Os pacientes de hoje estão cada vez mais especializados nas suas próprias doenças e querem sentir-se envolvidos e ouvidos em todas as tomadas de decisão.
Não se trata apenas de uma decisão compartilhada entre médico e paciente, está diretamente na base de todas as decisões que envolvem desde o desenvolvimento de um medicamento até a inclusão deste no sistema de saúde e o momento certo de usá-lo no tratamento da sua doença.
No conceito da decisão compartilhada, falamos de responsabilidades assumidas, mas o paciente só assumirá plenamente as suas responsabilidades de autocuidado, tratamento da doença, mudanças de hábitos de vida quando se sentir, de fato, incluído nos centros de atendimento da saúde.
Nada sobre o paciente sem considerar o paciente. Este é o conceito de cuidado focado no paciente trazido pelo Picker Institute em 1993 por meio de uma pesquisa originalmente realizada do ponto de vista do paciente com a Harvard Medical University.
O cuidado centrado no paciente foi originalmente pensado no campo da assistência hospitalar e dividido em oito dimensões:
- Respeito pelos valores, preferências e necessidades expressas do paciente
- Informação e educação
- Acesso aos cuidados
- Apoio emocional para aliviar o medo e a ansiedade
- Envolvimento da família e amigos
- Continuidade e transição segura entre os ambientes de saúde
- Conforto físico
- Coordenação do atendimento
Os oito cuidados focados no paciente foram definidos há 26 anos e, embora tenham sido criados para serem implantados no ambiente hospitalar, hoje são muito apreciados no atendimento ambulatorial e na relação entre o reumatologista e o paciente, o sistema de saúde, regulador e a pesquisa clínica.
O paciente deseja ser visto e valorizado como o centro de todas as decisões que podem impactar a sua vida e o seu acesso à saúde.
Um exemplo que temos são as agências regulatórias internacionais com programas de pacientes especialistas nos Estados Unidos ou a Food and Drug Administration (FDA) que desde 1991 tem trabalhado com o comprometimento e inclui a perspectiva do paciente em todas as etapas das suas decisões regulatórias que podem ser consultadas por meio do site, inaugurado em 2012, exclusivamente para facilitar a comunicação com os pacientes onde, além disso, é divulgada previamente a pauta das reuniões do Comitê Consultivo de Pacientes. O FDA explica a eles como os pacientes estão, de fato, envolvidos nas suas ações.
A Agência Europeia de Medicamentos (EMA) desde 1995, inicialmente com pacientes com HIV, tem trabalhado ativamente com o paciente no centro da suas decisões, por meio do comitê de pacientes especialistas segmentados por tópicos que trazem experiências da vida real para a EMA e assertividade na tomada de decisão. Em 2000, um comitê de pacientes foi inaugurado para falar sobre as questões dos medicamentos órfãos e desde 2003, o grupo de pacientes especialistas que contribuíram com a sua opinião sensível sobre o que é realmente importante para o paciente foi implementado, trazendo transparência, Humanização da assistência e promoção do uso racional dos recursos do sistema de saúde.
Os pacientes podem ajudar aos médicos em muitos processos, inclusive na construção de diretrizes de tratamento baseadas, não apenas nas melhores evidências científicas, mais equilibradas com as evidências da vida real e com foco na utilidade socioeconômica para o sistema público e privado de saúde.
Os pacientes estão preparados para discussões abertas sobre todos os assuntos com a classe médica, além das orientações, os pacientes podem, por exemplo, colaborar com a adesão e execução de estudos clínicos, proporcionando a sua percepção não apenas como objeto de pesquisa clínica, mas como colaborador em todo o processo de uma investigação, que pode ser clínica ou qualitativa.
Os pacientes estão disponíveis para construir uma jornada verdadeiramente centrada no paciente, que pode parecer longa e nem sempre a mais fácil, mas certamente será a mais afirmativa.
Referências:
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Mathews, A. L., Coleska, A. , Burns, P. B. and Chung, K. C. (2016), Evolution of Patient Decision‐Making Regarding Medical Treatment of Rheumatoid Arthritis. Arthritis Care & Research, 68: 318-324. doi:10.1002/acr.22688
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The Picker Institute. (1993). Principles of patient-centered care. Available at: http://cgp.pickerinstitute.org/?page_id=1319
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Gerteis M, Edgman-Levitan S, Daley J, Delbanco TL. Through the Patient's Eyes: Understanding and Promoting Patient-Centered Care. San Francisco, Calif: Jossey-Bass; 1993.
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Learn About FDA Patient Engagement (2019). Available at: https://www.fda.gov/forpatients/patientengagement/default.htm
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Patients and consumers (2019). Available at:https://www.ema.europa.eu/en/partners-networks/patients-consumers
