Cobertura PANLAR 2023
Escuchar
Pause
Play
Stop

Este foi o 6º Congresso Pan-Americano de Pacientes com Doenças Reumáticas

Por : Estefanía Fajardo
Periodista científica de Global Rheumatology by PANLAR.



25 Maio, 2023

https://doi.org/10.46856/grp.233.ept174
Cite as:
Fajardo E. Este foi o 6º Congresso Pan-Americano de Pacientes com Doenças Reumáticas | Global Rheumatology Vol 4 / En - Jun [2023]. Available from: https://doi.org/10.46856/grp.233.e174

"A Global Rheumatology traz o resumo da jornada dos pacientes, os temas abordados, as conclusões e desafios levantados."

Visualizações 453Visualizações

E- ISSN: 2709-5533
Vol 4 / Jan - Jun [2023]
globalrheumpanlar.org

Cobertura PANLAR 2023

Este foi o 6º Congresso Pan-Americano de Pacientes com Doenças Reumáticas

Autor: Estefanía Fajardo: Jornalista científico de Reumatologia Global pelo PANLAR,  estefaniafajardod@gmail.com

DOI:  https://doi.org/10.46856/grp.233.ept174

Cita: Fajardo E. Este foi o 6º Congresso Pan-Americano de Pacientes com Doenças Reumáticas | Global Rheumatology Vol 4 / En - Jun [2023]. Available from: https://doi.org/10.46856/grp.233.e174

Data de Publicação: 25/05/2023


A tomada de decisão compartilhada, pacientes informados, atualizações sobre diferentes doenças e também o consenso sobre biossimilares, entre outros temas, foram abordados no 6º Congresso Pan-Americano de Pacientes com Doenças Reumáticas e também como convidados em um espaço dentro do Congresso PANLAR 2023 para o Desenvolvimento do novo plano estratégico. A jornada dos pacientes começou com as palavras de boas-vindas do Miguel Albanese, presidente da PANLAR, quem garantiu que este encontro "permitirá compartilhar experiências, a sabedoria de quem sofre, a experiência de quem leu, e assim conseguir harmonizar tudo", acrescentando que isso vai gerar riqueza em "conhecimento, humanidade e sensibilidade".

Por sua vez, o Tini Jordan, em nome da Asopan, descreveu este espaço como “um ponto de encontro onde médicos e pacientes podem continuar trabalhando para encontrar as soluções que alguns cantos dos nossos continentes precisam. Encontramos 60 associações de pacientes e muitos profissionais que vão continuar nos ensinando”. O doutor Carlo Vinício Caballero referiu-se à importância do trabalho conjunto entre médicos e pacientes, “e às ideias e vontade que os pacientes têm de aprender e receber informações diretas de nós, os médicos”. E destacou que capacitar, inspirar e apoiar são as ações desenvolvidas por meio da PANLAR, da Asopan e do grupo Juntos, citando o prêmio Global Health Living Foundation 2022 Beacon for Better Health.

Duas plenárias, uma para autogestão e outra para tomada de decisão compartilhada, além de quatro simpósios que abordaram questões de saúde mental, nutrição com mitos e realidades, e também de como cuidar dos órgãos além das articulações, e um espaço para associações em que serão apresentados projetos ou ideias que servirão de roteiro para decisões na região.

A Dra. Emília Arrighi abordou o tema 'Autogestão da doença: paciente especialista (EP) PANLAR em doenças reumáticas' na primeira sessão plenária. Lá ela mencionou a jornada da PANLAR junto com associações de pacientes através de diferentes reuniões em diferentes países (três grupos na Argentina, um na Colômbia e dois no Panamá) para a análise de 78 participantes e a realização de uma intervenção educativa. “O programa PE PANLAR permitiu que os pacientes com doenças reumáticas tivessem um papel mais ativo nos seus cuidados de saúde, de autogestão. Também medimos a atividade física e a frequência de dias por semana que eles se exercitam aumenta significativamente, e as horas que eles permanecem sentados também diminuem. Os pacientes tiveram um papel muito mais ativo nos seus cuidados de saúde”, mencionou. Na adesão aos medicamentos ou na participação na tomada de decisões, também houve melhora. “É o primeiro programa de pacientes especialistas na região que teve uma medição sistemática e produziu resultados estatísticos que constituem evidências. Em apenas seis semanas, os pacientes fizeram mudanças na sua saúde”, concluiu.

