Este, puntualmente, nació como una inquietud para llenar el vacío de información confiable y fácil de entender de la población Latinoamericana con lupus. Creció como un plan de colegas y se desarrolló como un programa que incluyó profesionales de la salud y pacientes. Así ha sido la evolución de Hablemos de lupus, uno de los diversos programas de comunicación y educación a los pacientes que a partir de las redes sociales crea puentes y descubre ventanas que permiten brindar información confiable.
Las comunidades y redes que se establecen en Internet generan sociabilidad y relaciones entre sus miembros debido a que la red posibilita sobrepasar los límites físicos, permitiendo que personas con intereses similares se puedan conectar y establecer una relación (1).
La principal motivación en este caso es dar a conocer a otros reumatólogos y otros médicos y profesionales de la salud que están involucrados con el cuidado de las personas con lupus este programa. “Es necesario comunicar de qué se trata y el impacto que tuvo, porque pensamos que es una herramienta muy valiosa, es importante que la comunidad médica y científica reconozca que este tipo de herramientas pueden ser útiles para la educación de los pacientes y que, eventualmente, puede servir como modelo para educación de otros grupos de pacientes, no necesariamente de lupus”, cuenta Cristina Drenkard, líder del programa y profesora asociada de Medicina de la Universidad Emory.
Hablemos de lupus (con su hermano Falando de Lúpus – en portugués) es un programa integral en línea cuyo objetivo es educar a la población latinoamericana que vive con esta enfermedad. “Facebook ha sido el principal canal para ofrecer recursos educativos sobre el lupus en español y portugués, pero la información se disemina también por otras redes sociales (YouTube, Instagram, Twitter) y por nuestras webs (www.HablemosdeLupus.org y www.FalandodeLupus.org)”, dice.
PROCESO DE APRENDIZAJE
“Fue un proceso de aprendizaje, de cómo los pacientes latinoamericanos, sus allegados se involucran con las redes sociales y cómo aceptaron estos recursos educativos”.
Adicionalmente, este programa fue analizado y publicado en Journal of Clinical Rheumatology como una iniciativa que busca “llenar las brechas educativas de los latinoamericanos que viven con lupus” (2) .
“Preparar este manuscrito y enviarlo a publicación fue un proceso de establecer objetivos y definir una estructura para transmitir cómo se desarrolló el programa y que impacto tuvo en la audiencia. Utilizamos los datos recopilados desde que se lanzó el programa, que es parte de su evaluación, y lo enviamos a una revista que tiene una importante audiencia en reumatología”, manifiesta la doctora Cristina.
Los resultados indicaron que la difusión más masiva fue a través de Facebook, con más de 20 millones de personas alcanzadas y 80.000 seguidores a los 3 meses, entre las páginas en español y portugués. “Casi el 90% de los seguidores eran de América Latina. Un alto compromiso y las respuestas positivas a una encuesta de satisfacción indican que los usuarios de Facebook valoraban estos recursos. Los sitios web en español y portugués acumularon más de 62.000 páginas vistas y el 71,7% de los espectadores eran de América Latina”, dice la publicación. (Ver tabla)
La participación de los pacientes y las partes interesadas es fundamental para brindar y difundir una educación confiable sobre el lupus. “Las redes sociales se pueden utilizar para educar y facilitar las interacciones entre las personas afectadas por el lupus y los profesionales de la salud calificados”.
Agrega que “la educación para la salud basada en las redes sociales tiene un alcance extenso y escalable, pero es más exigente para el equipo profesional que el sitio web. Sin embargo, es menos probable que los latinoamericanos utilicen el sitio web como fuente de educación primaria porque valoran las interacciones sociales cuando buscan información sobre el lupus”.
HABLEMOS DE LUPUS EN CIFRAS
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Fuente tabla : Tomado de referencia 2
Estos datos corresponden a las redes sociales en español.
CÓMO LOGRARLO
Pero para seguir hablando de este programa es necesario conocer cómo nació y su evolución que, teniendo en cuenta las dinámicas de las redes y el consumo de la audiencia de estas, se debe adaptar a los retos actuales.
En una entrevista publicada en la web de la Organización Mundial de la Salud (OMS), Rajiv N. Rimal, profesor asociado en el departamento de Salud, Comportamiento y Sociedad de la Escuela de Salud Pública Bloomberg de la Universidad Johns Hopkins, indica que “la mejor manera de caracterizar el papel de las redes sociales es que tienen un enorme potencial en formas que unen a las personas, de formas que brindan asistencia en tiempo real en momentos de necesidad y para salvar las diferencias geográficas y temporales entre personas. En ese sentido, tiene un potencial tremendo y ya estamos viendo evidencia de las formas positivas en que las redes sociales pueden usarse para mejorar la salud y el estado de la humanidad. Pero viene con costos y peligros potenciales”.(3)
La pregunta entonces es ¿Cómo convertir las redes sociales en un canal directo de información para pacientes y familias? Viralizar, visualizaciones, visitas, impacto, se convirtieron en palabras clave en este proceso que, aunque no pertenecían en un primer momento a la jerga científica y médica, se movieron de las redes sociales hasta el programa de educación.
