A psoríase é uma doença crônica, não transmissível, dolorosa que atualmente não tem cura e pode afetar a aparência física da pessoa e impactar negativamente na qualidade de vida dos pacientes. (1)
Além da pele, a psoríase pode estar associada a uma artrite inflamatória conhecida como artrite psoriática (APs) que pode afetar qualquer articulação, incluindo a coluna vertebral, e estima-se que cerca de 30 a 40% dos pacientes a desenvolverão em algum momento da vida. (2)
Na América Latina, a psoríase e as suas comorbidades são um desafio crescente para a saúde pública. Isto, em parte, pela grande iniquidade na distribuição de insumos de saúde, assistência médica e o foco dos governos em priorizar a distribuição de recursos para o controle de doenças agudas, deixando em segundo plano o atendimento de doenças crônicas como a doença psoriática. (3)
Por vários anos, a doença psoriásica foi separada das outras doenças reumáticas como entidade específica, com características, demografia e evolução próprias.
Pode acontecer a qualquer idade e é mais comum entre os 40 e 59 anos, com uma prevalência variável entre os países de 0,09% a 11,4% o que a torna em um problema grave de saúde pública a nível mundial. (4)
A psoríase e a artrite psoriática também demonstraram ter um efeito significativo na qualidade de vida. A pesquisa em artrite psoriática cresceu enormemente nos últimos anos e permitiu a incorporação de estratégias e medicamentos que estão mudando as perspectivas da comunidade de pacientes. No entanto, ainda existem muitas limitações no conhecimento, no acesso ao tratamento e na própria terapia, que desmascaram as necessidades não atendidas dos nossos pacientes.
DOCUMENTO PANLAR
É sabido que as autoridades sanitárias precisam de dados para poderem tomar as melhores decisões. É por isso que a PANLAR, ao longo de vários meses, construiu um documento de posicionamento: Necessidades dos pacientes com psoríase e artrite psoriática na região, 2021.
Assim como quando o Manifesto Pan-Americano sobre doenças reumáticas foi apresentado no âmbito do 2º Congresso Pan-Americano de Pacientes com Doenças Reumáticas, este documento de recomendações está sendo entregue agora. (5)
Com isto, é importante gerar estruturas de diálogo entre os diferentes protagonistas e, entre eles, sociedades científicas, organizações de pacientes, associações profissionais, pesquisadores e acadêmicos para desenvolver as estratégias de saúde que melhor respondam às necessidades dos pacientes.
Neste documento, a PANLAR buscou compilar as opiniões e recomendações de pacientes com a doença e reumatologistas especialistas no assunto, sobre as necessidades não atendidas dos pacientes com doença psoriásica.
Neste sentido, a intenção da PANLAR, após meses de estudo e trabalho de campo, é fazer uma chamada de atenção aos responsáveis pelas políticas de saúde, sociedades médicas, médicos, associações de pacientes, pacientes e, em última instância, a toda a sociedade sobre estas necessidades e a urgência em atendê-las.
