“Convivo con artritis reumatoide desde hace 13 años. Fui diagnosticada a los 26”, es lo primero que cuenta Priscila Torres del proceso que ha vivido y lo que la ha convertido en una líder de pacientes con enfermedades reumáticas. Para esa época, ella trabajaba como técnica de enfermería y, como lo dice, “estaba acostumbrada a lidiar con el dolor, pero el dolor de los pacientes”. Fue cuando de repente tuvo que aprender a lidiar con su dolor. “Volverse paciente fue el episodio más difícil de mi vida”, afirma.
Hace 13 años también empezó una “nueva historia” para Gina Ochoa. Ella es administradora de empresas con énfasis en talento humano, mercadeo, ventas y gerencia de proyectos; quedó desempleada con un diagnóstico de alto costo y, lo que ella llama, una “enfermedad poco conocida” (Síndrome de Sjorgren).
El caso de Tini Jordan no dista mucho. Tiene artritis reumatoidea desde hace más de 40 años y fue diagnosticada en 1982. “Tanta fue mi incertidumbre que cuando me dijeron no sabía ni siquiera que existía. Era tal mi inquietud, tantas mis dudas que hablando con otras personas y asesorada por mi médico reumatólogo decidimos formar el primer grupo de pacientes con AR en el país”, relata.
Y así todas se convirtieron en líderes de pacientes. Crearon fundaciones y empezaron un proceso de empoderamiento, conocer a fondo las diferentes enfermedades reumáticas y dar voz y voto a los pacientes diagnosticados y sus familias. Además, servir como puente frente a las regulaciones gubernamentales y limitantes existentes. Una tarea que no es para cualquiera, pero que muchos decidieron asumir y recorrer el camino que ahora los ha llevado a un punto clave.
Tenían en común más de lo que imaginaban. Esa vocación de líderes llevó a un objetivo construido paso a paso y que ahora ya es una realidad. Un manifiesto que expresara las necesidades de los pacientes y que, además, contara con el respaldo de los especialistas médicos.
En el marco del 2° Congreso panamericano de pacientes con enfermedades reumáticas se presentó el Manifiesto panamericano sobre las enfermedades reumáticas. Un documento que reúne todas las necesidades y planteamientos desde otra óptica diferente a médico y Gobierno.
La dirección general fue del doctor Carlo Vinicio Caballero, doctora Emilia Arrighi y Priscila Torres. La coordinación general fue de la doctora Ana Paula León, y como representante del grupo Juntos la doctora Dora Pereira. El comité de pacientes líderes estuvo integrado por Carmen Macías, Cecilia Rodríguez, doctor Daniel Hernández, Enma Pinzón, Fernando Rodríguez, Gina Ochoa, Jessica Knezevich, María Verónica Flores, Priscila Torres y Tini Jordan.
“Esto sigue toda una línea de trabajo que está llevando adelante PANLAR y el grupo Juntos para generar evidencia sobre las prioridades y necesidades de los pacientes y que éstas puedan ser tomadas en cuenta en las decisiones relativas a las políticas de salud”, explica la doctora Arrighi, MSc PhD.
Una de las tareas que ella desarrolló es poner de manifiesto cuáles son las necesidades de los pacientes y de allí surgió la idea, “en vista que ya tenemos este consenso científico, de qué manera también podíamos dar voz a los pacientes a través de una metodología científica”.
“Por un lado tenemos una representatividad geográfica, casi todos los países representados, además, las personas que van a participar en este manifiesto son especialistas en su área, líderes de organizaciones de pacientes que conocen las necesidades, la realidad de su país”, señala.
A través de su experiencia, Priscila Torres está en capacidad de sostener que no es necesario solamente educar e informar a pacientes crónicos, “ellos necesitan capacitación para el autocuidado y aparte eso para participar de las toma de decisiones en todos los aspectos de su vida”, por lo cual este tipo de movimientos se hacen fundamentales en el desarrollo de nuevas políticas.