A Enma Pinzón, líder de pacientes, referiu-se ao significado de ser um paciente especialista. "É sinónimo de amor a si e ao próximo", e referiu que tem uma vasta experiência na gestão da sua doença, além da gestão da terminologia, assim como a disponibilidade para ouvir aos outros pacientes, dar apoio emocional e fundamentalmente conhecimento do sistema de saúde para "ajudar a melhorar o seu uso adequado".

O próximo tópico foi a experiência de um programa piloto em uma região pan-americana. A Gina Ochoa, líder na Colômbia, falou sobre o que foi feito na Colômbia através de um curso para a região bolivariana que consiste em diferentes sessões com o compromisso e acompanhamento de cada paciente. Vontade, persistência, comprometimento e adoção foram as palavras-chave. "Quando falamos de hábitos saudáveis, não estamos nos referindo apenas à parte física, mas também à emocional, social, além da laboral e econômica. Foi assim que esta experiência ampliou os nossos leques de responsabilidade, adaptabilidade, tranquilidade, comprometimento, um muito especial foi a irmandade.”

Na perspectiva de um reumatologista, O Leandro Ferreyra salientou que “para ser um doente especialista não basta ter experiência, é preciso estar motivado, treinar e estudar, saber comunicar e saber intervir a todos os níveis da Medicina", e acrescentou que "há muitos pacientes experientes, mas no nível latino-americano faltam pacientes especialistas e este lugar nos dá espaço para criar um contexto muito importante no assunto".

 

Pacientes independentes

No primeiro simpósio 'Como ser um paciente independente?: Como administrar a tomada de medicamentos e os seus efeitos colaterais', o Dr. Carlos Toro indicou, entre outras coisas, os efeitos dos grupos de medicamentos mais utilizados pelos pacientes e o trabalho conjunto entre médicos e paciente para o conhecimento. Ele mencionou que é importante saber que "os medicamentos são seguros, foram aprovados após um rigoroso processo de pesquisa e desenvolvimento. Porém, existe a possibilidade de apresentar efeitos adversos, por isso o gerenciamento de riscos é importante".

Ele também disse que a adesão ao tratamento e às recomendações médicas reduz a ocorrência de efeitos colaterais e enfatizou evitar a auto formulação, mesmo de produtos naturais. "A tomada de decisão compartilhada ajuda a reduzir a ocorrência de efeitos colaterais e fortalece a relação médico-paciente", concluiu.

A próxima abordagem foi 'Como gerenciar a mudança de novos tratamentos. Biológicos e biossimilares' pelo Dr. Miguel Albanese. Ressaltou que deve haver um diálogo constante e, como conclusão, enfatizou que os biossimilares "são uma realidade" e que "deve passar por um estudo rigoroso que demonstre eficácia, segurança e bioequivalência, razão pela qual deve ser clinicamente tão eficaz quanto o original." Junto a isto, devem custar menos que os bio-originais e um ponto importante é que a educação de médicos e pacientes é a chave para a mudança, isto considerando que "muitas vezes pacientes ou médicos não queremos mudar e deve haver participação de ambos na escolha dos biossimilares".

Concluindo, o Albanese reconheceu que a Medicina mudou, “hoje precisamos de uma sociedade que se empodere e negocie as suas decisões de saúde” e elogiou o trabalho de decisão compartilhada trabalhado e promovido pela PANLAR.

Em seguida, o Fernando Rodríguez falou sobre 'Como realizar a autoclinimetria'. No seu discurso, ele disse que "o atendimento clínico de alta qualidade exige que os pacientes forneçam informações sobre como se sentem, os seus sintomas e os efeitos do tratamento prescrito".

A disponibilização de ferramentas e conhecimentos ao paciente por parte do profissional de saúde permite melhorar a comunicação entre esta dupla, além de proporcionar uma vantagem para o paciente, “medição objetiva semelhante à realizada pela equipe médica, também melhora os tempos de consulta e apoia à tomada de decisão compartilhada.

