Original article

Evaluation of the expert patient panlar self-management program in rheumatoid arthritis. A pilot study in Argentina, Colombia and Panamá.

16 February, 2024
28 May, 2024
24 June, 2024
https://doi.org/10.46856/grp.10.e194
Cite as:
Citar como Arrighi, E., León Aguila, A. P., Caballero-Uribe, C. V., Soriano, E. R., Cabrera Correal, M. C., Vazquez, N., Pereira, D., Giraldo, E., Ferreyra Garrot, L., Moreno Del Cid, I. Y., Leal, M. O., Salas Siado, J. A., Rodríguez Sotomayor, J. J., Fernández, A., Torres, P., Gómez, S. M., Vilches, S., Jordán, M. C., Pinzón, E., Ochoa G, G. S., & Suárez, D. Evaluación del programa en autocuidado paciente experto Panlar para personas que conviven con enfermedades reumáticas. Un estudio piloto en Argentina, Colombia y Panamá. Global Rheumatology. Vol 5/ Ene - Jun [2024]. Available from: https://doi.org/10.46856/grp.10.e194 

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Tabla 1 - Características sociodemográficas de los participantes

Tabla 2 - Descripción de los participantes, según países, diagnóstico, comorbilidades y tratamiento

Tabla 3 - Niveles de calidad de vida QOLD5

Tabla 4 - Hábitos de vida

Tabla 5 - Toma de decisiones y adherencia al tratamiento

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EVALUATION OF THE EXPERT PATIENT PANLAR SELF-MANAGEMENT PROGRAM IN RHEUMATOID ARTHRITIS. A PILOT STUDY IN ARGENTINA, COLOMBIA AND PANAMÁ.

Summary

Resumen /Abstract

Resumen en Español

Introducción: La educación es un pilar del manejo integral del paciente que convive con enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas (ERyMEs), permitiendo optimizar su autocuidado para el mantenimiento de la salud.

El objetivo de este estudio fue valorar la efectividad del programa Paciente Experto (PE) PANLAR en optimizar las habilidades de autocuidado para actividad física, alimentación saludable, comunicación con profesionales, adherencia terapéutica y toma de decisiones.

Materiales y Métodos: Se trata de un estudio piloto pre-post cuyo objetivo fue valorar el efecto de la intervención educativa en los resultados en salud. Se impartió el programa PE PANLAR en Argentina, Colombia y Panamá durante el 2022 a una muestra de 80 pacientes y sus cuidadores. Para valorar el efecto de la intervención educativa se aplicó un cuestionario autoadministrado antes y después de la intervención que incluyó el QOLD5 para ERyMEs validado al español y la adaptación del cuestionario del INDEC sobre hábitos de vida saludables. Se calcularon medias, desviaciones estándar, porcentajes y prueba t de Student para muestras relacionadas.

Resultados: Se observaron mejoras en hábitos alimenticios, ejercicio físico, consumo de alcohol y control del peso. Los pacientes percibieron mejoras en aspectos de su calidad de vida (salud en general, movilidad, actividades cotidianas, cuidado personal, ansiedad y depresión). Además, evolución en la relación médico-paciente y la adherencia al tratamiento.

Conclusiones: El programa generó cambios positivos en los hábitos de vida saludables y las habilidades de gestión de la enfermedad en un corto periodo de tiempo, por lo que se recomienda su uso como parte del tratamiento estandarizado para las ERyMEs.

Resumen en Inglés

Introduction: Education is a cornerstone of the comprehensive management of patients living with rheumatic and musculoskeletal diseases (RMSDs). It allows them to optimize their self-care for health maintenance.

The objective of this study was to assess the effectiveness of the PANLAR Patient Expert (PE) program in optimizing self-care skills for physical activity, healthy eating, communication with professionals, therapeutic adherence and decision making.          

Material and Methods: This is a pre-post pilot study whose objective was to assess the effect of the educational intervention on health outcomes. The PE PANLAR program was delivered in Argentina, Colombia and Panama during 2022 to a sample of 80 patients and their caregivers. To assess the effect of the educational intervention, a self-administered questionnaire was administered before and after the intervention that included the QOLD5 for ESRD validated in Spanish and the adaptation of the INDEC questionnaire on healthy lifestyle habits. Means, standard deviations, percentages and Student's t-test for related samples were calculated.

