Estefanía: Olá a todos que nos veem hoje em um novo videoblog Global Rheumatology. Estamos com o Dr. José Gómez-Puerta, chefe do serviço de Reumatologia do Hospital Clínic de Barcelona, professor associado da Universidade de Barcelona e mestre em Saúde Pública pela Harvard School of Public Health.
Hoje falaremos sobre o lúpus e um pouco sobre o tema atual, a pandemia.
Doutor, seja bem-vindo.
Gómez-Puerta: Olá, Estefanía. Saudações a você e a toda a comunidade PANLAR Global Rheumatology
E: Doutor, para um paciente que acaba de ser diagnosticado com lúpus, o que é importante para ele saber e compreender neste processo?
GP: Acho importante saber que é uma patologia heterogênea. Provavelmente é uma doença autoimune sistêmica com mais faces, com mais facetas e que vai depender muito do tempo da doença, sexo, raça e é evidente que neste longo caminho pode ser uma patologia inflamatória, que nos momentos difíceis vão surgir surtos e a atividade da doença, mas também haverá momentos de controle da doença, da estabilidade e de uma vida praticamente normal como se a patologia não existisse.
E: Um dos seus estudos aponta que a variação na mortalidade de acordo com a raça, etnia, no lúpus não foi bem estudada. O que podemos falar sobre o assunto, além da incidência?
GP: Sim. É claro que a questão racial e étnica confere um padrão de diferenciação da doença, não só na mortalidade, mas também na forma como se manifesta, nessa carga inflamatória da doença e, obviamente, em ter um risco maior de morte ou consequências graves, como doença renal em um estágio terminal.
Quando você me pergunta sobre a incidência, o lúpus não é uma doença frequente, mas não é rara. Uma doença que mais ou menos, dependendo da raça, ocorre de 1 a 25 novos casos por cada 100.000 habitantes e, fundamentalmente, é mais prevalente em negros, afro-americanos, asiáticos e também em mestiços, pelo que é uma doença rara, mas afeta certas raças mais prevalentemente.
A partir daí, os estudos de mortalidade não são fáceis de realizar, são necessárias grandes coortes, coortes de registros de seguros. Tive a oportunidade de fazer isso nos Estados Unidos com o Medicare ou com o registro de pacientes com doença renal crônica em estágio terminal, ou como também fizeram os colegas com a mesma coorte do GLADEL, ou o EUROLUPUS que tem feito grandes registros populacionais de centenas e milhares de pacientes onde o prognóstico é visto um pouco ao longo do tempo da doença.
E: Vários dos seus trabalhos foram realizados justamente com o GLADEL, como funcionam? Que pesquisa eles desenvolveram? E quais estão em andamento?
GP: É preciso dizer que o GLADEL é uma comunidade de amigos especialistas em lúpus. Sou um novato porque é um grupo que foi estabelecido em 1997 com o Bernardo Pons-Estel, a Dra. Alarcón Segovia, o Mario Cardiel, o Luis Catoggio e uma série de especialistas latino-americanos que fizeram uma série de trabalhos e contribuições muito importantes para o estudo do lúpus e para a Reumatologia no geral.
A partir daí, o GLADEL gerou vários estudos populacionais mostrando perfis da doença, mostrando benefícios de tratamentos como os antimaláricos e também gerando, digamos, novos projetos.
Neste sentido, há cerca de três, quatro, cinco anos, tanto o Bernardo Pons-Estel, o Guillermo Pons-Estel, o Mario Cardiel, a Maricarmen Amigo, a Leonor Barile, etc., nos reunimos para gerar uma nova coorte, a que se chamou GLADEL 2.0, que é um tribunal de novos reumatologistas, muitos deles experientes e formados em locais de excelência em toda a América Latina, a fim de tirar um pouco da barra, essa barra alta que os especialistas deixaram ou estão mantendo os especialistas e fundadores originais destes projetos. Portanto, geramos um projeto de biomarcadores, biomarcadores em lúpus também pan-americano que inclui mais de 40 centros e neste caso em particular temos um projeto em andamento com o objetivo de analisar biomarcadores no sangue e na urina, principalmente para determinar se existem diferenças nos subgrupos, pacientes que têm, por exemplo, nefrite lúpica basal, ou se eles têm nefrite lúpica ativa e também comparam com um grupo de controle da população latino-americana, alguns autoanticorpos e outros marcadores de autoimunidade. Ou seja, é um projeto grande, um projeto que inclui um grande número de centros e pesquisadores participantes e que, felizmente, apesar da pandemia, temos coletado um grande número de amostras e pacientes e estamos muito satisfeitos, então por enquanto no ponto onde.
E: Doutor, diretrizes e recomendações de prática clínica também foram geradas. Vamos conversar um pouco sobre esse assunto.
