En este videoblog hablaremos con José Gómez-Puerta, jefe del servicio de Reumatología del Hospital Clinic de Barcelona, profesor asociado de la Universidad de Barcelona y máster en Salud Pública de la Escuela de Salud Pública de Harvard, sobre las investigaciones desarrolladas en Latinoamérica sobre el lupus por parte del grupo GLADEL, mensajes clave para pacientes y familiares, así como las relaciones existentes con el covid-19.
Se trata de una conversación que busca, en palabras del doctor Gómez-Puerta, enviar un mensaje de "optimismo y tranquilidad". "El lupus es una enfermedad tratable, controlable, donde cada día se desarrollan mejores tratamientos y mejores marcadores para su diagnóstico y su control. Es muy importante que confíen en su reumatólogo, que se practiqué el autocuidado y que se tome la medicación y que ante cualquier signo de alarma o síntoma fuera de lo habitual consulte al especialista", asegura.
Transcripciòn
Estefanía Fajardo (EF) : Hola a todos los que nos ven hoy en un nuevo videoblog de Global Rheumatology. Estamos con el doctor José Gómez-Puerta, jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Clínic de Barcelona, profesor asociado de la Universidad de Barcelona y máster en Salud Pública de la Escuela de Salud Pública de Harvard.
Hoy hablaremos de lupus y un poco del tema actual, la pandemia.
Doctor, bienvenido.
Gómez-Puerta (GP) : Hola, Estefanía. Un saludo a ti y a toda la comunidad de Global Rheumatology de PANLAR.
EF: Doctor, para un paciente que apenas haya recibido el diagnóstico de lupus, ¿qué es importante que conozca y entienda en este proceso?
GP: Yo creo que es importante saber que es una patología heterogénea. Probablemente es una enfermedad autoinmune sistémica con más caras, con más facetas y que dependerá mucho del diagnóstico de la enfermedad, del sexo, de la raza y es evidente que en este largo camino que puede ser una patología inflamatoria, que vendrán de pronto momentos difíciles de brotes y de actividad de la enfermedad, pero también vendrán momentos de buen control de la enfermedad, de estabilidad, y una vida prácticamente normal como si no existiera la patología.
EF: Uno de sus estudios señala que la variación en la mortalidad según la raza, etnia, el lupus no se ha estudiado bien. ¿Qué podemos hablar del tema y además de la incidencia?
GP: Sí. Está claro que el tema racial y étnico confiere un patrón diferencial en la enfermedad, no solo en la mortalidad, sino también la forma de manifestarse, en esa carga inflamatoria de la enfermedad y, evidentemente, en tener mayor riesgo de muerte o desenlaces graves como puede ser la enfermedad renal crónica terminal.
Cuando me preguntas de incidencia, el lupus es una enfermedad infrecuente, pero no rara. Una enfermedad que más o menos, dependiendo la raza, se presenta de 1 a 25 casos nuevos por 100 mil habitantes y, fundamentalmente es más prevalente en raza negra, afroamericana, en asiáticos y también es raza mestiza, con lo que es una enfermedad infrecuente, pero que sí afecta de forma más prevalente a ciertas razas. A partir de ahí los estudios de mortalidad no son fáciles de realizar, se necesita cohortes grandes, cohortes de registros de aseguradoras. Yo tuve la oportunidad de hacerlo en Estados Unidos con el Medicare o con el registro de pacientes con enfermedad renal crónica terminal, y también lo han hecho otros colegas con la misma cohorte GLADEL, o el EUROLUPUS que han hecho registros poblacionales grandes de cientos y miles de pacientes donde se ve un pronóstico a lo largo del tiempo de enfermedad.
EF: Varios de sus trabajos se han realizado precisamente con GLADEL, ¿Cómo trabajan? ¿Qué investigaciones han desarrollado? ¿Cuáles tienen curso actualmente?
GP: Cabe decir que GLADEL es una comunidad de amigos expertos en lupus. Yo soy un recién llegado en cuanto que es un grupo que se estableció 1997 con Bernardo Pons-Estel, el doctor Alarcón Segovia, Mario Cardiel, Luis Catoggio y una serie de expertos latinoamericanos que han hecho una cantidad de trabajos y aportaciones muy importantes para el estudio del lupus y para Reumatología en general.