Results: Improvements were observed in eating habits, physical exercise, alcohol consumption and weight control. Patients perceived improvements in aspects of their quality of life (general health, mobility, activities of daily living, personal care, anxiety and depression). In addition, evolution in the physician-patient relationship and adherence to treatment.

Conclusions: The program generated positive changes in healthy lifestyle habits and disease management skills in a short period of time, so its use is recommended as part of standardized treatment for RMSDs.

Resumen en Portugués

Introdução: A educação é um pilar do manejo integral de pacientes que convivem com doenças reumáticas e musculoesqueléticas (RD&MEs). Ela permite que a otimização do autocuidado para manutenção da saúde.

O objetivo deste estudo foi avaliar a eficácia do programa PANLAR Patient Expert (PE) na otimização das habilidades de autocuidado para atividade física, alimentação saudável, comunicação com profissionais, adesão terapêutica e tomada de decisão.           

Materiais e Métodos: Este é um estudo piloto pré-pós cujo objetivo foi avaliar o efeito da intervenção educativa nos resultados de saúde. O programa PE PANLAR foi realizado na Argentina, Colômbia e Panamá durante 2022 para uma amostra de 80 pacientes e seus cuidadores. Para avaliar o efeito da intervenção educativa, foi aplicado um questionário autoaplido antes e depois da intervenção, que incluía o QOLD5 para ER&ME validado para o espanhol e a adaptação do questionário INDEC sobre hábitos de vida saudáveis. Foram calculadas médias, desvios-padrão, porcentagens e teste t de Student para amostras relacionadas.

Resultados: Foram observadas melhorias nos hábitos alimentares, prática de exercícios físicos, consumo de álcool e medidas de peso. Os pacientes perceberam melhora em aspectos da sua qualidade de vida (saúde geral, mobilidade, atividades da vida diária, cuidados pessoais, ansiedade e depressão). Além disso, houveram melhorias da evolução na relação médico-paciente e na adesão ao tratamento.

Conclusões: O programa gerou mudanças positivas nos hábitos de vida saudável ​​e nas habilidades de manejo de doenças em um curto período de tempo, razão pela qual seu uso é recomendado como parte do tratamento padronizado para ER&ME.

Introduction

Las enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas (ER y MEs), constituyen un grupo de patologías que afectan el sistema musculoesquelético y al tejido conectivo cuyo origen es multifactorial y, frecuentemente, autoinmune (1). Presentan diversos perfiles demográficos, genéticos y clínicos desencadenando dolor, inflamación crónica, fatiga, sufrimiento y alteraciones funcionales, lo que puede conllevar a discapacidad, deterioro de la calidad de vida y alto gasto en salud (2, 3, 4).

Se ha evidenciado un incremento progresivo de 2 a 4 veces en su prevalencia durante los últimos 40 años dependiente de la etnia, el estilo de vida y las características socioeconómicas (1, 5). La prevalencia en la región varía del 17 al 50%, entre 0,9 al 1,6% para la artritis reumatoidea (AR),  siendo la osteoartritis la más frecuente (6, 7, 8). 

Consecuentemente, la alta prevalencia de las ER y MEs las convierte en un problema de salud pública y genera un importante impacto económico, llegando a representar un costo entre el 1 al 3% del producto interno bruto en países desarrollados (9). Adicionalmente, solo el 56% de los pacientes que conviven con AR en Latinoamérica tienen acceso a una cobertura completa en salud, sumado a un número insuficiente de reumatólogos que se concentran su mayoría en ciudades principales, una limitada red de atención en salud y un reducido presupuesto para la educación y la investigación (10). 

