A voz dos pacientes é institucionalizada como parte ativa em todas as áreas da organização
A participação ativa dos pacientes tem sido um eixo central na evolução da PANLAR na última década. Em 2025, essa visão deu um passo decisivo: o Grupo JUNTOS, até então um grupo de estudo e articulação de pacientes com doenças reumáticas, foi oficialmente reconhecido como uma organização transversal dentro da PANLAR, com funções permanentes e articuladas com todas as áreas estratégicas da Liga.
O Dr. Carlo Vinicio Caballero, gestor da inclusão de pacientes nas atividades da PANLAR, afirma:
“O JUNTOS conquistou seu lugar dentro da comunidade PANLAR graças ao seu compromisso constante com atividades que impactam de forma tangível a qualidade de vida dos pacientes reumáticos. Seu trabalho tem sido reconhecido como um modelo dentro da comunidade reumatológica global.”
Essa decisão, anunciada pelo presidente da PANLAR, Dr. Antonio Cachafeiro Vilar, durante o 8º Congresso de Pacientes com Doenças Reumáticas, realizado no âmbito do PANLAR 2025, representa uma oportunidade concreta para transformar a PANLAR em uma organização verdadeiramente centrada no paciente.
“Construiremos o futuro da organização com nosso objetivo primordial sendo melhorar a qualidade de vida da nossa comunidade de pacientes. Acreditamos que já amadurecemos o suficiente para, a partir da estrutura da PANLAR, fomentar esses espaços e empoderar os pacientes para que tenham um papel mais participativo na organização,” afirmou o Dr. Cachafeiro.
“Essa mudança de como a PANLAR deixou de ver o paciente como apenas um ator e o coloca no centro exigiu uma liderança conjunta de médicos e pacientes, sob a filosofia de que juntos podemos alcançar uma transformação na forma como os cuidados são prestados.”
No último ano, os pacientes foram protagonistas de conquistas significativas. A Dra. Dora Pereira, coordenadora do Grupo JUNTOS, destaca:
- A publicação da Avaliação do Programa de Autocuidado do Paciente Expert PANLAR, uma ferramenta educacional desenvolvida em colaboração entre pacientes e profissionais de saúde.
- A realização do 7º Congresso Virtual e 4º Encontro Presencial de Pacientes, que pela primeira vez incluiu a iniciativa “Reumatologia na Rua”, uma extensão comunitária que levou educação, rastreamento e sensibilização a centros de saúde periféricos.
👉 Ver vídeo de “Reumatologia na Rua”
- O Congresso de Pacientes PANLAR 2025, que reuniu mais de 1.500 pessoas inscritas, consolidando este espaço como uma plataforma-chave para o diálogo, a capacitação e a visibilidade do movimento de pacientes. Nesse contexto, a Enma Pinzón (Panamá) foi anunciada como presidente do próximo Congresso de Pacientes 2026, reafirmando a liderança regional e a sustentabilidade do processo.
A Sra. Verónica Molinares, porta-voz da Associação Pan-Americana de Pacientes com Doenças Reumáticas (ASOPAN), afirmou:
“Percorremos um longo caminho e, agora mais do que nunca, acreditamos que a inclusão ativa dos pacientes não é apenas uma política, mas um ato de justiça e visão. Uma PANLAR centrada no paciente é uma PANLAR mais humana, mais forte e mais próxima daqueles que vivem com doenças reumáticas.”
O próximo marco será o 4º Encontro Presencial de Pacientes, que ocorrerá em 26 de abril, na Cidade do México, no âmbito do Congresso PANLAR 2025. Durante este encontro, será apresentada a nova estrutura operacional do grupo, suas linhas estratégicas serão definidas e serão estabelecidos mecanismos de trabalho conjunto com outras áreas da organização.
A consolidação dessa estrutura não apenas responde a uma tendência global em saúde, mas também posiciona a PANLAR como uma organização comprometida com modelos mais equitativos, colaborativos e centrados nas pessoas.