“La enfermedad es tan compleja, es todo un proceso poder recibir la información, digerir e incorporar. No es algo que con una sola charla el paciente estará totalmente informado o familiarizado con los diferentes aspectos que puede tener la enfermedad”, cuenta la doctora, teniendo en cuenta que había un vacío de información para llegar a las personas.
Fue entonces cuando se puso en contacto con el doctor Bernardo Pons-Estel y otros colegas del grupo Grupo Latinoamericano para el Estudio del Lupus (GLADEL) para preparar una propuesta. “Yo pensaba en un sitio web donde se compilara información para los pacientes. Tengo una hija, María Celeste, que es comunicadora social, hizo una maestría en marketing con poblaciones latinoamericanas y con experiencia en redes sociales, y cuando le comenté de esta idea me sugirió que empezara por ahí, que es donde la gente ahora busca más información”, recuerda. La sugerencia en ese momento, 2016, fue usar Facebook, el canal con mayor penetración en la población latinoamericana.
HABLEMOS DE LUPUS
En América Latina, manifiesta, los mestizos (una mezcla racial entre europeos y amerindios) tienen mayor riesgo de desarrollar lupus y son más propensos a ser más jóvenes en el momento de la aparición de la enfermedad. “Además, tienen mayor riesgo de nefritis lúpica, enfermedad cardiovascular y una actividad de la enfermedad más importante que los blancos con lupus. Los factores biológicos, del comportamiento y sociales pueden explicar las disparidades étnicas en los resultados del lupus”.
Si bien el retraso en el diagnóstico y las barreras de acceso a la atención sanitaria son factores conocidos que conducen a malos desenlaces en el lupus, un creciente número de investigaciones sugiere que la educación sanitaria también desempeña un papel importante.
“La educación del paciente y la comunidad es fundamental para promover la autogestión eficaz en personas con enfermedades crónicas, incluido el lupus. Aunque las visitas médicas son una oportunidad para educar a los pacientes, los médicos a menudo se enfrentan a demandas que compiten entre sí y no tienen tiempo suficiente para satisfacer las necesidades de información de sus pacientes. En consecuencia, Internet ha surgido como una herramienta muy utilizada para buscar información sobre el lupus e intercambiar las experiencias y conocimientos de los pacientes con otros”, explica.
Ante esto, la OMS señala que hasta hace poco, el modelo de comunicación predominante era "una" autoridad para "muchos", es decir, una institución de salud, el ministerio de salud o un periodista que se comunicaba con el público. Las redes sociales han cambiado el monólogo a un diálogo, donde cualquier persona con acceso a las TIC puede ser un creador de contenido y comunicador. Los profesionales de la salud deben asegurarse de que la información sea correcta y accesible.
“El programa nació de la necesidad de cubrir el vacío de información sobre el lupus entre las personas latinoamericanas de habla española y portuguesa. El lupus es una enfermedad autoinmune crónica caracterizada por fenotipos heterogéneos con síntomas que van desde leves hasta amenazantes para la vida”, dice la doctora Drenkard.
“Hemos hecho videos animados de tres a cinco minutos que abordan diferentes temas, los cuales han sido seleccionados por consenso entre reumatólogos de GLADEL y pacientes líderes de organizaciones de pacientes con lupus para tener diferentes perspectivas. Así fuimos determinando los temas más importantes a desarrollar
PARTICIPACIÓN DE TODOS
Una estrategia fundamental de este programa fue la participación de una amplia y comprometida red de actores latinoamericanos, entre los que se encuentran los pacientes, médicos reumatólogos y otros profesionales sanitarios, organizaciones de pacientes y expertos en comunicación, diseño gráfico y alfabetización. Todas las partes interesadas han participado en el desarrollo, la difusión y promoción de los contenidos entre la comunidad del lupus y el público en general.
“Nuestra audiencia creció extraordinariamente en el primer año desde el lanzamiento, y ha continuado creciendo de manera sostenida a través de todos nuestros canales online. Los materiales audiovisuales, disponibles en español y en portugués, se producen para que la audiencia se sienta identificada con los personajes y situaciones creadas para educar sobre diversos temas, utilizando un lenguaje fácil de entender y dando la oportunidad de que la audiencia haga comentarios. De esta manera hemos creamos un diálogo entre los miembros de la audiencia y un grupo de médicos reumatólogos que responden a las dudas e inquietudes de los usuarios”, comenta la doctora.