CIFRA
O documento também trata da história natural da doença. Indica que as pessoas com doença psoriásica podem apresentar períodos de dor intensa, fadiga, coceira excruciante, eritema generalizado ou segmentar com ou sem descamação, sangramento em grandes áreas da pele e envolvimento articular. Pesquisas recentes também sugerem que o risco de comorbidades, como doenças cardiovasculares, aumenta nesses pacientes, ampliando assim a necessidade crítica do acesso oportuno às opções de tratamento eficazes. (6)
Também aponta que o diagnóstico tardio resulta em maior deterioração funcional e erosão óssea, causando atraso no tratamento, o que pode impactar negativamente na saúde mental do paciente devido ao aumento das limitações funcionais e diminuição da qualidade de vida. (7)
Além disso, expressa-se que pacientes com psoríase têm 39% mais chances de serem diagnosticados com depressão do que aqueles que não a sofrem, enquanto o risco de um diagnóstico de ansiedade é 31% maior. (8)
Até 84% dos pacientes com APs apresentam manifestações cutâneas antes do primeiro sintoma clínico evidente no nível articular, o que explica por que os dermatologistas costumam ser os primeiros especialistas a enfrentar o desafio de estabelecer um diagnóstico precoce de APs e embora estejam amplamente familiarizados com as lesões cutâneas da psoríase, podem ter menos experiência com as manifestações musculoesqueléticas associadas, além do fato de a maioria não fazer a triagem para APs na prática clínica rotineira, o que implica em um potencial retardo no diagnóstico. A prevalência estimada de APs não diagnosticada entre pacientes com psoríase que estão recebendo tratamento em consultas dermatológicas varia entre 15% e 30%. (9,10)
Levando em consideração o exposto, destaca-se que o diagnóstico tardio resulta em maior deterioração funcional e erosão óssea, ocasionando atraso no tratamento, o que pode impactar negativamente na saúde mental do paciente devido ao aumento das limitações funcionais e diminuição da qualidade do vida. (7)
E, levando-se em consideração o diagnóstico e tratamento oportunos da APs, enfatiza-se que, ao fazê-lo, evita-se a doença progressiva e lesões articulares irreversíveis ou possível incapacidade. A importância de trabalhar por meio de um grupo interdisciplinar que inclua dermatologistas para reduzir o número de pacientes não diagnosticados é elementar. (7)
O encaminhamento oportuno ao especialista, explica o documento, permitirá uma abordagem e controle precoce da patologia, a prescrição de um tratamento terapêutico adequado e o acompanhamento e o devido seguimento do médico assistente, garantindo assim as melhores opções disponíveis.
DESENVOLVIMENTO DO ESTUDO
O desenvolvimento do estudo durou cerca de oito meses. Tudo começou em fevereiro com a preparação da estrutura e do escopo a ser alcançado com este documento de posicionamento. Para responder aos objetivos prosseguidos por este documento, foi utilizada uma metodologia qualitativa que incluiu a organização de grupos de discussão ou focus group com especialistas reconhecidos.
Na primeira instância, foi formado um Comitê de especialistas, composto por representantes de especialistas da PANLAR em artrite psoriática e líderes de organizações de pacientes da Argentina, Brasil, Colômbia, Costa Rica, Chile, Equador, Estados Unidos, México, Panamá,República Dominicana e Uruguai.
Posteriormente, os participantes foram distribuídos nos grupos para que houvesse um equilíbrio entre profissionais e líderes de pacientes e que todos os países participantes estivessem representados em ambos os grupos.
O desenvolvimento deste estudo foi estruturado de acordo com as fases:
I. Revisão da literatura científica
II. Trabalho de campo
Os membros do comitê de especialistas receberam um convite para participar onde foram informados sobre os objetivos do estudo, bem como a dinâmica e as suas funções.
Dois grupos de discussão foram organizados em formato virtual nos dias 2 e 3 de julho de 2021. Cada grupo teve a participação de 12 especialistas e durou aproximadamente duas horas, respectivamente. As sessões foram moderadas por um pesquisador especialista nestes tipos de técnicas, e teve um assessoramento de 1 profissional que tomava notas.
Por meio de um processo de codificação, foram detectadas as mensagens-chave correspondentes a diferentes áreas previamente identificadas e com isso realizada uma análise de conteúdo.
III. Preparação dos resultados: cada grupo preparou uma lista de recomendações que foram integradas em 10 pontos finais "Decálogo de recomendações". Os especialistas de ambos os grupos revisaram, fizeram comentários e concordaram com as recomendações finais detalhadas no relatório final do documento de posicionamento.
DECÁLOGO
Graças à metodologia do estudo e aos grupos de discussão, foram definidas 10 recomendações finais, as quais estão listadas na Tabela 1 e que têm sido resumidas.
Estas recomendações referem-se a quatro áreas fundamentais de ação: Acesso ao diagnóstico e tratamento oportunos; organizações de pacientes e comunitárias; sociedades científicas; e políticas de saúde.
