“Há 13 anos convivo com a artrite reumatoide. Fui diagnosticada aos 26”, é a primeira coisa que a Priscila Torres conta sobre o processo que viveu e o que a tornou uma líder dos pacientes com doenças reumáticas. Na época, ela trabalhava como técnica de enfermagem e, como ela mesma diz, "estava acostumada a lidar com a dor, mas com a dor dos pacientes". Foi quando de repente ela teve que aprender a lidar com a sua dor. “Tornar-se um paciente foi o episódio mais difícil da minha vida”, diz ela.
Há 13 anos, uma “nova história” também começou para a Gina Ochoa. Ela é uma administradora de negócios com ênfase no talento humano, marketing, vendas e gerenciamento de projetos; ficou desempregada com um diagnóstico de alto custo e, o que ela chama de “doença pouco conhecida” (Síndrome de Sjögren).
O caso da Tini Jordan não está longe. Ela tem artrite reumatoide há mais de 40 anos e foi diagnosticada em 1982. “A minha incerteza era tão grande que, quando me disseram, eu nem sabia que ela existia. A minha preocupação era tanta, as minhas dúvidas eram tantas que conversando com outras pessoas e orientadas pelo meu reumatologista, decidimos formar o primeiro grupo de pacientes com AR do país”, conta.
E assim todos eles tornaram-se líderes dos pacientes. Criaram fundações e iniciaram um processo de capacitação, conhecendo a fundo as diferentes doenças reumáticas e dando voz e voto aos pacientes diagnosticados e aos seus familiares. Além disso, para servir de ponte contra os regulamentos e limitações governamentais existentes. Uma tarefa que não é para todos, mas que muitos decidiram seguir e trilhar o caminho que agora os conduziu a um ponto chave.
Eles tinham mais em comum do que imaginavam. Essa vocação de líderes levou a uma meta construída passo a passo e que agora é uma realidade. Um manifesto que expressa as necessidades dos pacientes e que, além disso, contava com o apoio de médicos especialistas.
No âmbito do 2º Congresso Pan-Americano de Pacientes com Doenças Reumáticas, foi apresentado o Manifesto Pan-Americano sobre Doenças Reumáticas. Um documento que atende a todas as necessidades e abordagens desde outra perspectiva, além da médica e governamental.
A direção geral foi do Dr. Carlo Vinício Caballero, Dra. Emília Arrighi e da Priscila Torres. A coordenação geral foi da Dra. Ana Paula León, e como representante do grupo Juntos, a Dra. Dora Pereira. O comitê principal dos pacientes foi composto pela Carmen Macías, a Cecilia Rodríguez, o Dr. Daniel Hernández, a Enma Pinzón, o Fernando Rodríguez, a Gina Ochoa, a Jessica Knezevich, a María Verónica Flores, a Priscila Torres e a Tini Jordan.
“Isto segue toda uma linha de trabalho que a PANLAR e o grupo Juntos estão realizando para gerar evidências sobre as prioridades e necessidades dos pacientes e que possam ser levadas em consideração nas decisões sobre as políticas de saúde”, explica a doutora Arrighi, MSc PhD.
Uma das tarefas que ela desenvolveu é mostrar quais são as necessidades dos pacientes e daí surgiu a ideia, “já que a gente já tem esse consenso científico, de que forma poderíamos dar voz também aos pacientes por meio de uma metodologia científica".
“Por um lado temos uma representação geográfica, quase todos os países representados, além disso, as pessoas que vão participar deste manifesto são especialistas na sua área, líderes de organizações de pacientes que conhecem as necessidades, a realidade do seu país”, afirma.
Por meio da sua experiência, a Priscila Torres consegue sustentar que não é apenas necessário educar e informar aos pacientes crônicos, "eles precisam de uma formação para o autocuidado e, além disso, para participar da tomada de decisões em todos os aspectos da sua vida". Portanto, este tipo de movimento torna-se fundamental no desenvolvimento das novas políticas.