GP: Essa também é outra, eu acho, das contribuições importantes do GLADEL. Uma vez que as reuniões foram realizadas na PANLAR, no Panamá ou no Congresso americano, foram implantadas, digamos, por meio de grupos de trabalho, éramos 13 grupos de trabalho em diferentes áreas ou temas da doença, doença renal, lúpus, dermatopatia pediátrica, doença neuropsiquiatria, gravidez, etc., e conseguimos, seguindo uma metodologia muito rigorosa, a revisão da literatura, a fim de apurar o que eram de acordo com as evidências,as melhores recomendações para o tratamento do lúpus, mas sem esquecer a região onde estas recomendações estão sendo implementadas.
Isto levou a uma série de reuniões e uma extensa revisão da literatura, chegando a um consenso de especialistas e finalmente as diretrizes chegaram a um ótimo porto, elas foram publicadas nas revistas de maior impacto da especialidade de Reumatologia, e eu creio que tem vindo a aumentar gradativamente nos vários países e creio que é um grande orgulho tanto para os seus coordenadores, como o Dr. Mario Cardieli, o Bernardo Pons-Estel, como para todos nós que pudemos participar, que estas guias chegaram onde chegaram e têm a difusão que têm.
E: Quais foram os principais achados desta patologia, o lúpus, nos últimos anos?
GP: Estefanía, como te disse, a identificação de fatores de risco, fatores prognósticos, por que um paciente pode ter mais envolvimento de um órgão ou de outro, ou por que raça ou sexo dá um perfil diferente da doença. Então, para ver como certos medicamentos podem modificar o curso da doença e também acredito que, felizmente no lúpus, durante os últimos dez anos, e em particular nos últimos anos, não só medicamentos dirigidos especificamente para o tratamento de pacientes com lúpus, mas dois ou três medicamentos foram gerados nos últimos anos que certamente também serão aprovados para uso em manifestações graves, como a nefrite lúpica. Em outras palavras, a mensagem depois de vários anos, digamos caminhando pelo deserto e pela seca, é finalmente ver a luz, os pacientes estão mais bem delineados, existem melhores biomarcadores, muitos fatores ainda são obviamente desconhecidos, mas dois e três medicamentos estão disponíveis, novos medicamentos para a nefrite lúpica que nos deixa em um momento de otimismo para esta doença.
E: Doutor, você também lidou com o lúpus familiar. Que estudos foram feitos a respeito e quais descobertas foram fornecidas?
GP: Tive a oportunidade de participar de um estudo. Realmente não é a minha área de especialização, mas participei, por exemplo, do estudo GLADEL em que o Dr. Quintana, em Rosário, leve e curiosamente descobriu que perto de um 5 a 6% da coorte geral do GLADEL tinha lúpus familiar e não lúpus, o que chamamos de esporádico ou desconhecido. Este não é um fenômeno novo na autoimunidade, não é incomum que os nossos pacientes tenham outras doenças autoimunes familiares de primeiro grau, como artrite reumatoide, tireoidite, Sjogren, doença celíaca, etc. e também certas famílias têm agregação e como casos de lúpus familiar, entre gêmeos ou irmãos, etc.
Estes estudos são difíceis de fazer, você não ia procurar marcadores. Existem muitas populações onde há muita consanguinidade, no Oriente Médio e algumas populações indígenas primárias, onde o lúpus familiar é mais frequente e pode ser de 10 a 15%, mas particularmente na América Latina, ou pelo menos na coorte GLADEL, estava em torno de 5 a 6%, verificamos principalmente que eles tinham mais envolvimento cutâneo, tinham mais envolvimento neurológico e alguma outra manifestação, digamos sistêmica, mais frequente do que pacientes com lúpus esporádico.
E: Levando em consideração que também estamos em uma pandemia devido ao covid-19, foi encontrada alguma correlação entre essa doença e o lúpus?
GP: Não particularmente entre o lúpus e o covid-19. Existem alguns relatos de que o covid gera alguns fenômenos autoimunes, como é o caso de uma foto que simula uma vasculite em crianças conhecida como doença de Kawasaki, isso tem sido muito relatado. Imagens de trombocitopenia autoimune, induzida ou desencadeada pelo COVID, imagens que simulam Guillain-Barré, imagens de tireoidite autoimune, artrite não bem diferenciada, mas lúpus como tal, pelo menos, no que eu revisei, não é uma patologia intimamente associada com a infecção do covid.
E: Indo também então para um nível mais emocional, como é a abordagem de um paciente com lúpus e se neste momento nos veem como familiares, qual seria o apoio que deveria ser dado a esse familiar?
GP: Acho que a primeira é uma mensagem de calma e otimismo. Temos muitos e muito bons instrumentos para o controle e diagnóstico desta doença, uma mensagem de confiança ao reumatologista, ao especialista que vai controlar essa paciente, e digo essa paciente porque é sabido que nove em cada dez pacientes que sofrem de lúpus são mulheres.
Também uma mensagem de autocuidado aos pacientes, principalmente os jovens, que é importante fazer parte dessa estratégia de tratamento, usar protetor solar, aderir ao tratamento, fazer controle, não fumar, ter uma alimentação balanceada, uma coisa importante é para evitar tratamentos milagrosos ou tratamentos não recomendados e consolidados para o tratamento do lúpus, todas essas terapias curativas que se oferecem muitas vezes sem muito rigor científico devem ser evitadas, e é evidente que diante de qualquer sintoma ou alarme de um surto grave da doença, é sempre importante ir ao médico e não se automedicar.
