desenvolvimento de programas para capacitar e educar pacientes com diferentes doenças reumáticas, portanto são programas replicáveis que, claro, exigem esforço, mas são realmente gratificantes no dia-a-dia o número de pacientes que sentem que a informação que recebem é muito útil e que lhes dá uma base mais sólida para poder gerenciar melhor a sua doença, para poder ter mais ferramentas no seu autocuidado.
Talvez estes são também os maiores desafios, que as informações que o paciente recebe por esses canais possam ser transferidas para o que é autocuidado com a doença, para tomar decisões sobre quais são os objetivos a melhorar e o que fazer para alcançá-los e esse processo é também um processo de educação e análise em relação à doença em si e como gerenciá-la.
EF: Por fim, quais são essas dicas baseadas na experiência que você tem do Hablemos de Lupus para estabelecer um programa de educação de pacientes na nossa região? Que conselho você dá aos seus colegas para poder avançar em todos esses processos?
CD: Acho importante que nós médicos comecemos a conversar mais com os nossos pacientes sobre educação, sobre a necessidade do paciente deixar de ser um outsider, e que ele seja realmente um ator no processo de gestão da sua doença e para isto o médico tem que ser aquele que incentiva, motiva ao paciente, o médico tem que estar familiarizado com recursos educacionais sérios para que possa recomendá-lo ao paciente, seja em leituras, seja nos sites, sejam canais, através das redes sociais, ou eventos específicos, programas como, por exemplo, a PANLAR, que todos os anos faz um evento inteiro no Congresso pelos pacientes e para os pacientes, para que eles se familiarizem com toda aquela grande quantidade de recursos, claro que com aqueles que são sérios, poder ter diálogos periódicos com os seus pacientes e canalizá-los para essa rede de recursos.
E há outros elementos que os médicos também podem utilizar para poder capacitar ao paciente na sua autogestão ou autocuidado, que é definir os objetivos do tratamento de forma compartilhada. Deixar de lado essa atitude um tanto paternalista, que felizmente é cada vez menos entre os médicos, para tomar decisões compartilhadas. Quais são as necessidades específicas, a palavra do médico baseada na experiência dele, o conhecimento científico dele é extremamente importante para orientar isso, mas também a necessidade do paciente e com estes dois, digamos, para chegar a um consenso e estabelecer Objetivos.
Por exemplo, no lúpus, para deixar um pouco mais específico, o objetivo é diminuir as reativações cutâneas de um paciente, como fazemos? Definir se todas as medidas necessárias estão sendo utilizadas para evitar a exposição ao sol, por exemplo, ou saber se o paciente está tomando a medicação de acordo com o que foi recomendado, ou se há algum problema com alguma das medicações que foi conversar para ver se você precisa de alguma alteração. Estabelecer uma interação, um diálogo por meio do qual médico e paciente participem de igual para igual na tomada de decisões.
EF: Doutora, muito obrigada por nos contar sobre esta experiência, Hablemos de Lupus e esperamos que continue sendo um sucesso, que continuem educando muito mais pacientes e que essa relação continue sendo, exatamente como a definimos, você faz algumas perguntas, uma sinergia entre especialista e paciente, e principalmente usando as redes sociais que têm sido um canal que nos permitiu fornecer todas estas informações.
CD: Muito obrigada novamente, Estefanía, e uma grande saudação a todo o público e à ordem para o que você precisar, Hablemos de Lupus é para todos. Muito obrigada.