Torna-se então um documento essencial para os agentes das políticas públicas, profissionais de saúde, pesquisadores e sociedades científicas, com o apoio das organizações de pacientes, para melhorar o atendimento integral às pessoas que vivem com doenças reumáticas na região pan-americana.
“O MAPANER pretende ser um documento vivo, um chamado à ação, para que estas premissas se reflitam em estratégias concretas que beneficiem diretamente o cuidado e a atenção das pessoas que vivem com doenças reumáticas, independentemente do país onde residam, da sua condição social, escolaridade ou sexo”, diz o documento final.
O Dr. Daniel Hernández é o representante de advocacia médica e dirige a equipe médica de consultores, bem como a ligação para hispânicos nos Estados Unidos e nos outros países através do CreakyJoints Español. Ele declarou-se “orgulhoso” de que a sua organização, a Global Healthy Living Foundation, possa fazer parte e apoiar o Congresso de Pacientes.
“Os pacientes enfrentam muitas barreiras geográficas, socioeconômicas e clínicas para obter um diagnóstico e tratamento precisos. Este manifesto é um primeiro passo para podermos resumir os pontos importantes para a nossa comunidade de pacientes e ajudar a amplificar a voz e aumentar o melhor acesso aos cuidados médicos”, afirma.
ORIGEM DO PROJETO
O principal objetivo do Manifesto Pan-Americano sobre doenças reumáticas é compreender as necessidades de cuidado e reabilitação, as barreiras que enfrentam e o impacto na qualidade de vida das pessoas que sofrem de doenças reumáticas na região pan-americana.
“Falamos sobre o papel das organizações de pacientes, como se veem no futuro, qual é a contribuição que dão à sociedade, às instituições e ao Governo. O paciente faz parte da solução, principalmente estes líderes, eles têm muitas ferramentas para que esse objetivo central seja alcançado com mais rapidez ”, afirma Arrighi.
Ouça a voz do paciente, ouça aos líderes que conhecem em profundidade as necessidades daquele grupo que representam e, através de uma metodologia científica que possam apoiar através da literatura para chegar a esse documento final.
As doenças reumáticas, explicam os pacientes nas informações preliminares divulgadas, constituem um conjunto complexo de mais de 200 afecções e síndromes, que produzem graus variados de dor, sofrimento, incapacidade e baixa qualidade de vida. De acordo com a OMS, estas condições podem afetar um 3% da população mundial, incluindo crianças, jovens, adultos e idosos.
O projeto do Manifesto surgiu então como consequência do trabalho realizado durante o primeiro congresso pan-americano de pacientes com doenças reumáticas realizado na Argentina em 2018. “Nele puderam ser verificadas as realidades de cada região, além de detectar as necessidades comuns dos pacientes que vivem na América e que, em última instância, estão relacionadas ao cuidado integral, centrado na pessoa”, garantem nas suas informações.
Com base na literatura científica, apontam que há evidências do impacto econômico, social e laboral que a doença pode ter e como pode afetar a qualidade de vida do paciente e da família. "O tratamento recomendado por especialistas em reumatologia inclui repouso, exercícios, educação do paciente para o autocuidado, medicação e em alguns casos cirurgia."
Atualmente, indica o manifesto, existe um chamado à reforma do sistema de saúde a um paradigma verdadeiramente centrado no paciente. O objetivo do MAPANER é proporcionar a visão e percepção dos pacientes, além de obter o apoio das partes interessadas para alinhar os agentes envolvidos no cuidado integral às pessoas com doenças reumáticas e aos seus familiares.
“Tudo me parece um avanço incrível”, disse o Jordan ao discutir o documento. “Tenho certeza de que as associações de pacientes, seja nos países vulneráveis por terem um sistema de saúde fraco como naquele forte, o papel das associações será uma ferramenta fundamental nas grandes decisões e mudanças que ocorrerão neste século XXI. Por isso acredito que isto é continuar construindo para melhorar a qualidade de vida”.