La educación debe ser un pilar del manejo integral del paciente como primera línea de tratamiento para optimizar sus niveles de autocuidado y así lograr el mantenimiento óptimo de su estado de salud y calidad de vida (11, 12, 13). Se han demostrado cambios positivos en el 77 al 87% de los estudios sobre educación del paciente con AR (14). Se han documentado mejoras a corto plazo en el nivel de conocimiento, el afrontamiento, el dolor, la función física, la discapacidad y la depresión en pacientes con artritis inflamatorias como la AR y la espondiloartritis anquilosante (11, 13). Es por esta razón que el autocuidado se ha convertido en una estrategia no farmacológica fundamental para el control de la enfermedad, permitiendo que los pacientes tomen un papel activo en el control de su enfermedad y su salud.

Adquirir habilidades en autocuidado permite una gestión efectiva de los retos prácticos, físicos y psicológicos de la enfermedad sumado a una estrategia que permita responder a las limitaciones del sistema de salud para la atención de las enfermedades crónicas (15, 12).

Los programas de autocuidado nacen en la década de 1990 con la Dra. Lorig de la Universidad de Stanford y, a partir de los resultados positivos, se comienzan a desarrollar estudios clínicos randomizados a nivel mundial, mostrando un impacto positivo en la calidad de vida de los pacientes y una reducción de los costos en salud (16, 17, 18). Consecuentemente, el gobierno del Reino Unido decide realizar estudios de costo-efectividad y, a partir de la evidencia obtenida, ofrece estos cursos de manera gratuita a personas que conviven con enfermedades crónicas y a sus cuidadores principales. Los datos han mostrado disminución de los reingresos después del alta hospitalaria, menos visitas a urgencias y mejor adherencia terapéutica, entre otros (19, 20).

El aumento de la autoeficiencia (self-efficacy), es uno de los pilares para lograr modificaciones de la conducta y una de las teorías principales que sustentan este tipo de programas (21). Incluye los conocimientos y habilidades necesarias, motivación y  confianza para cumplir una serie de metas que están relacionadas con el propio control de la salud, en especial para el control del dolor, estrés y estado emocional (22, 23, 24). Incluye además la incorporación de objetivos de cambio (goal setting), resolución de problemas y una dinámica de interacción con los formadores, donde uno de ellos es un paciente (25, 26).

La educación al paciente ha sido recomendada oficialmente como parte de la estrategia estándar de tratamiento de las ER y MEs en la task force publicada por La Alianza Europea de Asociaciones de Reumatología (EULAR) y una de las acciones estratégicas incluidas en el Manifiesto de Necesidades de Pacientes con ER y MEs publicado por La Liga Panamericana de Asociaciones de Reumatología (PANLAR) para la región (27, 28). 

El programa Paciente Experto (PE) PANLAR nace de una adaptación del programa de autocuidado de la Universidad de Stanford y la experiencia de más de 10 años en la implementación efectiva de estos cursos en España (29). Su objetivo principal es la adquisición de habilidades de autocuidado en personas que conviven con ER y MEs  para incorporar una mejora en las conductas de actividad física, alimentación saludable, comunicación con los profesionales, adherencia terapéutica y toma de decisiones en salud. 

La relevancia del presente trabajo reside principalmente en obtener información válida y confiable sobre la eficacia del programa PE en una población que ha sido escasamente estudiada en Latinoamérica, adultos con ER y MEs. En cuanto a su relevancia social, los principales beneficiarios de este estudio serán los pacientes que padecen de este tipo de enfermedades y sus familias. Pero también se piensa que los resultados del estudio pueden ser de interés para los profesionales de la salud que trabajen en el área. Por último, en lo que respecta a sus implicancias, poder demostrar los beneficios del programa PE permitirá aportar evidencia científica que justifique la importancia de replicar este tipo de programas en otros grupos de pacientes y cuidadores.

                                             

OBJETIVO

Evaluar la efectividad en términos de resultados en salud del programa PE PANLAR para el autocuidado de personas que conviven con ERyMEs en Argentina, Colombia y Panamá.

Material and Methods

Respecto al diseño, se trata de un estudio de medidas repetidas pre-post intervención, no aleatorizado, con la finalidad de valorar el efecto de la intervención educativa en los resultados en salud.

2.1 Intervención

PE es un programa de formación dirigido por 2 facilitadores que se denominan Pacientes Expertos (EP). Uno de ellos es paciente y el otro es profesional de la salud; ambos que completaron una formación específica. Ambos facilitadores imparten la capacitación a un grupo de aproximadamente 12 a 16 participantes, incluidos pacientes y cuidadores (16, 17, 18).