Los reumatólogos miembros de GLADEL recopilaron información basada en la evidencia sobre temas seleccionados tanto por médicos como por pacientes de lupus para crear el contenido principal. “Tenemos un equipo de reumatólogos jóvenes, todos miembros de GLADEL, quienes responden de manera general (sin hacer diagnóstico ni recomendaciones terapéuticas específicas) a las preguntas de la audiencia”, cuenta.
PACIENTES INFORMADOS
La audiencia de Hablemos de Lupus a través de sus comentarios orgánicos y de una encuesta evaluativa, le ha indicado a quienes lideran este programa que aprenden, logran comunicarse mejor con su médico y se sienten mejor equipados para llevar adelante el manejo de la enfermedad. “Creemos que Hablemos de Lupus y Falando de Lúpus contribuyen al empoderamiento de los pacientes en nuestros países”, afirma la doctora.
“Nosotros hemos aprovechado la amplia accesibilidad a Internet y a las redes sociales de la población Latinoamericana para ofrecer educación confiable y culturalmente competente a la enorme población de habla hispana y portuguesa que vive con lupus en todo el mundo. Los pacientes latinoamericanos con lupus y sus allegados prefieren la combinación de aprendizaje e interacciones sociales que ofrecen los canales de las redes sociales sobre los recursos de aprendizaje individuales a través de un sitio web. Por eso, continuamos utilizando primariamente Facebook y YouTube para educar a nuestra población sobre el lupus”, asevera.
Este programa ha ofrecido varias oportunidades para crear una comunidad segura y entablar diálogos sobre la salud entre los pacientes y los profesionales de la salud, lo que constituye un modelo educativo innovador para otras afecciones reumáticas. “Sin embargo, esperamos llevar adelante una evaluación para determinar si los usuarios tienen un papel más activo en sus actividades de autogestión, incluyendo la toma de decisiones compartida con sus médicos”.
Además, se justifica una evaluación adicional para informar sobre las posibles diferencias entre las personas de las zonas urbanas y las rurales. “Aprovechando estas plataformas de alto alcance y bajo coste, ahora estamos llevando a cabo una investigación cuantitativa y cualitativa para de la comprensión y creencia que los pacientes tienen de la enfermedad, las necesidades de atención médica y los desafíos en el manejo de la enfermedad por características sociodemográficas”, agrega.
La OMS pregunta en este punto ¿cuál es el resultado final para el crecimiento de las redes sociales y la comunicación sobre la salud? Su respuesta es: “Sea estratégico y elija sabiamente. Identifique lo que se necesita decir y por qué, a quién y cuándo. Concentre sus esfuerzos en las herramientas de redes sociales específicas relevantes para la audiencia y úselas de manera consistente. Una serie de cuentas de redes sociales abandonadas o poco atendidas daña la credibilidad. Es fundamental que los profesionales de la salud utilicen las redes sociales para entablar una conversación, no sólo para "transmitir" información. La comunidad global de redes sociales espera poder agregar valor a la conversación, ayudar a corregir rumores o información errónea, brindar retroalimentación u ofrecer experiencia personal” (3).
TEMÁTICAS PARA ABORDAR
Hablar sobre el lupus para darle visibilidad a la enfermedad en la Sociedad; abocar y apoyar políticas de salud en nuestros países para ayudar a los pacientes a manejar adecuadamente la enfermedad; educar tanto a los pacientes y sus allegados como a la comunidad médica en general.
No se trata de una consulta virtual, de emitir diagnósticos o de dar un seguimiento a través de redes. Es un canal de comunicación que brinda la información necesaria, responde inquietudes y genera comunidad.
Para seleccionar los temas centrales iniciales llevaron a cabo un proceso de tres pasos. En primer lugar, dos reumatólogos latinoamericanos con amplia experiencia en el manejo del lupus y la educación de los pacientes crearon una lista de temas. A continuación, la lista se distribuyó entre seis pacientes y cuidadores que actúan como líderes de la comunidad de lupus en Argentina, Bolivia, Chile, Colombia, El Salvador y México, y un educador de doctorado de una gran población hispana con lupus en Chicago.
Los temas se clasificaron de forma independiente según su relevancia, y los pacientes participantes sugirieron temas adicionales. Se seleccionaron 25 temas y se clasificaron en dos categorías: aprender sobre el lupus (información sobre la enfermedad) y vivir con el lupus (afrontamiento, retos de autogestión y estrategias para superar esos retos). “Una vez lanzado el programa, realizamos evaluaciones formativas periódicas para determinar los temas de interés que surgen de la misma audiencia”, cuenta.