 

Perspectivas diferentes sobre as decisões compartilhadas

A segunda plenária, 'Tomada de decisão compartilhada', teve inicialmente à Dra. Virginia Pascual com um olhar desde a bioética. Mencionou o "respeito pelos pacientes como pessoas únicas e autónomas", bem como o princípio da autonomia que também se pode adaptar e mudar ao longo do percurso do doente. "No nosso dia a dia, é importante promover o diálogo em torno de como cada paciente quer tomar decisões relacionadas à sua saúde. Também considero importante promover uma participação mais ativa e responsável na tomada de decisões na comunidade de pacientes com doenças reumáticas".

A Dra. Ana Paula León apresentou os resultados preliminares da Enquete da tomada de decisões compartilhadas realizada entre os pacientes da região Pan-Americana, gerada em um estudo de 1116 pacientes com um diagnóstico de doença reumática, explicando que esta tomada de decisões constitui uma ferramenta que melhora o conhecimento sob os princípios da medicina focada no paciente. Entre elas está a de que “pacientes que convivem com a doença há mais de 10 anos têm maior percepção de decisão compartilhada em relação aos que não convivem”, considerando também uma jornada mais longa na parte clínica. Por fim, nos achados também foi constatado que há diferença de acordo com a idade.

 

Nutrição dos pacientes com ER

No segundo simpósio 'Existe dieta anti-inflamatória nas urgências?', a Dra. Mónica Guma participou com o tema 'Impacto da dieta na artrite reumatoide: justificação biológica e evidência até à data'. “A dieta sozinha não vai curar a doença, nem vai controlar os sintomas na maioria dos pacientes, por isto não recomendamos fazer mudanças drásticas na medicação, é um tratamento complementar”, afirmou. Na sua apresentação, ela argumentou que há uma justificativa biológica para o uso da dieta como terapia complementar, além de uma melhora nos resultados clínicos naqueles que fizeram a dieta ITIS (baseada em evidências e ajustada para a dieta mediterrânea) e uma diferença entre os pacientes analisados ​​que seguiram as orientações de nutrição e alimentação, e os que não as seguiram.

A Alejandra Nudel, nutricionista, abordou 'Como fazer um cardápio com alimentos do dia-a-dia?', em termos de classificação dos alimentos, "que são alimentos anti-inflamatórios, fáceis de conseguir, fáceis de cozinhar". Na sua participação, ela recomendou a revisão dos ingredientes, "prefere alimentos minimamente processados ​​como base da sua alimentação, principalmente os de origem vegetal", além de ter à disposição opções de frutas e vegetais frescos (ácidos ou cítricos), e "usar pequenas quantidades de óleos, gorduras, sal e açúcar para temperar e cozinhar os alimentos".

A Verónica Molinar veio com dicas da chef dando dicas de alimentos que podem ser encontrados com facilidade.

 

Saúde mental dos pacientes

O terceiro simpósio, 'Saúde mental em RD - Crianças e adultos', teve início com o Dr. Alberto Palácio Boix e o 'Impacto da saúde mental em ET, na pandemia e pós-pandemia'. “A pandemia do covid-19 é um acontecimento inusitado na história do mundo”, e sustentou que “nunca vimos um vírus penetrar além de qualquer fronteira e nível social, nunca enfrentamos a insegurança de morrer de um vírus mesmo sendo saudável." Ele referiu-se ao impacto psicológico porque “nos fez pensar o quanto somos vulneráveis ​​à natureza”. Em referência ao isolamento, “tudo teve um enorme impacto psicológico e emocional no ser humano” levando muitos pacientes a situações de ansiedade e desespero. “O isolamento foi uma situação que nos distanciou a todos da realidade, comunicando através de ecrãs sem poder ter contato próximo com os outros”, disse.

Outro aspecto mencionado é a hipocondria, “a percepção de algumas pessoas, principalmente as mais vulneráveis ​​psicologicamente, de que tinham que adoecer ou morrer”, notável no início da pandemia, por volta do ano 2020. Respondendo a 'Como é que a ansiedade e a depressão na DR afetam as crianças?', a Dra. Clara Malagón, referiu-se não só ao doente, mas também ao impacto da doença na família, bem como à variação na forma como o doente concebe a sua doença de acordo com a idade, "e isso também terá um impacto na sua saúde mental". Sobre o estresse da doença reumática, "não é a causa, mas pode modular a intensidade dos sintomas reumáticos", afirmou, além de poder promover reativações da doença e interferir na qualidade de vida, porque "aprender a controlar o estresse é crucial para promover o controle dos sintomas". Por fim, fez recomendações, bem como possíveis sintomas e sinais aos quais deve ser dada a devida atenção no núcleo assistencial e familiar.