Se convierte entonces en un documento esencial para que los agentes de políticas públicas, profesionales de la salud, investigadores y sociedades científicas, con el apoyo de las organizaciones de pacientes, mejoren la atención integral de las personas que conviven con enfermedades reumáticas en la región panamericana.
“El MAPANER pretende ser un documento vivo, un llamado a la acción, para que estas premisas se puedan reflejar en estrategias concretas que beneficien directamente el cuidado y la atención de las personas que viven con enfermedades reumáticas, independiente del país donde residan, su clase social, estatus educativo o sexo”, se lee en el documento final.
El doctor Daniel Hernández es el Medical Advocacy Liaison y dirige el equipo médico de consultores, así como también el enlace a hispanos a través de Estados Unidos y otros países por medio de CreakyJoints Español. Él se declara “orgulloso” de que su organización, Global Healthy Living Foundation, pueda ser parte y apoyar el Congreso de Pacientes.
“Los pacientes enfrentan muchas barreras geográficas, socioeconómicas y clínicas para obtener un diagnóstico y tratamiento preciso. Este manifiesto es un primer paso en poder resumir los puntos importantes para nuestra comunidad de pacientes y ayudar amplificar la voz e incrementar el mejor acceso a la atención médica”, dice.
ORIGEN DEL PROYECTO
El objetivo principal del Manifiesto panamericano sobre las enfermedades reumáticas ha sido conocer las necesidades de atención y rehabilitación, las barreras a las que se enfrentan y el impacto en la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades reumáticas en la región panamericana.
“Hablamos de cuál es el rol de las organizaciones de pacientes, cómo ellas se ven en el futuro, cuál es el aporte que realizan a la sociedad, a las instituciones, al Gobierno. El paciente es parte de la solución, sobre todo estos líderes, tienen muchas herramientas para que ese objetivo central pueda darse de una manera más rápida”, señala Arrighi.
Escuchar la voz del paciente, escuchar líderes que conocen en profundidad las necesidades de ese grupo que representan y, a través de una metodología científica que puedan sustentar a través de la literatura llegar a ese documento final.
Las enfermedades reumáticas, explican los pacientes en su información preliminar difundida, constituyen un grupo complejo de más de 200 condiciones y síndromes, que producen diversos grados de dolor, sufrimiento, discapacidad y baja calidad de vida. Según la OMS estas condiciones pueden afectar al 3% de la población mundial, incluyendo niños, jóvenes, adultos y personas mayores.
El proyecto del Manifiesto surge entonces como consecuencia del trabajo realizado durante el primer congreso panamericano de pacientes con enfermedades reumáticas celebrado en Argentina en 2018. “Durante el mismo se pudieron constatar las realidades de cada región, así como detectar necesidades comunes a los pacientes que viven en América y que, en definitiva, están relacionadas con una atención integral, centrada en la persona”, aseguran en su información.
Basados en la literatura científica, señalan que existe evidencia del impacto económico, social y laboral que puede tener la enfermedad y el modo en que puede afectar la calidad de vida del paciente y la familia. “El tratamiento recomendado por los especialistas en reumatología incluye descanso, ejercicio, educación del paciente en autocuidado, medicación y en algunos casos la cirugía”.
Actualmente, indica el manifiesto, existe un llamado a reformar el sistema de salud hacia un paradigma verdaderamente centrado en el paciente. El propósito de MAPANER es aportar la visión y percepción de los pacientes, además de obtener el apoyo de las partes interesadas para alinear a los agentes involucrados en la atención integral de las personas con enfermedades reumáticas y sus familias.
“Todo me parece un avance increíble”, dice Jordan al hablar del documento. “Tengo la certeza de que las asociaciones de pacientes, ya sea en aquellos países vulnerables porque tienen un sistema sanitario débil, como en aquellos fuertes, el rol de las asociaciones será una herramienta fundamental en las grandes decisiones y cambios que se van a producir en este siglo XXI. Por eso creo que esto es seguir construyendo para mejorar la calidad de vida”.