LINHA ESTRATÉGICA
Em uma das suas palestras aos pacientes, o Dr. Carlo Vinicio Caballero, presidente do Comitê de Ciência e Educação da PANLAR, explicou que a relação médico-paciente passou por muitas mudanças. “A relação médico-paciente ficou muito complexa. Acrescentamos o público a esta relação, porque agora passamos pelas redes, todo mundo fica sabendo de tudo e pode parecer para alguém que é e para outro que não. Antes ficava em uma sala, agora aonde pode ir cada opinião, isso também implica que estamos sendo submetidos a estas forças externas”, disse.
Quanto nós achamos que o paciente pode contribuir com a consulta? foi uma das perguntas feitas pelo especialista. “Se você educar ele pode dar-te informações que te ajudem, que contribui. Para muitos, aqueles que “vivem” online, são chamados de E-pacientes (montados, equipados, capacitados). São muito comprometidos e gostam de considerar-se com uma expertise que lhes dê certo grau de igualdade na comunicação com os profissionais da saúde”.
O objetivo deste manifesto é também compartilhar estas informações com o público em geral, especialistas, sociedades científicas e também no nível da publicação, o que serve como evidência para continuar fazendo trabalhos de pesquisa e ter informações precisas.
Para a Gina Ochoa, este é um documento “que registra os desafios e oportunidades que apresentamos como pacientes em todos os países do hemisfério como uma ferramenta fundamental para estabelecer e influenciar políticas públicas exitosas que promovam um melhor acesso aos tratamentos terapêuticos em conformidade com o direito à saúde e à vida nos nossos países e que é violada a cada dia”, para o que se busca uma “unidade em diretrizes, processos e cuidados médicos, que nos permitam maior acesso aos cuidados de saúde, de forma integral, oportuna, contínua e eficaz nas instalações de qualidade com verdadeira autonomia ”.
METODOLOGIA
No âmbito do I Congresso Pan-Americano de Pacientes e com o objetivo de preparar um Manifesto das Necessidades, foi implementada uma metodologia qualitativa baseada na técnica de patient’s jury que simula um julgamento. Neste caso, o jury foi composto por um total de 30 representantes de organizações de pacientes com diferentes doenças reumáticas de 13 países da região que receberam evidências do estado destas doenças por parte dos especialistas.
Concluída esta fase, os membros do jury reuniram-se para deliberar e, por intermédio de um especialista na metodologia, prepararam a sua sentença, neste caso um Manifesto das necessidades, composto por 12 pontos ou áreas estratégicas de atuação. Como todo documento científico, foi elaborado a partir de uma revisão da literatura, da identificação das áreas de interesse e do desenvolvimento do roteiro, da análise de conteúdo das discussões e deliberações e por fim, por fim, na identificação das conclusões e estratégias de melhoria.
12 PONTOS ACORDADOS NO MANIFESTO:
Ao final da reunião, foram acordados 12 pontos que constituem a espinha dorsal do Manifesto. Estes pontos são:
1. Criar e implementar sistemas de informação e educação para a população em geral sobre os sinais e sintomas das doenças reumáticas.
2. Ensinar e treinar aos estudantes de ciências da saúde e membros das equipes de atenção primária em doenças reumáticas para melhorar as possibilidades de detecção precoce.
3. Garantir a detecção precoce, o diagnóstico oportuno e a transição para o especialista dos pacientes com estas doenças.
4. Abordar integralmente ao paciente e à sua família com uma equipe multidisciplinar que inclua, no mínimo, a atenção às necessidades físicas, emocionais, sociais e de reabilitação das pessoas com doenças reumáticas.
5. Identificar e reconhecer as organizações de pacientes como referências em relação à informação, educação, monitoramento das necessidades e defesa dos direitos dos pacientes acometidos por doenças reumáticas e dos seus familiares.