Mas mensagens de otimismo, temos mais e melhores ferramentas de diagnóstico e mais e melhores ferramentas de tratamento.
E: E sem deixar de lado a situação atual da pandemia, como você vê a abordagem dos continentes a esse respeito e à sua experiência como médico na Espanha?
GP: Esta pandemia tem sido um desafio muito importante para o clínico e para o paciente. Não foi em vão que fomos forçados a fechar quartos de hospital, para fechar os nossos hospitais de dia, para fechar ambulatórios, participamos ativamente de circuitos ou dispositivos covid.
Os reumatologistas já dominavam ou sabiam muito da terapia que é administrada para o covid, como imunossupressores, tocilizumab, baricitinib e colchicina, corticosteroides, ou seja, não era um campo estranho, mas é evidente que o covid era um estresse e uma carga de trabalho importante.
E também para o paciente, são pacientes que não conseguiam fazer as terapias que faziam ou os controles habituais, algumas terapias intravenosas foram suspensas, foram trocadas
Alguns tratamentos, do intravenoso ao subcutâneo devido à deficiência ou, pelo menos no Hospital das Clínicas, passaram do intravenoso ao subcutâneo, e também, obviamente, o medo do risco envolvido em ter uma doença como lúpus ou artrite reumatoide e contrair o vírus. E também por último, e é uma questão mais recente, o risco-benefício que pode ser suposto para um paciente que deseja se vacinar contra o COVID e tem doença autoimune ou tratamento imunossupressor.
Com tudo isso, tem sido um ano difícil, mas acredito que haja cada vez mais dados que sustentam que, no geral, os pacientes com doenças autoimunes não apresentam piora, exceto por alguns tratamentos que devem ser mais cuidadosos, e que as vacinas, em termos gerais, são seguras e eficazes na população em geral e particularmente em pacientes com doenças autoimunes.
E: Doutor, você tem experiência na Inglaterra, Barcelona, Boston e já trabalhou na Colômbia, qual é a sua visão e quais você considera são os pontos fortes e fracos levando em consideração estes diferentes países em que já esteve?
GP: Acho que tenho a sorte de estar na liderança de grupos de lúpus, na Unidade de Lúpus em Londres, aqui na Unidade de Doenças Autoimunes e no Serviço de Reumatologia, em Boston no Hospital Brigham e também na Universidade de Antioquia e no Hospital San Vicente de Medellín.
Eu diria que globalmente são pessoas que têm grande expertise e capacidade de tratar pacientes com lúpus, acho que uma mensagem importante é que talvez a grande limitação que os pacientes com lúpus têm é a falta de acesso a um bom sistema de saúde com certos medicamentos e isso é talvez o que mais impacta o prognóstico. Acontece tanto nos Estados Unidos como em toda a América Latina.
Como uma mensagem tranquila da PANLAR, posso dizer que o nível de conhecimento e especialização na especialidade de Reumatologia é muito bom em toda a América Latina, temos especialistas de alto nível acadêmico, profissional e pessoal, e infelizmente nem todos os países e centros têm bom acesso ao sistema de saúde, talvez essa seja a mensagem como sociedades científicas e como sociedades de pacientes que temos que transmitir aos nossos líderes, os pacientes precisam de cuidados bons e cuidadosos, precisam de terapias que muitas vezes podem ter alto custo, mas que a longo prazo, digamos, impactarão em um melhor prognóstico e em uma melhor qualidade de vida para os nossos pacientes, mas sem dúvida temos talento humano na América Latina e temos o conhecimento para oferecer o melhor às pessoas.
E: Você mencionou uma palavra e é uma mensagem. Concluamos com uma mensagem aos pacientes e aos seus colegas enquadrada em tudo isso de que falamos nestes minutos.
GP: A mensagem é de otimismo. O lúpus é uma doença tratável e controlável, onde se desenvolvem todos os dias melhores tratamentos e melhores marcadores para o seu diagnóstico e controle e é muito importante que confiem no seu reumatologista, que façam outro quadro e que tomem a medicação e que antes de qualquer aviso sinais ou sintomas fora do normal, consulte o especialista. Temos várias unidades de especialistas em toda a América Latina e da PANLAR e do GLADEL nos dedicamos a continuar fazendo projetos de pesquisa, continuar dias de treinamento para pacientes com uma plataforma chamada Hablemos de lupus e com certeza estão chegando anos muito bons não só em termos de geração de conhecimento, mas também naquela participação ativa dos pacientes nas decisões compartilhadas e naquele enriquecimento e empoderamento da sua patologia em cada um dos pacientes.
Isso é importante, um pouco a mudança de paradigma e o empoderamento do paciente para a sua doença e temos a certeza de que a partir das associações de doentes, do GLADEL e da PANLAR, iremos alcançá-la.
E: Doutor, muito obrigado por essas atas e por explicar todas essas questões da sua pesquisa e do trabalho que vem desenvolvendo há tantos anos.
GP: Obrigado Estefanía e foi um prazer.
