Hablemos de lupus ha demostrado ser una iniciativa exitosa en el ámbito de la educación de pacientes, en este videoblog hablaremos con la doctora Cristina Drenkard sobre esta experiencia y las recomendaciones para extender estas iniciativas a nivel regional.
TRANSCRIPCIÓN
EF: Hola a todos y bienvenidos a un nuevo videoblog de Global Rheumatology donde estaremos abordando diferentes temas. Esta vez estamos con la doctora Cristina Drenkard, profesora asociada de la Universidad Emory de Estados Unidos y directora del programa Hablemos de lupus.
Precisamente hablaremos de este programa, de cómo es el tema de educación en pacientes y toda esta integración que se hace.
Doctora, bienvenida.
CD: Muchas gracias, Estefanía. Encantada de estar contigo y con la audiencia de Global Rheumatology.
EF: ¿Cómo surgen los proyectos de educación para pacientes con lupus, puntualmente Hablemos de lupus?
CD: Hablemos de lupus surgió porque un grupo de médicos que nos dedicamos al lupus vimos la necesidad que no estaba cumplida en cuanto a la educación que reciben o que recibían los pacientes que presentan esta enfermedad, sus familiares también. Esto en relación a grupos y específicamente en español que era uno de los grandes déficits, la mayor parte de la información seria y confiable existente hasta ese momento sobre el lupus para pacientes estaba disponible en inglés o traducida del inglés al español, lo cual no es adecuado porque las personas que de habla inglesa o que viven en Estados Unidos u otros países tienen necesidades diferentes, viven bajo circunstancias diferentes, los sistemas de salud son diferentes, y por lo tanto sus problemáticas también. Entonces nosotros tomando conciencia de esa necesidad decidimos comenzar con esta tarea de dar educación a la población latinoamericana con lupus.
EF: ¿Cuánto tiempo llevan con Hablemos de lupus?
CD: Iniciamos en el año 2017 con la idea de dar educación confiable, fácil de entender, como dije antes, a la población latinoamericana a través de las redes sociales y de un sitio web para poder llegar justamente a una gran cantidad de gente. Sabemos que hay muchas maneras de dar educación y muchos canales, pero nuestra intención era justamente llegar a la mayor cantidad posible y por eso en el año 2017 lanzamos el programa primero a través de Facebook y de YouTube, a Twitter y más adelante ya cuando Instagram se comenzó a hacer más popular, también agregamos Instagram, y también nuestra página web que compila una gran cantidad de información muy adaptada a las necesidades al lenguaje de los pacientes.
EF: Doctora, ¿Qué se debe tener en cuenta para desarrollar este tipo de programas para generar la educación de los pacientes?
CD: Es fundamental que las partes interesadas estén en diálogo, en comunicación, que haya una interacción entre quienes saben la parte científica y técnica, los médicos y personal profesionales de la salud, pero es sumamente importante también tener en cuenta al paciente, a la persona que presenta, que padece la enfermedad, para poder darle la información que necesita de acuerdo a las necesidades que tenga esa persona o esa población. Por lo tanto poder hacer un consenso entre las estas dos partes tan importantes para poder dar un producto que realmente llegue a la gente con información confiable, información seria, información útil, que sea fácil de digerir y que realmente sienta la audiencia, sienta que les pertenece, que realmente llena las necesidades que tiene.
EF: Hablemos de mejores prácticas y de esas estrategias que han sido utilizadas a lo largo de este tiempo y la experiencia que les ha generado.
CD: Ha sido realmente un camino muy rico en experiencias, en aprendizaje. Nosotros establecimos un sistema en el cual la audiencia, los pacientes, sus familiares, sus amigos, que acceden a Facebook y nuestras redes sociales puedan expresarse, pueden tener una voz a través de estos canales y que también detrás esté el grupo de educadores, digo yo, porque nosotros realmente no actuamos como médicos cuando interactuamos con la audiencia de Hablemos de lupus, somos educadores. En el sentido que escuchamos las preguntas, las preocupaciones, las inquietudes de la audiencia y hay un equipo detrás de digamos de bambalina -por decirlo de alguna manera- que está permanentemente dándole una respuesta a la audiencia, contestando, dándole recursos, proveyendo de información, para hacer esto algo interactivo y personalizado.
Además, cuando comenzamos a ver el gran interés que había por parte de la población latinoamericana con lupus en saber más sobre la enfermedad y cómo lidiar con la enfermedad comenzamos a hacer también una actividad mensual que son los videochats en vivo con los expertos. Estos se desarrollan invitando ya sea a médicos con con gran experiencia en lupus, a pacientes líderes que también tienen su voz en estos videochats y todo esto se transmite en vivo a través de Youtube y de Facebook, y entonces la audiencia tiene la posibilidad de escuchar a los expertos, hacer preguntas y recibir las respuestas en el momento.
Es realmente una actividad que ha dado muchas satisfacciones porque la gente se siente escuchada y hay una interacción inmediata, no tienen que esperar a que la respuesta se la demos en un tiempo diferido, por lo tanto son aspectos que hemos ido desarrollando a lo largo del programa aprendiendo un poco de las necesidades de los pacientes, de lo que ellos nos pedían para ir brindándole más recursos.