6. Proteger os direitos trabalhistas e educacionais de adultos, jovens e crianças com doenças reumáticas.
7. Garantir o acesso à tecnologia em saúde para a população com doenças reumáticas.
8. Incluir organizações de pacientes na tomada de decisões sobre políticas públicas e mecanismos de participação cidadã.
9. Promover alianças estratégicas com sociedades científicas, academia, entidades governamentais e outras organizações e fundações relacionadas, para a tomada de decisão compartilhada.
10. Ativar estratégias de colaboração conjunta para garantir a tarefa das organizações de pacientes como referência na educação para o autocuidado dos pacientes com doenças reumáticas.
11. Implementar as ações necessárias para garantir o acesso ao tratamento da dor e cuidados paliativos.
12. Proteger às crianças e jovens afetados pelas doenças reumáticas e garantir todos os pontos especificados neste Manifesto.
O QUE SEGUE
Na América Latina, a PANLAR, por meio desses projetos em conjunto com os pacientes, está surgindo como um caso de boa prática, diz ele, está posicionando-se em um lugar onde outras sociedades científicas não atingem. “A saúde se democratizou como uma questão muito importante onde os cidadãos também são chamados a opinar, e além de fazê-lo individualmente, aqueles que são credenciados para ter uma opinião válida e informada são os líderes das organizações de pacientes. A sua voz tem que ser incluída porque faz parte da nossa capacidade de melhorar a qualidade de vida”.
Uma das estratégias e eixos fundamentais para que os nossos sistemas de saúde possam continuar a oferecer essa assistência é o protagonismo do paciente, mantém, onde têm um melhor controle da doença, melhor acompanhamento dos seus medicamentos, ações de hábitos de uma vida saudável e decisões compartilhadas com o seu médico.
“Não estamos acostumados a perguntar para eles diretamente. Estamos acostumados com o fato de existirem diretrizes para a prática clínica, uma série de indicações no nível científico, para o acompanhamento do cuidado da sua doença, mas dentro desta equação o paciente tem um papel protagonista. Colocar em evidência que todos os atores estão alinhados para o mesmo objetivo fortalecerá essa aliança”.
“Esse tipo de projeto nos permite fornecer evidências levando em consideração a perspectiva do paciente, peça fundamental na hora de desenhar políticas de saúde e tomar decisões quanto à melhoria da sua qualidade de vida”, afirma a Dra. Emília Arrighi, investigadora principal do estudo.
“Um Manifesto dá-nos a possibilidade de termos uma voz só, de caminharmos juntos e de fazê-lo de forma colaborativa para os objetivos comuns de um diagnóstico precoce e de um atendimento integral e de garantir que ninguém no nosso continente fique incapacitado por uma doença reumática. O Manifesto nos fortalece porque podemos expressar as nossas necessidades às autoridades com grande apoio de toda a região”, afirma a Cecilia Rodríguez, da Fundación Me Muevo, do Chile.
A Priscila Torres, presidente da ASOPAN, destaca que “é importante gerar esses documentos e pronunciamentos na região para que as políticas e estratégias de saúde possam responder às verdadeiras necessidades dos pacientes”.
O Dr. Enrique Soriano, presidente da PANLAR, garante que é com grande orgulho que, como presidente da PANLAR, apresentou este manifesto que será um marco na Reumatologia Pan-americana, trazendo voz às sociedades médicas, organizações sociais, políticos e governos: organizado, firme, mas cheio das necessidades dos nossos pacientes com doenças reumáticas.
Questionado sobre o que se segue, o Dr. Caballero afirma que a PANLAR continuará trabalhando junto com associações de pacientes, fortalecendo laços por meio de eventos, redes e programas comuns com organizações de pacientes agrupados na Rede Pan-Americana de Pacientes Reumáticos (ASOPAN) a fim de avançar na investigação de temas relacionados à medicina centrada no paciente, como o autocuidado, a adesão e as decisões compartilhadas, entre muitos outros temas comuns entre pacientes e médicos.