Los pacientes con ERyMEs asistieron a un taller interactivo de 2½ horas una vez por semana, durante 6 semanas, para aprender: resolución de problemas, toma de decisiones y otras técnicas para manejar problemas comunes a personas con enfermedades crónicas. En un taller típico, los participantes establecen una meta realista para la próxima semana y desarrollan un plan de acción para alcanzar esa meta. Las sesiones fueron dirigidas por formadores por parejas (un paciente y un profesional sanitario). Siguiendo un manual estructurado donde se encontraban detalladas las actividades, la metodología y los recursos, se plantearon intervenciones sobre la toma de decisiones compartidas, el manejo del dolor y las emociones.

2.2 Instrumento

Se aplicó un cuestionario autoadministrado que incluyó el QOLD5 para ERyMEs validado al español y la adaptación del cuestionario del INDEC sobre hábitos de vida saludables en el que se incluyen reactivos que evalúan en qué medida aumentaron algunos hábitos relacionados con el consumo de verduras, fruta y actividad física o disminuyeron otros, como el consumo de sal, alcohol y tabaco.

2.3 Procedimiento

Este estudio piloto pre-post evalúa el impacto de una intervención educativa en participantes reclutados a través de invitaciones de organizaciones de pacientes y redes sociales. Los participantes completaron un cuestionario antes y después de la intervención, con pleno conocimiento del objetivo del estudio y garantías de confidencialidad, otorgando su consentimiento.

2.4 Análisis de la información

Se empleó el software SPSS Statistics-25 (IBM SPSS Inc., Chicago, IL, USA) para analizar los datos. Se realizaron análisis propios de la estadística descriptiva, tales como cálculos de medias, desvíos estándar, porcentajes; y análisis de datos propios de la estadística inferencial, como la prueba t de Student para muestras relacionadas. Este último análisis permitió identificar si las diferencias entre las medias de las variables estudiadas, mostraron diferencias significativas (según p<0,05) antes y después de la intervención.      

Results

Durante noviembre de 2019 se desarrolló en Panamá el programa de formación de formadores en el que participaron 3 países seleccionados luego de realizar una convocatoria abierta a las sociedades científicas a nivel panamericano. Se formaron 16 participantes: 8 reumatólogos quienes pertenecen a la Sociedad Panameña de Reumatología, Sociedad Argentina de Reumatología y Sociedad Colombiana de Reumatología; y 8 líderes de organizaciones de pacientes de la Red Panamericana de Asociaciones de Pacientes Reumáticos (RED ASOPAN). Durante la formación, se capacitó a parejas (un profesional de la salud y un paciente) para seguir un manual de capacitación donde se describen las actividades y metodología del curso están detallados. Con estas herramientas regresaron a sus países para implementar el curso a pacientes de ERyMEs.

En el año 2022, después del periodo de restricciones ocasionado por la pandemia del COVID-19, se inició el reclutamiento de los participantes por país. La muestra fue de conveniencia y el sistema de reclutamiento se realizó por invitación a través de las organizaciones de pacientes de cada país y convocatoria en redes sociales.

La muestra fue de 78 participantes, todos ellos personas que conviven con ERyMEs. Si bien el programa estuvo abierto a cuidadores fueron muy pocos en la muestra (3,6%) y por ese motivo se excluyeron del análisis. 

La edad promedio fue de 57.26 años (DE=11.78), con un 95% de mujeres y un 5% de hombres. La muestra incluyó residentes de Argentina (46.25%), Colombia (18.75%), y Panamá (35%). Un 63.75% de los participantes pertenecía a una asociación de pacientes, y un 36.25% había realizado o estaba realizando voluntariado. La información sobre características sociodemográficas se muestran en la Tabla 1 y la información sobre diagnóstico, comorbilidades y tratamientos se presenta en la Tabla 2, diferenciándose por países.    