Otro ejemplo es un grupo cerrado que creamos llamado “Amigos de hablemos de lupus”, que se creó en base a una encuesta que hicimos a los pocos meses de haber iniciado el programa, donde muchos de los de las personas que contestaron la encuesta nos pedían interactuar más entre entre sí, entre pacientes, entre pares, entonces decidimos crear este grupo de que es cerrado por invitación, donde los pacientes tienen su espacio propio y ahí se dan apoyo emocional, comparten experiencias, se dan consejos, y está administrado por una por una paciente que con gran experiencia, por su experiencia vivida con la enfermedad, pero también que ha recibido mucha educación sobre la enfermedad, que funciona balanceando un poco las interacciones en el grupo y asegurándose de que no se transmite o no se postea ninguna información que pueda ser negativa para la audiencia.
EF: ¿Cómo es el funcionamiento, el día a día y la estructura que hacen, y qué participación tienen los educadores y los pacientes? Porque ya hemos visto que hay un trabajo que va en sinergia y que va en mancomunado
CD: El trabajo fue también aprendiendo, fuimos aprendiendo sobre la marcha. Cuando nosotros empezamos hubo un gran volumen de comentarios por parte de la audiencia y realmente nos dimos cuenta que necesitábamos un equipo para poder contestar la gran cantidad de preguntas que había, con lo cual convocamos a reumatólogos con experiencia en lupus de nuestro equipo, la mayor parte del equipos somos de del grupo Latinoamericano de Estudio del Lupus, o grupo GLADEL. Recibimos una gran respuesta y tenemos un equipo de reumatólogos que responden y que se turnan, se comunican entre ellos para poder realmente responder a todas las preguntas. Y además recibieron un entrenamiento para que las preguntas se respondan de una manera objetiva. Nosotros no damos consulta, no damos recomendaciones específicas sobre ningún tratamiento porque no es la interfase donde el paciente debe buscar eso, sino más bien damos información objetiva que le pueda ayudar al paciente a entender mejor su problema y también darle herramientas para que se pueda comunicar mejor con su médico sobre su problema.
Por lo tanto, todo el equipo que responde lo hace de una manera objetiva dando información general y recomendando siempre al paciente y, en cierta manera motivándolo a que con esta información vaya a su médico y busque más respuestas, busque las respuestas específicas por otro lado también.
También por el mismo motivo de que había gran cantidad de preguntas y respuestas, muchas preguntas a veces se repiten porque obviamente la audiencia también es dinámica, va entrando, saliendo, nuevos seguidores, creamos como un repositorio de preguntas y respuestas que no sirven mucho para poder responder inmediatamente cuando son preguntas exactas. Entonces ha sido realmente un proceso creativo de ir avanzando y aprendiendo sobre la marcha.
EF: ¿Cuáles son los principales retos, pero también esas ventajas que hay en estos programas de educación a los pacientes teniendo en cuenta, además, que estamos ya en un mundo, en una sociedad hiperconectada y la información llega de todas partes? ¿Cómo centrarla para que los pacientes tengan la información correcta en el momento que es y todo sea un proceso?
CD: Como bien lo dices, Internet las redes sociales nos nos han invadido a todos, y dentro de este universo de información que realmente ha explotado, sobre todo en los últimos años desde la pandemia, pero ya antes -porque nosotros iniciamos antes de la pandemia- todo esto tiene sus retos y sus riesgos, que deben ser tenido en cuenta tanto por los pacientes como por los médicos que estamos guiando a nuestros pacientes. Y uno de esos grandes retos es aprender a seleccionar y filtrar la información y eso lo tenemos que hacer todo nosotros los médicos, cuando buscamos información científica, también debemos hacer un proceso de selección y filtro, lo mismo deben hacer los pacientes para poder utilizar solo la información es confiable que es de calidad y que pueda ayudarlos en sus necesidades individuales, de lo contrario el paciente puede ser víctima de gente que solo busca un beneficio personal o monetario prometiendo remedios falsos, o remedios mágicos con curas falsas y costosas, que realmente son contraproducentes.
Por eso es muy importante que nosotros hacemos un proceso de selección a través de las necesidades de los pacientes, los mismos pacientes con las preguntas y los comentarios nos van dando la guía de qué es lo que necesitan saber, si es más sobre problemas emocionales, sobre qué es una reactivación del lupus, sobre qué medicamentos se usan para las diferentes manifestaciones, entonces con base en todo eso que nosotros vamos leyendo y absorbiendo desde la audiencia, vamos dando respuesta y por supuesto seleccionada por reumatólogos con experiencia en lupus, por lo tanto es información basada en la evidencia.
