Los movimientos de concienciación para la prevención de enfermedades pueden clasificarse vagamente como actitudes de simpatía. Pero el miedo cuando el agua golpea los tobillos los hace sublimes. No es necesario, sin embargo, estar dentro para ver lo que es luz y lo que es sombra. Hay cristales, ventanas, e incluso si los pasamanos están cerrados, eso también puede ser revelador. La capacidad de ver, en lugar de mirar, poniéndose en el lugar del otro, se llama empatía. Algo que el inglés John Donne resumió, de manera más directa y consecuente, desde el siglo XVII, en un poema definitivo: "Y por lo tanto no preguntes por quién doblan las campanas; doblan por ti".
En un momento providencial, más precisamente el 28 de abril de 2019, la publicación, solo tres días antes de un artículo en el renombrado New England Journal of Medicine (1) pareció un regalo fortuito. Considero que es un deber compartirlo. La autora, la australiana Susan P. Walker, profesora de obstetricia y ginecología, había sido sorprendida un año antes tras el diagnóstico de cáncer de mama. Aprovechando su experiencia personal combinada con los conocimientos teóricos que hasta entonces le habían servido solo en un lado del frente, construyó una generosa reflexión.
Utilizando una conocida representación gráfica llamada Receiver Operation Characteristic (ROC Curve), la Dra. Susan pone en un eje vertical las fuerzas que por un lado asustan y evidentemente amenazan, pero que también buscan preservar la vida, impuesta por el cáncer y sus tratamientos; por el otro, horizontal, lo que determinará los días en este camino: el tratamiento y sus complicaciones, los efectos secundarios, la interrupción del trabajo y el impacto en las relaciones, el sentimiento de vulnerabilidad, el miedo a que nuestra identidad se pierda.
En paralelo a lo que aprendimos sobre la pandemia, la necesidad de aplanar y alargar la curva. El resultado es cómo se siente "realmente" el paciente. Por supuesto, dependerá de ciertos factores como la etapa de la enfermedad y la precocidad del diagnóstico y el comienzo del tratamiento. Este es uno de los principales objetivos de las campañas de concienciación como el Octubre Rosa.
Necesitamos enfrentarnos a la enfermedad e invertir en mejores terapias, y esto se está haciendo: una medicina más precisa y personalizada. La buena noticia es que el área debajo de esta curva puede ser manipulada. Si bien la enfermedad sigue siendo intimidante y las opciones terapéuticas, aunque presenten avances permanentes, siguen indicaciones específicas, hay una creciente y comprobada amplificación de las oportunidades de "aplanar la curva". En busca de dar calidad a los días de tratamiento y a la vida misma – durante y después del tratamiento.
Por ejemplo, actualmente se reconoce que el ejercicio es crucial para mejorar la supervivencia y el bienestar de los supervivientes del cáncer. La meditación y la atención completa pueden disminuir la marea de agitación, insomnio y ansiedad. Cuando estamos enfermos, debemos evitar la trampa de las falsas expectativas, algunas son impuestas por otros, pero muchas son generadas por nosotros mismos. El valor de la amabilidad y la empatía en la atención médica es inconmensurable.
Después de un año y de todas las etapas del tratamiento, la Dra. Susan indica que no sabría decir cuán decisiva fue toda la amabilidad y la sabiduría de las personas que la cuidaron. También lo es la empatía de quienes no exigen oír buenas noticias todo el tiempo, lo que demuestra que no sólo importa la gravedad de la enfermedad y el poder terapéutico del tratamiento.
También aprendió por las malas que los médicos no son superhéroes, son tan frágiles y vulnerables como todos los demás. "Todos necesitamos mirar más allá de nosotros mismos. Nuestras familias, nuestros amigos, y nosotros mismos, nos necesitamos a nosotros mismos. Ese será el factor más determinante para aplanar nuestra curva y empujarla hacia la izquierda. Debemos prestar atención a todo lo que respete y pueda influir en ese aplanamiento”
No se trata solo del cáncer, sino también de otras enfermedades crónicas como la artritis y también para este clima de extrañeza, miedo y asombro. Termina diciéndonos que, habiendo completado todas las etapas del tratamiento, su hija preguntó si la vida era mejor. Las incertidumbres persisten, pero ella sigue estando de acuerdo.
Le recuerda las primeras escenas de El Mago de Oz, cuando la casa finalmente se asienta después de un tornado. Dorothy abre la puerta y la película, en blanco y negro, de repente se vuelve colorida. Así es como se siente. "La vida se vuelve a la vez más vibrante y más desalentadora, más rica y más desafiante, más maravillosa y más agotadora, más segura y aún más incierta". La existencia en su espectro de colores.
Referencia
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Susan P. Walker, M.D. The ROC Curve Redefined — Optimizing Sensitivity (and Specificity) to the Lived Reality of Cancer. N Engl J Med 2019; 380:1594-1595 DOI: 10.1056/NEJMp1814951