 

tabla 1

tabla 2

 

3.1 Análisis de calidad de vida

Posterior a la participación en el programa, se observaron mejoras en la percepción de los pacientes respecto de su calidad de vida, en las dimensiones de movilidad, la capacidad para cumplir con las actividades de la vida cotidiana, el cuidado personal y niveles de ansiedad y depresión. Además, percibieron cambios en su salud general (ver tabla 3).

tabla 3

En relación a la calidad de vida, los pacientes que llevan más de 10 años conviviendo con estas patologías, experimentaron mejoras significativas en la dimensión de modalidad, mostrando menos problemas después de la intervención (M1=1.60 vs. M2=1.36; t=2.370, gl=49, p=0.022, d=0.49). Se observaron mejoras en la dimensión de salud de la calidad de vida, en el subgrupo con educación hasta secundaria completa y más de 10 años con la condición, evidenciando menos problemas después de participar en el programa de paciente experto (M1=3.68 vs. M2=3.16; t=2.727, gl=18, p=0.014, d=0.79).

3.2 Hábitos de vida

Se analizaron varios aspectos, como el consumo de frutas, verduras, carnes, pescados, sal, alcohol, tabaco y la actividad física (ver tabla 4). En general, se observó una mejora en los hábitos alimenticios, con un aumento en el consumo de frutas, verduras y carnes, tanto en la frecuencia como en las porciones. También se notó una mejora en el hábito de leer las etiquetas de contenido de sal o sodio. El consumo de alcohol disminuyó entre los pacientes, aunque la mayoría de la muestra ya era no fumadora, por lo que no se observaron cambios significativos en el consumo de tabaco (97.5% no fumadores).    

 

tabla 4

Estos cambios en la alimentación, que son claves para tener buenos hábitos de vida, se vieron acompañados del aumento en la actividad física y la reducción del sedentarismo, cambios que fueron estadísticamente significativos (p<0.05). Además, hubo un aumento en las acciones de los pacientes para mantener su peso (60% antes de la intervención a 72.55% después) y para bajar de peso (46.25% a 48.75%). Estos cambios son notables, especialmente considerando que el 18.75% tenía sobrepeso u obesidad.

En el subgrupo de pacientes con menor educación y más de 10 años con la condición, se observaron mejoras en los hábitos alimenticios. Aumentaron la cantidad de porciones de fruta consumidas (M1=1,42 vs M2=2,26; t=-2,650, gl=18, p=0,016, d=0,72) y la frecuencia de consumo de pescado (M1=0,79 vs M2=1,52; t=-2,689, gl=18, p=0,015, d=0,83) después de participar en el programa de paciente experto, con mejoras significativas (p<0.05).

3.3 Toma de decisiones y adherencia

Los pacientes sintieron que mejoraron sus habilidades para hacer preguntas a los profesionales de la salud, participaron en la toma de decisiones y recordaron la toma de medicación, luego de la intervención. ( ver tabla 5)

 

tabla 5

3.4 Valoración del programa por parte de los pacientes

Cerca del 80% de los pacientes evaluaron positivamente el programa, considerando que cumplió sus expectativas, les proporcionó herramientas para el autocuidado y mejoró sus hábitos de vida.

Discussions and conclusions

Como se ha mencionado al inicio de este trabajo, las ER y MEs representan un problema de salud pública, debido a su prevalencia, con un importante impacto económico (9). Esta situación se vuelve aún más compleja en la región de Latinoamérica por el bajo acceso a una cobertura completa en salud, una escasa disponibilidad de reumatólogos, una limitada red de atención en salud y un reducido presupuesto para la educación y la investigación (10).

Este es uno de los primeros estudios para medir el efecto de la intervención educativa del programa en autocuidado PE PANLAR, específico para enfermedades reumáticas. La posibilidad de realizar este tipo de investigaciones que aporta información valiosa y relevante sobre las posibilidades de mejora en la calidad de vida y el bienestar general de los pacientes es de suma importancia. Resulta importante destacar que este programa piloto contó con la participación de tres países de Latinoamérica, Argentina, Colombia y Panamá; contando con una amplia representación de patologías del grupo de ER y Mes; esto se convierte en un punto fuerte del estudio en cuanto a la representatividad de la muestra alcanzada. Otro aspecto distintivo del programa PE PANLAR es que se siguieron las recomendaciones elaboradas por EULAR para la formación de pacientes en tres puntos fundamentales: los cursos son impartidos por un profesional y un paciente entrenados específicamente; los objetivos de cambio para mejorar el autocuidado son identificados por los propios pacientes otorgándoles un rol activo en su cuidado y; finalmente, se trata de una metodología de aprendizaje interactiva, presencial y con mucha participación de los asistentes (28, 31, 32, 34).