LÍNEA ESTRATÉGICA
En una de sus charlas a los pacientes, el doctor Carlo Vinicio Caballero, Presidente del Comité de Educación y Ciencia de PANLAR, explicó que la relación médico-paciente viene experimentando muchos cambios. “La relación médico-paciente se ha vuelto muy compleja. Le agregamos a esta relación el público, porque ahora pasamos por las redes, todo el mundo se entera de todo y a alguien le puede parecer que sí y a otro que no. Antes se quedaba en un recinto, ahora a dónde puede llegar cada opinión, pero eso también implica que estamos siendo sometidos a estas fuerzas externas”, sostuvo.
¿Qué tanto creemos nosotros que el paciente puede aportar en la consulta?, fue una de las preguntas planteadas por el especialista. “Si lo educas puede darte información que te ayude, que contribuya. A muchos, los que “viven” en línea, les llaman E-pacientes (ensamblados, equipados, empoderados). Son muy comprometidos y les gusta considerarse con una experticia que les da cierto plano de igualdad en la comunicación con los profesionales de la salud”.
El objetivo de este manifiesto es también el de compartir esta información al público en general, a los especialistas, a las sociedades científicas, y también a nivel de publicación, que sirva de evidencia para seguir haciendo tareas de investigación y tener información certera.
Para Gina Ochoa este es un documento “que registra los retos y oportunidades que como pacientes presentamos en todos los países del hemisferio como herramienta fundamental para implementar e incidir en políticas públicas exitosas que promuevan un mejor acceso a los tratamientos terapéuticos en el cumplimiento del derecho a la salud y a la vida en nuestros países y que se vulnera cada día”, por lo cual se busca una “unidad en guías, procesos y atenciones médicas, que nos permitan mayor acceso en la atención en salud, de forma integral, oportuna, continua y eficaz en instalaciones de calidad con una verdadera autonomía”.
METODOLOGÍA
En el marco del 1º Congreso Panamericano de Pacientes y con el objetivo de elaborar un Manifiesto de necesidades se implementó una metodología de tipo cualitativa basada en la técnica de patients’ jury que simula un juicio. En este caso el jurado estuvo compuesto por un total de 30 representantes de organizaciones de pacientes de distintas condiciones reumáticas de 13 países de la región que recibieron evidencia del estado de la situación de estas condiciones de la mano de los expertos.
Una vez concluida esa fase, los miembros del jurado se reunieron a deliberar, y a través de la facilitación de un experto en la metodología, elaboraron su veredicto, en este caso un Manifiesto de necesidades conformado por 12 puntos o áreas estratégicas de acción. Como todo documento científico se elaboró a partir de una revisión de la literatura, la identificación de áreas de interés y desarrollo del guión, del análisis de contenido de las discusiones y deliberaciones y finalmente, finalmente la identificación de conclusiones y estrategias de mejora.
12 PUNTOS ACORDADOS EN EL MANIFIESTO:
Al final de la reunión se acordaron 12 puntos que constituyen la columna vertebral del Manifiesto. Estos puntos son:
1. Crear e implementar sistemas de información y educación a la población general acerca de los signos y síntomas de las enfermedades reumáticas.
2. Formar y capacitar a los estudiantes de ciencias de la salud y a los integrantes de equipos de atención primaria en enfermedades reumáticas para mejorar las posibilidades de detección precoz.
3. Garantizar la detección temprana, diagnóstico oportuno y transición al especialista de los pacientes con estas enfermedades.
4. Abordar de manera integral al paciente y a la familia con un equipo multidisciplinar que incluya al menos la atención de las necesidades físicas, emocionales, sociales y de rehabilitación de las personas con enfermedades reumáticas.
5. Identificar y reconocer a las organizaciones de pacientes como referentes en relación con información, educación, seguimiento de las necesidades y defensa de derechos de los pacientes afectados por enfermedades reumáticas y sus familias.