A partir de ahí, GLADEL ha generado diversos estudios poblacionales mostrando perfiles de la enfermedad, mostrando beneficios de tratamientos como son los antimaláricos y también generando nuevos proyectos.
En este sentido, hace unos tres, cuatro, cinco años, tanto Bernardo Pons-Estel, Guillermo Pons-Estel, Mario Cardiel, Maricarmen Amigo, Leonor Barile, etcétera, nos reunimos con el fin de generar una nueva cohorte, lo que se llamó GLADEL 2.0, que es una corte de nuevos reumatólogos, muchos de ellos expertos y formados en sitios de excelencia a lo largo y ancho de Latinoamérica, con el fin un poco de tomar el listón, este listón alto que habían dejado y que mantienen los expertos y originarios fundadores de este proyecto. Por lo tanto generamos un proyecto de biomarcadores, biomarcadores en lupus también panamericano que incluye más de 40 centros y en este caso en particular tenemos en marcha un proyecto con el fin de mirar biomarcadores en sangre y en orina fundamentalmente para determinar si existen diferencias en subgrupos, pacientes que tienen por ejemplo nefritis lúpica de base, o si tienen nefritis lúpica activa y también comparar con un grupo control de población latinoamericana, algunos autoanticuerpos y otros marcadores de autoinmunidad. O sea que es un proyecto grande, un proyecto que incluye una gran cantidad de centros participantes y de investigadores y que, afortunadamente, a pesar de la pandemia, hemos ido recogiendo una gran cantidad de muestras y de pacientes y estamos muy satisfechos, por lo menos de momento en el punto donde.
EF: Doctor, se generaron también guías de práctica clínica y recomendaciones. Hablemos un poco este tema.
GP: Esta también es otra de las aportaciones importantes de GLADEL. Una vez se desarrollaron las reuniones en PANLAR, en Panamá o en el Congreso Americano, se implementaron mediante grupos de trabajo, fuimos 13 grupos de trabajo en diferentes áreas o tópicos de la enfermedad, afectación renal, lupus, pediátrico afectación cutánea, neuropsiquiátrico, embarazo, etcétera, y logramos siguiendo una metodología muy rigurosa, la revisión de la literatura, con el fin de buscar cuál eran según la evidencia, las mejores recomendaciones para el tratamiento del lupus, pero sin olvidarnos de la región donde estas recomendaciones se están implementando.
Esto llevó una serie reuniones y revisión extenso de la literatura, llegar a un consenso de expertos y finalmente las guías han llegado muy buen puerto, han sido publicadas en las revistas con mayor impacto de la especialidad, de Reumatología, y yo creo que se han ido incorporando paulatinamente en los diversos países y yo creo que es de gran orgullo tanto para sus coordinadores, Como el doctor Mario Cardieli, Bernardo Pons-Estel, como para todos los que pudimos participar, que estas guías hayan llegado a donde han llegado y tengan la difusión que tienen.
EF: ¿Cuáles han sido los principales hallazgos de esta patología, del lupus en los últimos años?
GP: Estefanía, te comentaba que la identificación de de factores de riesgo, factores pronósticos, por qué un paciente puede tener más afectación de un órgano u otro, o por qué la raza o el sexo da un perfil diferente de la enfermedad. Luego, ver cómo ciertos medicamentos pueden modificar el curso de la enfermedad y también yo creo que, afortunadamente en el lupus, durante los últimos diez años, y en particular durante los últimos años, se han aprobado medicamentos dirigidos específicamente para tratar pacientes con lupus, sino que se se han generado dos o tres fármacos que seguramente también serán aprobados para su utilización en manifestaciones graves como puede ser nefritis lúpica. O sea que el mensaje tras varios años, digamos de caminar por el desierto y de sequía, por fin se ve la luz, se perfila mejor los pacientes, hay mejores biomarcadores, se siguen desconociendo evidentemente muchos factores, pero se dispone de dos tres fármacos nuevos fármacos para la nefritis lúpica que hace que estemos en un momento de optimismo para esta enfermedad.
EF: Doctor, usted también ha abordado el lupus familiar. ¿Qué estudios se han hecho respecto y qué hallazgos se han dado?