En relación con los hábitos de vida, estudios anteriores mostraron que gracias a la educación existen cambios sustanciales en la adquisición de hábitos saludables relacionados a la dieta, la incorporación del ejercicio, y la mejor gestión de las complicaciones derivadas de la enfermedad (34, 35). Los participantes afirmaron que después de la intervención también son capaces de realizar acciones para controlar su peso, los cuales son hábitos difíciles de conseguir para los pacientes, al igual que la incorporación de actividad física y disminución del sedentarismo (36, 37). Las herramientas de autocuidado impartidas en el curso ofrecen a los participantes estrategias cognitivas y de comportamiento para gestionar mejor las emociones, aumentando su autoestima y confianza en sí mismos (38, 39).

En cuanto a las habilidades relativas a la participación activa durante la consulta con el especialista, las habilidades para la toma de decisiones compartidas y la adherencia al tratamiento se registró una sensible mejora e impacto en autoeficacia, por lo tanto, los pacientes con mayor confianza están capacitados para tomar mejores decisiones sobre su salud (40).

En cuanto a las limitaciones del estudio, si bien es cierto que se han registrado mejoras en la mayoría de las dimensiones evaluadas, la medición de calidad de vida a través del instrumento EQ5D no parece presentar suficiente sensibilidad para registrar cambios estadísticamente significativos en tan breve período de tiempo (41, 42). Otra de las limitaciones de este estudio está relacionada a una muestra de conveniencia, con predominio de participación de mujeres (95%) y pocos cuidadores (3,6%), por lo que se decidió excluir del análisis a los cuidadores. Las mejoras registradas en todos los ámbitos solo registraron significación estadística en el caso de la incorporación de actividad física.

                    

CONCLUSIONES

     A través del presente estudio pudo evidenciarse que el programa PE PANLAR, permitió que los pacientes con ER y MEs tomen un rol más activo en el cuidado de su salud, adquiriendo mejores hábitos alimenticios, aumentando la frecuencia del ejercicio físico, disminuyendo el consumo de alcohol, y tomando mayores medidas para el control de su peso. Los pacientes percibieron mejoras en varios aspectos de su calidad de vida, luego de la participación del programa. Refirieron mejoras en su salud general y en aspectos vinculados a su movilidad, a su capacidad para cumplir con las actividades de la vida cotidiana, a su cuidado personal y a sus niveles de ansiedad y depresión. Por otra parte, el programa PE PANLAR parece mostrar un impacto más allá del propio paciente con ER y MEs, dado que se vieron cambios en aspectos vinculados a la relación médico-paciente y la adherencia al tratamiento. Estos resultados son sumamente alentadores, considerando que el autocuidado se ha convertido en una estrategia no farmacológica fundamental para el control de la enfermedad.

El curso PE de PANLAR resulta una estrategia recomendada que debe ser considerada como parte integral del tratamiento estandarizado para las ER y MEs, ya que promueve cambios positivos en el autocuidado en un corto periodo de tiempo. PE PANLAR tiene una influencia positiva en el cambio de la conducta en relación a la incorporación de hábitos de vida saludable y las habilidades de autogestión de la enfermedad, mostrándose como una estrategia de bajo costo y efectiva.

Como futuras líneas de investigación se sugiere replicar PE PANLAR en otros países de la región y en población de cuidadores.  A su vez, sería interesante, en futuros estudios, aumentar la proporción de hombres dentro de la muestra.

Interest Conflict

El Dr. Caballero-Uribe, Carlo V. MD. MSc. PhD, declara ser Editor en Jefe de la Revista Global Rheumatology.

Los demás autores declaran no tener conflictos de intereses.

Financing

N/a

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