Em relação aos 'Distúrbios cognitivos e distúrbios do sono', o Dr. Carlos Rios especificou que também faz parte "das outras comorbidades da artrite reumatoide que geralmente não são avaliadas e por isso surge a pergunta: o que estamos esquecendo?". "É comum observar comorbidades psicológicas ou cognitivas, como distúrbios do sono, comprometimento cognitivo, ansiedade, depressão, perda da autoestima, desesperança e ideias suicidas que afetam a qualidade de vida dos pacientes e que não são avaliadas rotineiramente." Ele apontou que "a prevalência de depressão é maior em pacientes com AR do que na população em geral, é a maior comorbidade desta doença", e está associada à maior atividade da doença, incapacidade, aumento da morbimortalidade, perda de atividades sociais e recreativas, menor adesão ao tratamento, problemas de sono, maior risco de suicídio e menor probabilidade de alcançar a remissão completa dos sintomas.

O Dr. Daniel Hernández falou sobre 'Autogestão para viver com saúde mental'. Referiu-se à importância da saúde mental, e a descreveu como um ponto que "deveria nos preocupar", com foco nos adolescentes. "O estresse pode contribuir para o desenvolvimento de doenças reumáticas, como artrite e lúpus, não as causará, mas causará surtos ou desencadeará a doença que estava escondida no nosso corpo." Em relação às técnicas de autocontrole, referiu a prática regular de exercícios, alimentação saudável, higiene do sono e apoio social. Entre outros, a adesão aos tratamentos é fundamental para os processos, assim como a busca de ajuda profissional se necessário.

 

Cuidado dos órgãos

No quarto simpósio 'Que órgãos devemos cuidar além das articulações', o Dr. Enrique Loayza falou sobre os cuidados da pele na ER, e fez referência ao LES e à pele, abordando também aspectos como o câncer de pele e o tratamento que referem os dermatologistas para o lúpus.

"Não é apenas melhorar o que está visível em relação à doença da pele, não é só prevenir o desenvolvimento de outras manifestações, mas também melhorar a qualidade de vida dos nossos pacientes", explicou.

O seguinte tema foi 'Como é tratada a microbiota intestinal?', da autoria do Dr. César Matos, passando pelas diferentes dietas, passando pelas recomendações na preparação e consumo dos alimentos, "Recomendo evitar a alimentação ocidental, garantindo o equilíbrio de ómega-3 e 6, analisar as formas de cozinhar e ingerir os alimentos na sua forma original, e só suplementar aos pacientes quando estiverem com deficiência."

Como detectar o risco cardiovascular? A análise e resposta a esta pergunta foi analisada pelo Dr. Antônio Cachafeiro. "É importante saber que existem alguns riscos clássicos de doenças cardiovasculares, independentemente de quem tem doenças reumáticas", e citou aspectos como idade, sexo, genótipo, em termos de fatores não modificáveis. Nos fatores modificáveis, estresse, alimentação, tabagismo ou sedentarismo, além de doenças associadas como diabetes, obesidade, hipertensão e dislipidemia. Nos pacientes com RE "além dos fatores mencionados, pode haver um da mesma doença, que pode causar danos ou lesões no nosso sistema cardiovascular". Nas recomendações, ele salientou o controle da doença, dos fatores de risco, do tratamento de doenças específicas, o monitoramento dos medicamentos e o atendimento aos controles de forma regular.

A Dra. Andrea Vergara analisou 'É importante consultar o dentista?'. "A saúde do paciente deve ser considerada como um sistema com conexões que podem se originar na cavidade oral e ter efeitos distantes em todo o corpo", afirmou. "É fundamental que os dentistas façam parte de equipes multidisciplinares", defendeu. No final do dia, o Dr. Yurilis Fuentes, o Dr. Luís Lira e a Dra. Dora Pereira fizeram um resumo do que foi apresentado no congresso, bem como um encerramento do Dr. Miguel Albanese e do Dr. Carlo Vinício Caballero.

Você pode consultar todos os temas discutidos no 6º Congresso Pan-Americano de Pacientes com Doenças Reumáticas aqui: www.pacientespanlar.org/

enviar Envía un artículo