GP: Tuve la oportunidad de participar en un estudio. Realmente no es mi área de experticia, pero sí participé, por ejemplo, en el estudio GLADEL que la doctora Quintana, de Rosario. Se encontró que cerca del 5 - 6 % de la cohorte general de GLADEL tenía un lupus familiar y no un lupus esporádico o no familiar. Esto es un fenómeno no nuevo en la autoinmunidad, no es infrecuente que nuestros pacientes tengan otras familiares de primer grado con otro tipo de enfermedades autoinmunes como la, artritis reumatoide, tiroiditis, el Sjogren, enfermedad celíaca, etcétera y también ciertas familias tienen agregación y como casos de lupus familiar, entre gemelos o hermanos, etcétera.
Son difíciles de hacer estos estudios, y en este no se iba a buscar marcadores. Hay muchas poblaciones donde hay mucha endogamia, el Medio Oriente y algunas poblaciones indígenas primarias, donde el lupus familiar es más frecuente y puede ser el 10 - 15 %, pero particularmente en Latinoamérica, o por lo menos en la cohorte GLADEL, estuvo alrededor de 5 al 6 % encontramos fundamentalmente que tenía más afectación cutánea, tenía más afectación neurológica y alguna otra manifestación, digamos sistémica más frecuente que los pacientes con lupus esporádico.
EF: Teniendo en cuenta que nos encontramos también en pandemia por covid-19, ¿Se ha hallado alguna correlación entre esta enfermedad y el lupus?
GP: Entre el lupus y el covid particularmente no. Hay algunos reportes que el covid genera algunos fenómenos autoinmunes, tal es el caso de cuadro que simula una vasculitis en niños conocida como enfermedad de Kawasaki, esto se ha reportado bastante. Cuadros de trombocitopenia autoinmune, inducida o disparada por el covid, cuadros que simulan el Guillain-Barré, cuadros de tiroiditis autoinmune, artritis no bien diferenciada, pero el lupus como tal, por lo menos, en lo que yo he revisado, no es una patología que se asocie estrechamente tras infección del covid.
EF: Pasando también entonces a un plano un poco más emocional, ¿cómo es el abordaje de un paciente con lupus y si en estos momentos nos ven familiares, cómo sería el apoyo que se debe brindar a este familiar?
GP: Yo creo que lo primero es un mensaje de tranquilidad y optimismo. Tenemos muchas y muy buenas herramientas para el control y diagnóstico de esta enfermedad, un mensaje de confianza en el reumatólogo, en el especialista que controlará cada paciente, y digo esa paciente porque se sabe que nueve de cada diez pacientes que sufren lupus son mujeres.
También un mensaje de autocuidado a las pacientes sobre todo pacientes jóvenes, que importante formar parte de esa estrategia tratamiento, utilizar antisolares, ser adherente al tratamiento, hacer los controles, no fumar, tener una dieta balanceada, una cosa importante es evitar tratamientos milagrosos o tratamientos no recomendados y consolidados para el tratamiento de lupus, todas estas terapias curativas que se ofrecen muchas veces sin mucho rigor científico hay que evitarlas, y es evidente que ante algún síntoma o alarma de un brote grave de la enfermedad, siempre es importante acudir al médico y no automedicarse. El mensajes es de optimismo, tenemos más mejores herramientas para diagnóstico, y más y mejores herramientas para tratamiento.
EF: Y sin dejar de lado la situación actual de la pandemia, ¿cómo ve el abordaje de los continentes al respecto y su experiencia como médico en España?
GP: Esta pandemia ha supuesto un reto muy importante para el clínico y para el paciente. No en vano nosotros nos vimos obligados a cerrar salas de hospitalización, a cerrar nuestros hospitales de día, a cerrar consultas externas, participamos activamente en circuitos o dispositivos covid.