Pero lo que es fundamental por parte del médico tratante y del paciente es la comunicación entre ellos para que el médico también le dé guías a su paciente de donde encontrar, o cuáles son fuentes serias y confiables donde puede encontrar la información necesaria para sus problemas específicos, porque es parte también del tratamiento, no solo dar medicamentos, no solo hacer el diagnóstico con base en los síntomas y manifestaciones que tiene el paciente, sino guiarlo en su proceso de informarse y conocer más sobre su enfermedad, y ahí es donde es sumamente importante el diálogo entre el médico tratante y el paciente y mucho de eso es lo que nosotros tratamos de hacer a través de Hablemos de lupus, empoderar al paciente para que cuando hace una pregunta en nuestro programa, nuestros canales, nosotros lo motivamos para que dialogue sobre ese tema con su médico y así realmente darle un protagonismo diferente a la necesidad del paciente, también en el ámbito del consultorio.
EF: Doctora, ¿Qué sigue en ese proceso y ustedes consideran que todo lo que han avanzado con Hablemos de lupus, se podría extrapolar a otra enfermedad a otro tipo de población de enfermedades reumáticas?
CD: Definitivamente se puede extrapolar a cualquier enfermedad crónica y a enfermedades reumáticas. Se requiere un equipo de médicos y pacientes que estén determinados, que tengan la vocación de la educación y que definan los objetivos, las maneras de desarrollar el programa. Nosotros nos fuimos por esta vía de las de las redes sociales, porque como te digo, queríamos llegar a un gran número de pacientes latinoamericanos, pero también hay otras maneras, existen las asociaciones de pacientes que también trabajan en conjunto con médicos reumatólogos y existen en PANLAR, por supuesto, han sido pioneros en el desarrollo de programas para para empoderar y educar a los pacientes con diferentes enfermedades reumáticas, por lo tanto esto son programas replicables que, por supuesto, requieren un esfuerzo, pero realmente son gratificados en el día a día cuando vemos la cantidad de pacientes que que sienten que que es muy útil la información que reciben y que eso los les va dando una base más sólida para poder gestionar mejor su enfermedad, para poder tener más herramientas en su autocuidado.
Y esos son, quizás, también los desafíos más grandes, que la información que el paciente recibe a través de de estos canales pueda trasladarse a lo que es el autocuidado con la enfermedad, a tomar decisiones en cuanto a cuáles son los objetivos a mejorar y qué hacer para lograr alcanzar esas objetivos y ese proceso también es un proceso de educación y de análisis en relación a la enfermedad en sí y a cómo manejarlo.
EF: Finalmente, ¿cuáles son esos consejos basados en la experiencia que ustedes tienen de Hablemos de lupus para establecer un programa de educación para pacientes en nuestra región? ¿Qué consejos le da usted a sus colegas para poder avanzar en todos estos procesos?
CD: Yo creo que es importante que los médicos comencemos a hablar más con nuestros pacientes sobre la educación, sobre la necesidad de que el paciente deje de una persona ajena, y que sea realmente un actor en su proceso de gestión de la enfermedad y para eso el médico tiene que ser el que el que lo incentiva, lo motiva al paciente, y para eso el médico tiene que estar familiarizado con recursos educativos serios de manera que se lo pueda recomendar al paciente, ya sea en lecturas, ya sean páginas webs, ya sean canales, a través de las redes sociales, o eventos específicos, programas a través de por ejemplo PANLAR, que hace cada año en el Congreso hace todo un evento por los pacientes y para los pacientes, entonces que se familiaricen con toda esa gran cantidad de recursos, por supuesto con aquellos que son serios, para poder tener diálogos periódicos con sus pacientes y canalizarlos a esta red de recursos.
Y hay otros elementos que los médicos también podemos utilizar para poder empoderar al paciente en su autogestión o autocuidado, y es definir los objetivos del tratamiento de una manera compartida. Ya dejar de lado esa actitud un poco paternalista, que afortunadamente cada vez es menos entre los médicos, para hacer una toma de decisiones compartidas. Cuáles son las necesidades específicas, la palabra del médico con base en su experiencia, su conocimiento científico es sumamente importante para guiar eso, pero también la necesidad del paciente y con esas dos digamos en miradas llegar a un consenso y establecer objetivos específicos.
Por ejemplo en lupus, para para hacerlo un poquito más concreto el objetivo es reducir las reactivaciones cutáneas de de un paciente, ¿cómo lo hacemos? Definir si se están usando todas las medidas necesarias para evitar la exposición al sol, por ejemplo, o saber si el paciente está tomando la medicación de acuerdo a lo que a lo que se recomendó, o hay algún problema con alguno de los medicamentos que haya que hablar para ver si necesita algún cambio. Establecer una interacción, un diálogo a través del cual el médico y el paciente participan como iguales en la toma de decisiones.
EF: Doctora, muchísimas gracias por contarnos esta experiencia Hablemos de lupus y esperamos que siga siendo un éxito, que sigan educando muchos más pacientes y que esa relación siga siendo, precisamente como lo definimos hace unas preguntas, una sinergia entre especialista y paciente, y sobre todo utilizando las redes sociales que han sido un canal que permitieron brindar toda esta información.
CD: Te agradezco muchísimo nuevamente, Estefanía, y un gran saludo a toda la audiencia y a la orden para lo que necesiten, Hablemos de lupus está para para todos. Muchas gracias.