“A partir de ahí desarrollamos diferentes tipos de recursos educativos: videos animados de entre 3 y 5 minutos de duración para educar sobre los temas centrales ilustrando aspectos específicos de la enfermedad a través de personajes y escenarios; álbumes de fotos para reforzar los puntos principales de los vídeos publicados anteriormente o explican con más detalle un concepto complejo presente en los videos; videos de consejos de autogestión centrados en los retos de vivir con lupus y en las estrategias de autogestión; videochats transmitidos mensualmente y en directo con un experto en lupus”, cuenta.
Adicionalmente, un grupo cerrado de Facebook en español para responder a las necesidades de la audiencia de contar con un espacio seguro en el que los miembros puedan compartir experiencias y fomentar el apoyo entre pares. El grupo, llamado Amigos de Hablemos de Lupus, está administrado por un paciente líder, quien supervisa los comentarios de los miembros asegurándose de que se respeten las normas del grupo.
RETOS
“El mayor reto ha sido darle continuidad al programa con un bajo presupuesto. Sin embargo, la colaboración desinteresada de miembros del grupo GLADEL y de los propios pacientes, así como el apoyo de la Liga Panamericana de Asociaciones de Reumatologìa (PANLAR) , La Liga Internacional de Asociaciones de Reumatologìa ( ILAR) y laboratorios Glaxo (GSK) han sido claves para sostener el programa”, relata.(4)
“Hay mucho desconocimiento sobre la enfermedad, no solo por parte de la población general, sino también por parte de muchos médicos. Es una enfermedad compleja que puede afectar múltiples órganos de diferente manera, simulando otras enfermedades. La mayoría de los pacientes nunca han oído hablar de lupus antes de recibir el diagnóstico, y resulta muy difícil explicar la complejidad de la enfermedad y su manejo”.
Además, como la enfermedad suele cursar con períodos de brotes inflamatorios alternados con períodos de inactividad o remisión, “los pacientes no educados sobre el curso de la enfermedad pueden abandonar el tratamiento o buscar tratamientos alternativos, con consecuencias tremendamente negativas”. Los pacientes entonces deben aprender a vivir con una enfermedad difícil que muchas veces los incapacita, y a la familia también le resulta complejo entender la situación física y emocional del paciente.
Por otro lado, indica, el mayor logro ha sido haber llegado a millones de personas en Latinoamérica y el mundo ( casi 20 millones de personas alcanzadas por Facebook en los primeros 3 meses de su lanzamiento), ávidas de información sobre el lupus demostrando que se puede llegar efectivamente a las personas a través de estos canales de comunicación. Desde su lanzamiento, Hablemos de Lupus ha sido un referente educativo para pacientes, familiares de pacientes y la población general; y es recomendado por médicos reumatólogos de habla hispana y portuguesa a sus pacientes.
REFERENCIAS
- Carlo V. Caballero-Uribe, Muhammad Asim Khan, Chapter 18 - Patient Education and Patient Service Organizations, Editor(s): Philip Mease, Muhammad Asim Khan, Axial Spondyloarthritis, Elsevier, 2019, Pages 281-286 ISBN 9780323568005, https://doi.org/10.1016/B978-0-323-56800-5.00018-7
- Drenkard, Cristina MD, PhD*; Fuentes-Silva, Yurilis MD†; Parente Costa Seguro, Luciana MD‡; Torres dos Reis-Neto, Edgard MD, PhD§; Ibañez, Soledad MD∥; Elera-Fitzcarrald, Claudia MD¶; Reategui-Sokolova, Cristina MD#; Linhares, Fernanda Athayde MD**; Bermúdez, Witjal MD††; Ferreyra-Garrot, Leandro MD‡‡; Acosta, Carlota MD§§; Caballero-Uribe, Carlo V. MD, PhD∥∥; Sato, Emilia Inoue MD, PhD§; Bonfa, Eloisa MD‡; Pons-Estel, Bernardo A. MD¶¶ Let's Talk About Lupus. Overview of an Innovative, High-Reach, Online Program to Fill the Education Gaps of Latin Americans Living With Lupus, JCR: Journal of Clinical Rheumatology: February 17, 2021 - Volume Publish Ahead of Print - Issue - doi: 10.1097/RHU.0000000000001728
- Bulletin of the World Health Organization 2009;87:566-566. doi: 10.2471/BLT.09.066712
- Hablemos de Lupus https://www.gladel.org/contenidos/2020/08/13/Editorial_2924.php