Los reumatólogos ya dominábamos o conocíamos mucha de la terapia que se da para el covid como inmunosupresores, tocilizumab, baricitinib, colchicina y los corticoides, o sea que no era un terreno ajeno, pero es evidente que el covid supuso un estrés y una carga laboral importante. Y también para el paciente, son pacientes que no pudieron hacer las terapias que hacían o los controles habituales, se suspendieron algunas terapias endovenosas, se cambiaron algunos tratamientos de endovenosos a subcutáneos por la incapacidad o, por lo menos en el Hospital Clinic se pasó de tratamiento endovenoso a subcutáneo, y también, evidentemente, el temor del riesgo que suponía tener una enfermedad como lupus o artritis reumatoide y contraer el virus. Y también finalmente, y es un tema más reciente, el riesgo-beneficio que puede estar supuesto un paciente que quiere vacunarse para el covid y tiene una enfermedad autoinmune o un tratamiento inmunosupresor.
Con todo esto pues ha sido un año difícil, pero yo creo que cada vez más hay datos que apoyan que en general a los pacientes que tienen enfermedad autoinmune no les va peor, salvo un par de tratamientos que hay que tener más cuidado, y que las vacunas, en términos generales, son seguras y eficaces en población general y en particular en pacientes con enfermedades autoinmunes.
EF: Doctor, usted tiene experiencia en Inglaterra, Barcelona, Boston y ha trabajado en Colombia, ¿cuál es su visión y cuál considera que son las fortalezas y debilidades teniendo en cuenta estos diferentes países en los que ha estado?
GP: Yo creo que he tenido la suerte de estar en grupos líderes de lupus, en la Unidad de Lupus en Londres, aquí en la Unidad de Enfermedades Autoinmunes y el Servicio de Reumatología, en Boston en el Hospital Brigham and Women Hospital y también en la Universidad de Antioquia y el Hospital San Vicente de Medellín.
Yo diría que de forma global son personas que tienen una gran experticia y una capacidad para tratar a los pacientes con lupus, yo creo que un mensaje importante es que quizás la gran limitación que tiene los pacientes con lupus es la falta de acceso a un buen sistema de salud, a ciertos medicamentos y eso quizás es lo que más impacta en el pronóstico. Pasa tanto en Estados Unidos, como pasa a lo largo y ancho de Latinoamérica.
Como mensaje tranquilidad de PANLAR yo les podría decir que el nivel de conocimiento y experticia de la especialidad de Reumatología es muy buena en toda Latinoamérica, contamos con expertos de una alto nivel académico, profesional y personal, y lamentablemente pues no todos los países y centros tienen un buen acceso al sistema de salud, quizás ese el mensaje como sociedades científica y como sociedades de pacientes que tenemos que hacer a nuestros líderes, los pacientes necesitan un cuidado bueno, estrecho, necesitan terapias que muchas veces puede tener alto costo, pero que a la larga, digamos, impactarán en un mejor pronóstico y una mejor calidad de vida de nuestros pacientes, pero el talento humano sin duda lo tenemos en Latinoamérica y contamos con los conocimientos para brindarle lo mejor a las personas.
EF: Usted mencionaba una palabra y es mensaje. Finalicemos con un mensaje para pacientes y para sus colegas enmarcado en todo esto que hemos hablado durante estos minutos.
GP: El mensaje es de optimismo. El lupus es una enfermedad tratable, controlable, donde cada día se desarrollan mejores tratamientos y mejores marcadores para su diagnóstico y su control y que es muy importante que confíen en su reumatólogo, que tengan autocuidado y que se tome la medicación y que ante cualquier signo de alarma o síntoma fuera de lo habitual consulte al especialista. Se cuenta con múltiples unidades de expertos en toda Latinoamérica y desde PANLAR y GLADEL estamos entregados para seguir haciendo proyectos de investigación, para seguir haciendo jornadas de capacitación a los pacientes con una plataforma que se llama Hablemos de Lupus y seguramente vienen años muy buenos no solamente en cuanto a generación de conocimiento, sino también en esa participación activa de los pacientes en las decisiones compartidas y ese enriquecimiento y empoderamiento de su patología en cada uno de los pacientes.
Esto es importante, un poco el cambio el paradigma y el empoderamiento del paciente a su enfermedad y estamos seguros que desde las asociaciones de pacientes, desde GLADEL y desde PANLAR lo conseguiremos.
EF: Doctor, muchísimas gracias por esos minutos y por explicarnos todo estos temas de sus investigaciones y el trabajo que ha desarrollado por tantos años.
GP: Gracias a ti, Estefanía y ha sido un placer.