6. Proteger los derechos laborales y educativos de adultos, jóvenes y niños con enfermedades reumáticas.
7. Asegurar el acceso a tecnología sanitaria para la población que padece enfermedades reumáticas.
8. Incluir a las organizaciones de pacientes en la toma de decisiones en políticas públicas y mecanismos de participación ciudadana.
9. Promover alianzas estratégicas con sociedades científicas, la academia, entes gubernamentales y otras organizaciones y fundaciones afines, para la toma de decisiones compartidas.
10.Activar estrategias de colaboración conjunta para asegurar la tarea de las organizaciones de pacientes como referente de educación en autocuidado a pacientes con enfermedades reumáticas.
11.Implementar las acciones necesarias para garantizar el acceso a tratamientos del dolor y cuidados paliativos.
12.Proteger a niños y jóvenes afectados por enfermedades reumáticas y garantizar todos los puntos que se especifican en este Manifiesto.
LO QUE SIGUE
En América Latina, PANLAR a través de estos proyectos en conjunto con los pacientes está surgiendo como un caso de buena práctica, asegura, se está posicionado en un lugar donde otras sociedades científicas no están a la altura. “La salud se ha democratizado como un tema muy importante donde los ciudadanos también estamos llamados a opinar, y más allá de hacerlo individualmente, quienes están acreditados para tener una opinión válida y fundamentada son los líderes de las organizaciones de pacientes. La voz de ellos tiene que incluirse porque forma parte de la capacidad que tengamos de mejorar la calidad de vida”.
Una de las estrategias y ejes claves para que nuestros sistemas de salud puedan seguir ofreciendo esa asistencia es el papel protagónico del paciente, sostienen, donde tiene un mejor control de la enfermedad, mejor seguimiento de su medicación, acciones de hábitos de vida saludable y decisiones compartidas con su médico.
“No estamos tan acostumbrados a preguntarles directamente. Estamos acostumbrados a que hay guías de práctica clínica, una serie de indicaciones a nivel científico, de seguimiento asistencial de su enfermedad, pero dentro de esa ecuación el paciente juega un papel protagónico. Poniendo en evidencia que todos los actores estamos alineados hacia el mismo objetivo fortalecerá esa alianza”.
“Este tipo de proyectos nos permiten aportar evidencia tomando en cuenta la perspectiva del paciente, pieza fundamental a la hora de diseñar políticas de salud y de tomar decisiones en cuanto a la mejora de su calidad de vida”, manifiesta la Dra. Emilia Arrighi, investigadora principal del estudio.
“Un Manifiesto nos da la posibilidad de tener una sola voz, para caminar juntos y hacerlo colaborativamente hacia los objetivos comunes de un diagnóstico temprano y una atención integral y lograr que nadie en nuestro continente llegue a una discapacidad por una enfermedad reumática. El Manifiesto nos fortalece porque podemos expresar a las autoridades nuestras necesidades con un gran apoyo de toda la región”, afirma Cecilia Rodríguez de Fundación Me Muevo, de Chile.
Priscila Torres, presidenta de ASOPAN , señala que “es importante generar estos documentos y pronunciamientos en la región para que las políticas y estrategias de salud puedan responder a las verdaderas necesidades de los pacientes”.
El doctor Enrique Soriano, presidente de PANLAR, asegura que es con gran orgullo que como presidente de PANLAR, presentó este manifiesto que será un hito en la Reumatología Panamericana, llevando a las sociedades médicas, las organizaciones sociales, los políticos y los gobiernos la voz: organizada, firme, pero llena de necesidades, de nuestros pacientes con enfermedades reumáticas.
Preguntado por lo que sigue, el doctor Caballero expresa que PANLAR seguirá el trabajo conjunto con las asociaciones de pacientes estrechando vínculos a través de los eventos, las redes y los programas comunes con las organizaciones de pacientes agrupadas en la Red Panamericana de Pacientes Reumáticos (ASOPAN) para así poder avanzar en la investigación de temáticas relacionadas con la medicina centrada en el paciente como el autocuidado, la adherencia y las decisiones compartidas entre muchos otros temas comunes entre pacientes y médicos.
