La voz de los pacientes se institucionaliza como parte activa en todas las áreas de la organización
La participación activa de los pacientes ha sido un eje central en la evolución de PANLAR durante la última década. En 2025, esta visión dio un paso decisivo: el Grupo JUNTOS, hasta ahora un grupo de estudio y articulación de pacientes con enfermedades reumáticas, fue reconocido oficialmente como una organización transversal dentro de PANLAR, con funciones permanentes y articuladas con todas las áreas estratégicas de la Liga.
El Dr. Carlo Vinicio Caballero, gestor de la inclusión de pacientes en las actividades de PANLAR, afirma:
“JUNTOS se ha ganado su lugar dentro de la comunidad PANLAR gracias a su compromiso constante con actividades que impactan de forma tangible la calidad de vida de los pacientes reumáticos. Su trabajo ha sido reconocido como un modelo dentro de la comunidad reumatológica global.”
Esta decisión, anunciada por el presidente de PANLAR, Dr. Antonio Cachafeiro Vilar, durante el 8° Congreso de Pacientes con Enfermedades Reumáticas, realizado en el marco de PANLAR 2025, representa una oportunidad concreta para transformar a PANLAR en una organización verdaderamente centrada en el paciente.
“El futuro de la organización lo construiremos centrados en que nuestro objetivo primordial es mejorar la calidad de vida de nuestra comunidad de pacientes. Pensamos que ya hemos madurado lo suficiente como para, desde la estructura de PANLAR, favorecer estos espacios y empoderar a los pacientes para que tengan un rol más participativo en la organización”, señaló el Dr. Cachafeiro.
“Este cambio en cómo PANLAR dejó de ver al paciente como un actor más y se centra en él ha requerido un liderazgo conjunto de médicos y pacientes, bajo la filosofía de que juntos podemos lograr una transformación en cómo se brindan los cuidados.”
Durante el último año, los pacientes han sido protagonistas de logros significativos. La Dra. Dora Pereira, coordinadora del Grupo JUNTOS, destaca:
- La publicación de la Evaluación del Programa en Autocuidado del Paciente Experto PANLAR, una herramienta educativa desarrollada en colaboración entre pacientes y profesionales de salud.
- La realización del 7° Congreso Virtual y 4° Encuentro Presencial de Pacientes, que por primera vez incluyó la iniciativa “Reumatología a la calle”, una extensión comunitaria que llevó educación, tamizaje y sensibilización a centros de salud periféricos.
👉 Ver video de “Reumatología a la calle”
- El Congreso de Pacientes PANLAR 2025, que reunió a más de 1.500 personas inscritas, consolidando este espacio como una plataforma clave para el diálogo, la capacitación y la visibilidad del movimiento de pacientes. En este marco, se anunció a la Sra. Enma Pinzón (Panamá) como presidenta del próximo Congreso de Pacientes 2026, reafirmando así el liderazgo regional y la sostenibilidad del proceso.
La Sra. Verónica Molinares, vocera de la Asociación Panamericana de Pacientes con Enfermedades Reumáticas (ASOPAN), expresó:
“Hemos recorrido un largo camino, y hoy más que nunca creemos que la inclusión activa de los pacientes no es solo una política, sino un acto de justicia y visión. Una PANLAR centrada en el paciente es una PANLAR más humana, más fuerte y más cercana a quienes viven con enfermedades reumáticas.”
El próximo hito será el 4° Encuentro Presencial de Pacientes, a realizarse el 26 de abril en Ciudad de México, en el marco del Congreso PANLAR 2025. Durante este encuentro se presentará la nueva estructura operativa del grupo, se definirán sus líneas estratégicas y se establecerán mecanismos de trabajo conjunto con las demás áreas de la organización.
La consolidación de esta estructura no solo responde a una tendencia global en salud, sino que posiciona a PANLAR como una organización comprometida con modelos más equitativos, colaborativos y centrados en las personas.