TABELA 1. DECÁLOGO DE RECOMENDAÇÕES BREVES
Acesso ao diagnóstico e tratamento oportunos
1-Atendimento eficaz ao paciente de forma transdisciplinar, com base nas diretrizes da prática clínica, levando em consideração as comorbidades associadas.
2.-Acesso eficiente aos métodos e instrumentos de diagnóstico e telemedicina
3.-Apoio psicológico integral ao paciente e detecção precoce de doença mental ou risco de suicídio.
Organizações de pacientes e comunitárias
4.-Inovação na área da educação de pacientes, familiares, cuidadores e organizações da sociedade civil, que possibilitem a criação de escolas especializadas de pacientes.
5.- Estreita colaboração entre sociedades científicas e organizações de pacientes para projetar ações de defesa de direitos (advocacy) e reduzir o estigma.
Sociedades científicas
6.-Educação contínua e atualizada para profissionais de saúde da atenção básica e demais especialidades relacionadas ao seu atendimento.
7.-Desenho de estratégias para acesso eficiente a reumatologistas especializados e aumento da força de trabalho em saúde.
8.- Promoção de estudos epidemiológicos, econômicos e sociais para a obtenção de dados sobre a carga da doença
Políticas de saúde
9.-Acesso a tratamentos contínuos e de qualidade que contemplem diferentes linhas de abordagem e mecanismos de ação.
10.-Aplicação de farmaco-vigilância e controles de qualidade pelas autoridades sanitárias para evitar falsos medicamentos e o desenvolvimento de estudos farmacológicos que não atendam aos padrões de qualidade.
Por tudo isso, fica claro que os países da região estão se preparando cada vez melhor para envolver os diferentes agentes responsáveis nas mesas de diálogo e decisão. É um processo de democratização da saúde.
Governos de todo o mundo já incluem, além de referências científicas e especialistas em patologia, representantes de associações de pacientes, que proporcionam uma posição única e insubstituível. Eles traduzem as necessidades e preferências dos pacientes e alertam em primeira mão quais são as barreiras que eles enfrentam todos os dias nos seus países para ter acesso aos cuidados de qualidade.
Além disso, para a divulgação deste documento está prevista uma série de atividades que serão coordenadas não só a nível regional, mas também localmente, de acordo com a situação de cada país.
Serão orientados não apenas a divulgar os resultados deste documento a nível social, a nível das organizações e sociedades participantes; mas sim por meio de reuniões com autoridades de saúde para gerar melhorias nas estratégias existentes para abordar uma patologia tão complexa quanto o caso da doença psoriásica pode ser. Este documento tem a missão de fortalecer as estratégias de defesa de direitos (advocacy) na região.
* Este texto foi construído com a contribuição dos doutores Enrique R. Soriano, Carlo V Caballero, Emília Arrighi e Ana Paula León, que fizeram parte do processo de construção do documento apresentado.
REFERÊNCIAS
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- Smolen, J. S., Breedveld, F. C., Burmester, G. R., Bykerk, V., Dougados, M., Emery, P., ... & Van Der Heijde, D. (2016). Treating rheumatoid arthritis to target: 2014 update of the recommendations of an international task force. Annals of the rheumatic diseases, 75(1), 3-15
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- PANLAR. Manifiesto panamericano sobre las necesidades reumáticas. [online]. Barranquilla, Colômbia: PANLAR; 2018. [consultado 10 Jun 2021]. Disponible en: https://globalrheumpanlar.org/sites/default/files/inline-filesManifiesto%20Panamericano%20sobre%20las%20Enfermedades%20Reuma%CC%81ticas.pdf
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- Haroom M, Kirby B, FitzGerald O. High prevalence of psoriatic arthritis in patients with severe psoriasis with suboptimal performance of screening questionnaires . Ann Rheum Dis [online]. 2013 [consultado 5 Jun 2021]; 72(5): 736–740. doi: 10.1136/annrheumdis-2012-201706.
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